Cette page s’adresse à la fois aux patients et familles qui recherchent des informations pratiques, sur des sujets spécifiques ou des coordonnées d’associations, mais aussi aux professionnels de santé pour des ressources scientifiques. Régulièrement mise à jour, elle sera enrichie notamment grâce aux publications des groupes de travail de la filière FIMARAD.
Fiches de présentation des associations de malades
- Association AFRHAIDA
- Association Amalyste - Contre le Lyell et le Stevens-Jonhson
- Association AMLA - Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance
- Association Anna
- Association du Nævus Géant Congénital (ANGC)
- Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
- Association française du vitiligo
- Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
- Association française Sturge-Weber « Vanille Fraise »
- Association Ichtyose France (AIF)
- Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
- Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF)
- Association PXE France
- Association syndrome Cloves
- Cutis Laxa Internationale (CLI)
- Debra - Enfants Papillon
- Enfants de la lune - Association pour le xeroderma pigmentosum
- Genespoir - Association française des albinismes
- Incontinenta Pigmenti France (IPF)
- Nævus 2000 France Europe
Ces fiches sont aussi disponibles sur les pages de présentation des associations de malades.
Fiches maladies rares dermatologiques (vulgarisation)
- Albinisme
- Dermatite herpétiforme
- Dermatose à IgA linéaire
- Drug Reaction with eosinophilia and Systemic Symptoms (DRESS)
- Epidermolyse bulleuse acquise
- Epidermolyse bulleuse héréditaire
- Ichtyoses
- Kératodermies plantaires héréditaires
- Lymphœdème primaire
- Neurofibromatose de type 1
- Pemphigoïde bulleuse
- Pemphigoïde de la grossesse
- Poïkilodermies congénitales
- PROS : PIK3CA Related Overgrowth Syndromes
- Pseudoxanthome Élastique (PXE)
- Pustulose Exanthématique Aiguë Généralisée (PEAG)
- Syndrome de Netherton
- Xeroderma pigmentosum
Publications FIMARAD
- Fardeau de l'albinisme - Création d'un score (français - anglais)
- Fardeau de la NF1 - Création d'un score
- Maladies rares en dermatologie - Pratiques et besoins des dermatologues libéraux
Publications "Les Annales de Dermatologie et Vénéréologie" (références)
Lalevée S, Contassot E, Ortonne N, Gaudin O, Ben Said B, Vocanson M, De Prost N, Wolkenstein P, Hue S, Ingen-Housz-Oro S. Ann Dermatol Venereol. 2020 Jun-Jul;147(6-7):475-481. doi: 10.1016/j.annder.2020.02.010.
S. Ingen-Housz-Oro, C. Picard-Dahan, M. Alexandre, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 2, 2021,Pages 114-117, ISSN 2667-0623.
S. Ingen-Housz-Oro, E. Tancrède-Bohin, M. Alexandre, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 2, 2021,Pages 118-121,ISSN 2667-0623.
O. Gaudin, A. Barbaud, H. Assier, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, 2021,ISSN 2667-0623.
S. Ingen-Housz-Oro, B. Milpied, B. Bensaid, V. Descamps, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 1, 2021, Pages 55-58, ISSN 2667-0623.
S. Ingen-Housz-Oro, A. Welfringer-Morin , Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, 2021, ISSN 2667-0623.
Bodemer C, Taïeb C, Vidaud D, Ingen-Housz-Oro S, Gène R. Ann Dermatol Venereol. 2018 Aug-Sep;145(8-9):544-547. doi: 10.1016/j.annder.2018.05.008.
Assier, G. Gener, C. Bernier, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 1, 2021, Pages 35-39, ISSN 2667-0623.
C. Pantchenko, C. Bisson, F. Bellakhdar, G. Gagnot, S. Ingen-Housz-Oro, F. Gaultier, S.-M. Dridi, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 3, 2021, Pages 182-186,ISSN 2667-0623.
Bhouri R, Hebrard B, Wolkenstein P, Funalot B. Ann Dermatol Venereol. 2020 Mar;147(3):247-251. doi: 10.1016/j.annder.2019.09.608.
H Dufresne, S Hadj-Rabia, C Bodemer. Ann Dermatol Venereol. 2020 Sep;147(8-9):577-581. doi: 10.1016/j.annder.2020.02.012.
S. Ingen-Housz-Oro, C. Picard-Dahan, M. Alexandre, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 1, 2021, Pages 52-54, ISSN 2667-0623.
S. Ingen-Housz-Oro, F. Tétart, B. Milpied, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 2, 2021, Pages 114-117,ISSN 2667-0623.
S. Ingen-Housz-Oro, D. Staumont-Sallé, B. Bensaid, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie - FMC, Volume 1, Issue 3, 2021, Pages 177-181, ISSN 2667-0623.
Jelti L, Prost-Squarcioni C, Ingen-Housz-Oro S, Caux F, Bernard P, Bedane C, Alexandre M, Dereure O, Quereux G, Le Bidre E, Plée J, Picard-Dahan C, Le Roux-Villet C, Duvert-Lehembre S, Richard MA, Delaporte E, Debarbieux S, Jullien D, D'Incan M, Konstantinou MP, Bouaziz JD, Tancrède-Bohin E, Doutre MS, Bourgault Villada I, Cordel N, Sassolas B, Viguier MA, Mellottée B, Jouen F, Hebert V, Joly P; Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL); Groupe Bulles de la SFD et la Filière des maladies rares dermatologiques (FIMARAD). Ann Dermatol Venereol. 2019 Apr;146(4):279-286. doi: 10.1016/j.annder.2019.01.018.
A Bourgeois, A Colin, J Redlich, N de Prost, S Ingen-Housz-Oro. Ann Dermatol Venereol 2020 Apr;147(4):318-321. doi: 10.1016/j.annder.2020.01.010.
M. Castel, V. Hébert, P. Joly, Annales de Dermatologie et de Vénéréologie – FMC, 2021,ISSN 2667-0623.
Vidaud D, Silve C, Leclerc-Mercier S, Hüe S, Ingen-Housz-Oro S, Bodemer C. Ann Dermatol Venereol. 2018 Dec;145(12):795-801. doi: 10.1016/j.annder.2018.09.595.