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FIMA’ Box

Cette page s’adresse à la fois aux patients et familles qui recherchent des informations pratiques, sur des sujets spécifiques ou des coordonnées d’associations, mais aussi aux professionnels de santé pour des ressources scientifiques. Régulièrement mise à jour, elle sera enrichie notamment grâce aux publications des groupes de travail de la filière FIMARAD.

➜ Lettre d’information n°31 – APPF 

➜ Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
➜ Livret « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge »
➜ Livret interfilière pour les patients atteints de maladies rares
➜ Recommandations COVID-19 FSMR

➜ Association AFRHAIDA
➜ Association Amalyste – Contre le Lyell et le Stevens-Jonhson
➜ Association AMLA – Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance
➜ Association Anna
➜ Association du Nævus Géant Congénital (ANGC)
➜ Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
➜ Association française du vitiligo
➜ Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
➜ Association française Sturge-Weber « Vanille Fraise »
➜ Association Ichtyose France (AIF)
➜ Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
➜ Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF)
➜ Association PXE France
➜ Association syndrome Cloves
➜ Cutis Laxa Internationale (CLI)
➜ Debra – Enfants Papillon
➜ Enfants de la lune – Association pour le xeroderma pigmentosum
➜ Genespoir – Association française des albinismes
➜ Incontinenta Pigmenti France (IPF)
➜ Nævus 2000 France Europe

➜ Ces fiches sont aussi disponibles sur les pages de présentation des associations de malades.

➜ Albinisme
➜ Dermatite herpétiforme
➜ Dermatose à IgA linéaire
➜ Drug Reaction with eosinophilia and Systemic Symptoms (DRESS)
➜ Epidermolyse bulleuse acquise
➜ Epidermolyse bulleuse héréditaire
➜ Ichtyoses
➜ Kératodermies plantaires héréditaires
➜ Lymphœdème primaire
➜ Neurofibromatose de type 1
➜ Pemphigoïde bulleuse
➜ Pemphigoïde de la grossesse
➜ Poïkilodermies congénitales
➜ PROS : PIK3CA Related Overgrowth Syndromes
➜ Pseudoxanthome Élastique (PXE)
➜ Pustulose Exanthématique Aiguë Généralisée (PEAG)
➜ Syndrome de Netherton
➜ Xeroderma pigmentosum

➜ Ces fiches sont aussi disponibles au niveau de l’annuaire des maladies rares dermatologiques

➜ Ichtyoses 
➜ Nécrolyse épidermique 

➜ Ces fiches sont aussi disponibles au niveau de l’annuaire des maladies rares dermatologiques

➜ Fiche handicap épidermolyses bulleuses héréditaires
➜ Fiche urgences épidermolyses bulleuses héréditaires
➜ Fiche urgences ichtyoses héréditaires
➜ Fiche urgences nécrolyse épidermique toxique
➜ Fiche urgences neurofibromatoses de type 1

➜ Soins ophtalmologiques épidermolyse bulleuse héréditaire
➜ Fiche de prescription de préparations magistrales à base de rapamycine dans la Sclérose Tubéreuse de Bourneville

➜ École et maladies rares de la peau
➜ Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles !
➜ Les acronymes
➜ Les aidants
➜ Les congés liés à la maladie
➜ Le permis de conduire
➜ Le retour à domicile
➜ La scolarisation
➜ Les transports
➜ Les voyages

➜ Fardeau de l’albinisme – Création d’un score (français – anglais)
➜ Fardeau de la NF1 – Création d’un score
➜ Maladies rares en dermatologie – Pratiques et besoins des dermatologues libéraux

➜ Advances in understanding of the pathophysiology of epidermal necrolysis (Stevens-Johnson syndrome and toxic epidermal necrolysis)
Lalevée S, Contassot E, Ortonne N, Gaudin O, Ben Said B, Vocanson M, De Prost N, Wolkenstein P, Hue S, Ingen-Housz-Oro S. Ann Dermatol Venereol. 2020 Jun-Jul;147(6-7):475-481. doi: 10.1016/j.annder.2020.02.010.
➜ Dermatite herpétiforme
S. Ingen-Housz-Oro, C. Picard-Dahan, M. Alexandre, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 2, 2021,Pages 114-117, ISSN 2667-0623.
➜ Dermatose à IgA linéaires
S. Ingen-Housz-Oro, E. Tancrède-Bohin, M. Alexandre, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 2, 2021,Pages 118-121,ISSN 2667-0623.
➜ Diagnostic et prise en charge d’un érythème pigmenté fixe médicamenteux
O. Gaudin, A. Barbaud, H. Assier, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, 2021,ISSN 2667-0623.
➜ DRESS (Drug Reaction with eosinophilia and Systemic Symptoms)
S. Ingen-Housz-Oro, B. Milpied, B. Bensaid, V. Descamps, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 1, 2021, Pages 55-58, ISSN 2667-0623.
➜ Érythème polymorphe
S. Ingen-Housz-Oro, A. Welfringer-Morin , Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, 2021, ISSN 2667-0623.
➜ FIMARAD: The French rare skin diseases network
Bodemer C, Taïeb C, Vidaud D, Ingen-Housz-Oro S, Gène R. Ann Dermatol Venereol. 2018 Aug-Sep;145(8-9):544-547. doi: 10.1016/j.annder.2018.05.008.
➜ Indication et réalisation des tests allergologiques dans les hypersensibilités retardées médicamenteuses de l’adulte
Assier, G. Gener, C. Bernier, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 1, 2021, Pages 35-39, ISSN 2667-0623.
➜ Maladies bulleuses auto-immunes à expression gingivale: rôle du microbiote parodontal
C. Pantchenko, C. Bisson, F. Bellakhdar, G. Gagnot, S. Ingen-Housz-Oro, F. Gaultier, S.-M. Dridi, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 3, 2021, Pages 182-186,ISSN 2667-0623.
➜ Molecular diagnosis strategies in neurofibromatosis type 1
Bhouri R, Hebrard B, Wolkenstein P, Funalot B. Ann Dermatol Venereol. 2020 Mar;147(3):247-251. doi: 10.1016/j.annder.2019.09.608.
➜ Paediatric social work and genodermatosis: Practices and specificities
H Dufresne, S Hadj-Rabia, C Bodemer. Ann Dermatol Venereol. 2020 Sep;147(8-9):577-581. doi: 10.1016/j.annder.2020.02.012.
➜ Pemphigoïde de la grossesse
S. Ingen-Housz-Oro, C. Picard-Dahan, M. Alexandre, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 1, 2021, Pages 52-54, ISSN 2667-0623.
➜ Prise en charge d’un exanthème maculo-papuleux
S. Ingen-Housz-Oro, F. Tétart, B. Milpied, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 2, 2021, Pages 114-117,ISSN 2667-0623.
➜ Pustulose exanthématique aiguë généralisée (PEAG)
S. Ingen-Housz-Oro, D. Staumont-Sallé, B. Bensaid, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, Volume 1, Issue 3, 2021, Pages 177-181, ISSN 2667-0623.
➜ Update of the French recommendations for the management of pemphigus
Jelti L, Prost-Squarcioni C, Ingen-Housz-Oro S, Caux F, Bernard P, Bedane C, Alexandre M, Dereure O, Quereux G, Le Bidre E, Plée J, Picard-Dahan C, Le Roux-Villet C, Duvert-Lehembre S, Richard MA, Delaporte E, Debarbieux S, Jullien D, D’Incan M, Konstantinou MP, Bouaziz JD, Tancrède-Bohin E, Doutre MS, Bourgault Villada I, Cordel N, Sassolas B, Viguier MA, Mellottée B, Jouen F, Hebert V, Joly P; Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL); Groupe Bulles de la SFD et la Filière des maladies rares dermatologiques (FIMARAD). Ann Dermatol Venereol. 2019 Apr;146(4):279-286. doi: 10.1016/j.annder.2019.01.018.
➜ Rare dermatological diseases: The role of social workers regarding adult patients. The example of epidermal necrolysis
A Bourgeois, A Colin, J Redlich, N de Prost, S Ingen-Housz-Oro. Ann Dermatol Venereol 2020 Apr;147(4):318-321. doi: 10.1016/j.annder.2020.01.010.
➜ Rituximab
M. Castel, V. Hébert, P. Joly, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, 2021,ISSN 2667-0623.
➜ The role of genetics, pathology and immunology laboratories in the management of rare dermatological diseases
Vidaud D, Silve C, Leclerc-Mercier S, Hüe S, Ingen-Housz-Oro S, Bodemer C. Ann Dermatol Venereol. 2018 Dec;145(12):795-801. doi: 10.1016/j.annder.2018.09.595.
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➜ Les Annales de Dermatologie et Vénéréologie
➜ Les vidéos éducatives FIMARAD
➜ orpha.net