LES ASSOCIATIONS DE MALADES

21 associations de malades font partie intégrante de la filière FIMARAD.
Vous trouverez sur cette page la liste des associations ainsi que les liens vers leurs sites internet respectifs et/ou réseaux sociaux.

Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc.

Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique.
Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent aussi avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, ophtalmologiques, etc.

Notre association a pour but :

  • Rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique.
  • Les soutenir psychologiquement et matériellement.
  • Réunir toute l’information et de la diffuser.
  • Susciter et soutenir les initiatives médicales et la recherche scientifique.

AFDE - ASSOCIATION FRANÇAISE DES DYSPLASIES ECTODERMIQUES
9 rue Léon Cogniet
75017 Paris

Tél. : 06 17 71 79 90

Email : président@afde.net

Présidence : Virginie DE CONIGLIANO

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Créée en 1991 par un groupe de parents, l'AIF est l'Association Ichtyose France (anciennement ANIPS).

L'association regroupe aujourd'hui 350 membres.
Les membres de l'association sont composés de patients, de parents (fratrie, père, mère, grands parents...).

L’Association Ichtyose France (AIF) s’est fixée pour mission de :

  • Réunir, soutenir, informer les personnes atteintes d’ichtyoses et leurs familles.
  • Informer, sensibiliser le grand public et récolter des fonds.
  • Faire reconnaitre la maladie auprès des pouvoirs publics.
  • Travailler en partenariat avec le milieu médical et l'industrie pharmaceutique.

AIF - ASSOCIATION ICHTYOSE FRANCE 
37 rue du Golf
03700 Bellerive-sur-Allier

Tél. : 06 64 22 99 54

Email : info@ichtyose.fr

Présidence : Anne AUDOUZE

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L’association A.M.L.A (Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance) se mobilise depuis 2014 pour les personnes atteintes d’une malformation lymphatique. Aujourd’hui, elle regroupe plus de 100 patients.

NOS OBJECTIFS :

  • Créer des rencontres et échanges.

POUR CELA, l’association organise des événements régionaux ainsi qu’un rendez-vous annuel autour d’une balade solidaire. Un groupe Facebook privé dédié aux échanges entre les patients et/ou les parents d’enfants atteints est en place.

  • Informer les patients sur les actualités de l’association et sur les avancées scientifiques et médicales réalisées en France et à l’étranger.

POUR CELA, l’association anime un site internet ainsi que des réseaux sociaux (Page Facebook publique et Twitter). Un conseiller scientifique participe à des congrès et se tient informé des publications et des essais cliniques en cours.

  • Représenter les patients auprès des instances médicales, institutionnelles françaises et internationales.

POUR CELA, étant donné l’atteinte multisystémique des malformations lymphatiques, l’association a intégré plusieurs filières de santé maladies rares, dont la filière Fimarad, ainsi que des réseaux européens de référence (ERN). L’équipe participe aux différents groupes de travail organisés par ces derniers.

  • Impulser une reconnaissance auprès de l’État, des institutions et financeurs.

POUR CELA, l’association encourage le regroupement du plus grand nombre de personnes. Non seulement de patients atteints d’une malformation lymphatique pour lesquels l’adhésion est gratuite, mais aussi de membres apportant leur soutien (public, donateurs et partenaires) et ainsi faire reconnaître l’intérêt général de l’association.

  • Faire diminuer le délai d’errance diagnostique.

POUR CELA, l’association soutient la mise en place d’un réseau d’accompagnement multidisciplinaire, sensibilise le public aux malformations lymphatiques et suit la classification internationale ISSVA auxquelles appartiennent ces maladies (www.issva.org/classification).

PERMANENCE DE L'ASSOCIATION LES MERCREDIS DE 9H À 16H.

ASSOCIATION A.M.L.A - AGIR POUR LA MALFORMATION LYMPHATIQUE
EN ALLIANCE
12 rue Abel Leblanc
77220 Presles-en-Brie

Tél. : 09 54 56 16 02

Email : amla.bureau@gmail.com

Présidence : Frédérique SAINT-AUBIN

ASSOCIATION A.M.L.A VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION

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