LES ASSOCIATIONS DE MALADES

21 associations de malades font partie intégrante de la filière FIMARAD.
Vous trouverez sur cette page la liste des associations ainsi que les liens vers leurs sites internet respectifs et/ou réseaux sociaux.

Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc.

Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique.
Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent aussi avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, ophtalmologiques, etc.

Notre association a pour but :

  • Rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique.
  • Les soutenir psychologiquement et matériellement.
  • Réunir toute l’information et de la diffuser.
  • Susciter et soutenir les initiatives médicales et la recherche scientifique.

AFDE - ASSOCIATION FRANÇAISE DES DYSPLASIES ECTODERMIQUES
3 rue Alsace Lorraine
92100 Boulogne-Billancourt

Tél. : 02 40 39 80 25

Email : contact@afde.net

Présidence : Virginie DE CONIGLIANO

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Créée en 1991 par un groupe de parents, l'AIF est l'Association Ichtyose France (anciennement ANIPS).

L'association regroupe aujourd'hui 350 membres.
Les membres de l'association sont composés de patients, de parents (fratrie, père, mère, grands parents...).

L’Association Ichtyose France (AIF) s’est fixée pour mission de :

  • Réunir, soutenir, informer les personnes atteintes d’ichtyoses et leurs familles.
  • Informer, sensibiliser le grand public et récolter des fonds.
  • Faire reconnaitre la maladie auprès des pouvoirs publics.
  • Travailler en partenariat avec le milieu médical et l'industrie pharmaceutique.

AIF - ASSOCIATION ICHTYOSE FRANCE 
37 rue du Golf
03700 Bellerive-sur-Allier

Tél. : 09 75 81 08 25

Email : info@ichtyose.fr

Présidence : Anne AUDOUZE

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Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont des réactions médicamenteuses dans 90% des cas.
Certains sont liés à une infection à mycoplasme. Ces réactions graves provoquent un décollement brutal et parfois étendu de la peau et des muqueuses pouvant mettre le pronostic vital en jeu.

95% des victimes de ces syndromes gardent des séquelles invalidantes et évolutives qui bouleversent leur vie. Les séquelles sont oculaires, pulmonaires, dentaires, physiologiques, digestives, génitales et psychologiques.

AMALYSTE est une association agréée par le Ministère de la santé comme représentative des usagers du système de santé. AMALYSTE agit en collaboration avec le centre de référence « nécrolyse épidermique toxique » de l’Hôpital Henri Mondor à Créteil.

Une des réalisations de l’association est le remboursement par la sécurité sociale des verres scléraux.
Ses activités s'articulent sur 3 axes :

  • Soutenir les malades et leurs familles.
  • Favoriser la recherche.
  • Travailler avec les autorités afin d’améliorer le processus d’indemnisation.

AMALYSTE
CONTRE LE LYELL & LE STEVENS-JOHNSON

4 rue Yves Toudic
75010 Paris

Tél. : 09 51 71 51 02 - 06 60 71 51 02

Email : contact@amalyste.fr

Présidence : Sophie LE PALLEC

AMALYSTE - CONTRE LE LYELL & LE STEVENS-JOHNSON VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION
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