Cette page met à disposition les programmes, comptes rendus et présentations des différents intervenants lors des journées nationales de la filière FIMARAD. N’hésitez pas à les consulter !
Bilan et vie de la filière et point ERN-Skin
Pr Christine Bodemer
DGOS et maladies rares dermatologiques
Mme Anne-Sophie Lapointe
E-ETP : retour d’expériences
Céline Dionisius
Session BNDMR
Dr Anne-Sophie Jannot
Session AAP
Dr Mona Amini-Adle
Pr Pierre Vabres
Session Actualités thérapeutiques
Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies sévères (TOXIBUL) – Dr Anne Welfringer
Génodermatoses (MAGEC Sud) – Pr Juliette Mazereeuw
Neurofibromatoses (CERENEF) – Dr Laura Fertitta
Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL) – Dr Billal Tedbirt
Bilan et vie de la filière FIMARAD
Pr Christine Bodemer, Mme Rébecca GENE et Mme Anna GAROFANO
Session Pérennité des associations
Mme Marie-Claude Boiteux, M. Jacques Monnet et Mme Marion Poisson
Actualités scientifiques
Dr Laura Fertitta
Pr Pascal Joly
Pr Saskia Oro
Session DGOS
Mme Anne-Sophie Lapointe
Session Orphan Dev
Dr Antoine Ferry
Session eETP
Pr Pascal Joly
Mme Sabine Moryousef
Bilan et vie de la filière FIMARAD et ERN-SKIN
Pr Christine Bodemer et Mme Rébecca Gene
Les acteurs de la filière
Pr Pascal Joly
Lien avec la Fédération Française de la Peau
Mme Marie-Claude Boiteux
Perspectives maladies rares – PNMR4
M. Vincent Vauchel
AAP Recherche 2020 et 2021 : avancées et résultats
Pr Christine BODEMER
Mme Anna Garofano
Actualités scientifiques
Pr Saskia Oro
Dr Anne Welfringer
La vie de le filière et ERN-Skin
Pr Christine Bodemer et Mme Rébecca Gene
Relabellisation des CRMR/CCMR et avenir du PNMR3
Anne-Sophie Lapointe
Avancées et actualités du Plan France Médecine Génomique 2025
Pr Christel Thauvin
Groupes de travail
Mme Sarah Dimarcq et Mme Anne Audouze (médico-social)
Mme Anna Garofano (observatoire des médicaments)
Pr Saskia Oro (formation et information)
Retour d’expérience des associations sur les différents groupes de travail
M. Jacques Monnet, Mme Marion Poisson et M. Jacques Walch
AAP Recherche 2020 et 2021 : avancées et résultats
Mme Anna GAROFANO
Ichtyoses : quels traitements du futur ?
Pr Juliette Mazereeuw
Projet DESIGUAV
Mme Aude Allemang-Trivalle
Développement et validation d’un score d’évaluation globale de la sévérité des lésions dans la pemphigoïde Bulleuse IGA (Investigator Global assessment)
Pr Pascal Joly
Top 5 neurofibromatoses
Pr Pierre Wolkenstein
Pseudoxanthome élastique – Cutis Laxa
Pr Ludovic Martin
Analyse des gènes en cellule unique
M. Mickael Ménager
Top 5 nécrolyse épidermique
Pr Saskia Oro
Maladies Bulleuses Auto-Immunes
➜ Pr Pascal Joly
Actualités dans les anomalies lymphatiques
➜ Pr Annabel Maruani
Présentations
Assurance emprunteur et maladies rares
Tanguy Ngafaounain-Tabissi
ERN-SKIN - FIMARAD : "Patient journey" - Questionnaire de satisfaction
Dr Charles Taïeb
Mme Marie-Claude Boiteux
Observatoire du traitement
Mme Anne-Sophie Lapointe
M. Arnaud Sandrin
Parole aux associations de malades
M. Jacques Walch
Point filière
Pr Christine Bodemer
Regards croisés sur les MDPH
Mme Anne Audouze et Mme Angélique Sauvestre
Dr Aurélie Richardson et Thi Kim Dung Nguyen
Dr Anne Marseault
Quoi de neuf en 2020 ?
Pr Sarah Guegan
Pr Pascal Joly
Pr Saskia Oro
Pr Pierre WOLKENSTEIN
Présentations
Point filière et ERN-SKIN (Pr Christine Bodemer)
PFMG 2025 et le circuit de prescription au sein des FSMR (Pr Michel Vidaud)
BNDMR et déploiement BaMaRa (M. Arnaud Sandrin)
Outils d’ajustement psychosocial pour se confronter au regard d’autrui (Dr Béatrice de Reviers)
Présentation des e-PAGS (Laurence Gallu)
Quoi de neuf en 2019 ?
Pr Annabel Maruani
Pr Pascal Joly
Pr Saskia Oro
Mme Virginie Carmignac
Présentations
Actualités maladies rares (Mme Sylvie Escalon)
Parole aux associations de malades (M. Jacques Walch)
Point filière
Réseau ville-hôpital (Hélène Dufresne)
Table ronde réseau ville-hôpital (Mme Édith Gatbois et Sophie Lengagne)
Quoi de neuf en 2018 ?
Pr Annabel Maruani
Pr Pascal Joly
Pr Saskia Oro
Virginie Carmignac