Cohortes, Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), institutionnels, Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR), portails d’information Réseaux Européens de Référence (ERN) et sociétés savantes constituent l’ensemble des partenaires de la filière FIMARAD, en plus des centres de référence et de compétences pour la prise en charge des patients.
AnDDI-Rares - Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
Brain Team - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires
DefiScience - Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
FAI2R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
FAVA-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique
FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
FILNEMUS - Maladies neuromusculaires
FILSAN - Sclérose latérale amyotrophique
FIRENDO - Maladies rares endocriniennes
G2M - Maladies héréditaires du métabolisme
MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques
MHEMO - Maladies hémorragiques constitutionnelles
MUCO/CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares
ORKID - Maladies rénales rares
OSCAR - Maladies rares de l’os et du cartilage
RESPIFIL - Maladies respiratoires rares
ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)
COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)
ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)
KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe) - Pas de site internet
PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM)
PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes)
PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté)
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay – Université de Paris
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse
Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux
Plateforme d’Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine Nord
Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord
Plateforme d’Expertise Maladies Rares RESILIENCE
PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)
PRIOR (Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares)
RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne)
RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte)