Cette page, régulièrement mise à jour, regroupe l’ensemble des informations utiles et nécessaires pour vos démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), les aides et allocations auxquelles vous pouvez prétendre, ainsi que sur la prise en charge d’une Affection Longue Durée (ALD).
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Depuis 2005, dans chaque département, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) constitue un guichet unique auquel les personnes en situation de handicap peuvent s’adresser pour s’informer de leurs droits et faire une demande d’aides ou de prestations.
Les droits et prestations spécifiques accordés à titre individuel après étude par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) ont pour but de compenser les besoins de la personne en complément des mesures de droits commun.
À sa réception une équipe pluridisciplinaire se charge d’évaluer la situation de handicap de la personne, et si nécessaire son incapacité permanente, d’identifier ses besoins et d’élaborer des réponses dans le cadre d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne (ou son représentant légal) dans son projet de vie.
Ce plan contient des propositions de mesures destinées à répondre aux différents besoins identifiés. Elles peuvent correspondre à la mise en place de droits (AAH, AEEH, PCH, CMI…) ou à des préconisations pour les réponses qui ne relèvent pas du champ de compétence de la CDAPH.
Après étude de la situation par l’équipe pluridisciplinaire, c’est la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui va notifier les décisions, avis ou préconisations relatifs à l’ensemble des droits de la personne en situation de handicap.
La personne a 2 mois pour contester une décision de la CDAPH.
Dans un premier temps, elle peut faire un RAPO (Recours Administratif Préalable Obligatoire). Il s’agit d’une demande de recours administratif adressée par une lettre recommandée avec avis de réception au directeur de la MDPH expliquant les raisons de son désaccord et en y joignant la décision initiale contestée. Ceci entrainera le réexamen du dossier par la CDAPH, qui pourra alors réclamer des informations complémentaires sur la situation et demander à s’entretenir avec la personne demandeuse ou avec des tiers.
La CDAPH a ensuite 2 mois pour prendre une décision suite au recours administratif et cette nouvelle décision se substituera à la décision initiale. L’absence de réponse dans un délai de 2 mois signifie que le recours a été rejeté.
Si la personne n’est pas d’accord avec la décision de la CDAPH après le recours administratif (RAPO), il y a possibilité de faire un recours contentieux afin que la demande soit réexaminée par le pôle social du Tribunal de grande instance pour les recours concernant l’Allocation aux Adultes Handicapés, le Complément de Ressources, la Prestation de Compensation du Handicap, le Placement en Etablissement et Service Médico‐social pour les adultes ; et Allocation d’Education d’Enfant Handicapé, l’Auxiliaire de Vie Scolaire, la Prestation de Compensation du Handicap, le Plan personnalisé de scolarisation, ainsi que pour Carte Mobilité Inclusion Invalidité et la Carte Mobilité Inclusion Priorité ; ou le Tribunal administratif pour la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, l’Orientation Professionnelle, l’Orientation en Etablissement et Service d’Aide par le Travail, en Centre de Rééducation Professionnelle ou en Centres de Pré-Orientation ; et concernant la Carte Mobilité Inclusion Stationnement.
La demande est à adresser par courrier recommandé avec avis de réception au greffe du tribunal de grande instance ou du tribunal administratif avec une copie de pièce d’identité ainsi que la décision émise par la CDAPH. Le tribunal évaluera le dossier dans un délai entre 7 et 19 mois.
Il pourra demander une visite médicale complémentaire avant de rendre sa décision. La décision qui est contestée reste valable dans l’attente du jugement. Une convocation par écrit 15 jours avant la date d’audience sera envoyée à la personne, à laquelle un représentant de la MDPH sera également convoqué.
Si la personne n’est pas d’accord avec la décision du tribunal de grande instance ou du tribunal administratif, il y a encore la possibilité de faire appel devant la Cour d’appel judiciaire sans représentation obligatoire par un avocat ou la Cour d’appel administrative (avec représentation obligatoire par un avocat).
Ce guide a pour objectif de permettre de mieux comprendre les démarches à entreprendre, les démarches à entreprendre et de donner quelques clés pour bien décrire les retentissements quotidiens de la maladie auprès des équipes MDPH.
- Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations"
- Coordonnées des MDPH (listing)
- Formulaire de demandes auprès de la MDPH
- Formulaire complémentaire de transmission à la MDPH
- Notice explicative au formulaire de demande
- Vidéos éducatives FIMARAD sur les démarches médico-sociales
Aides et allocations
Les aides financières ou allocations en faveur des personnes en situation de handicap sont essentiellement octroyées par les MDPH dont vous retrouverez la liste ci-dessous :
Affection Longue Durée (ALD)
Le dispositif des ALD a été mis en place dès la création de la sécurité sociale afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.
Les maladies dermatologiques rares peuvent faire partie de la liste ALD 31, dites « hors liste » et le patient peut ainsi bénéficier de l’exonération du ticket modérateur, le reste à charge après le remboursement de l’assurance maladie.
La demande de reconnaissance de l’affection de longue durée est élaborée par le médecin traitant du patient. Lorsqu’il constate que son patient est atteint d’une ou plusieurs pathologies faisant partie des Affections de longue durée, il lui propose de faire une demande de prise en charge du ticket modérateur à 100% auprès de la CPAM. Ce 100% ne concernera que les soins en rapport avec l’affection, et éventuellement la prise en charge de ses transports pour se rendre à des soins en rapport avec l’affection longue durée.
Établissements et services médico-sociaux
Toute personne atteinte d’une maladie rare dermatologique et en situation de handicap peut demander à bénéficier d’un accompagnement par un établissement ou un service médico-social (ESMS) dans une perspective de compensation du handicap.
Les ESMS accueillent ou accompagnent les personnes en situation de handicap en délivrant des prestations par une équipe pluridisciplinaire, en fonction des besoins de la personne, dans son milieu de vie ordinaire (domicile, école, travail) ou au sein d’une structure à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement.
L’orientation dans l’un de ces établissements ou services se fait par notification d’orientation de la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Pour en faire la demande, il faut adresser un formulaire de demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou à la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) du département de résidence.
Après décision d’orientation vers un établissement ou un service médico-social par la CDAPH, c’est la personne concernée ou son représentant légal qui va procéder à l’inscription auprès de l’établissement de son choix correspondant à la typologie désignée sur la notification MDPH.
Le site ViaTrajectoire permet de trouver un établissement médico-social correspondant aux critères (typologie, lieu géographique, mode de fonctionnement, handicap pris en charge).
Une fois les premiers contacts pris, la direction de l’établissement accueille la personne concernée ainsi que ses représentants légaux en vue d’un rendez-vous puis d’un entretien avec plusieurs professionnels (psychologue, psychiatre…) à l’issue desquels sera validée l’inscription, dans la limite des places disponibles.
Après inscription, une procédure d’admission sera mise en place avec la plupart du temps une période d’observation de 6 mois permettant de proposer un Projet Individualisé d’Accompagnement que la personne concernée ou son représentant signera pour accord. Intégrant trois composantes : pédagogique, éducative et thérapeutique, le PIA fixe les méthodes et pratiques éducatives et thérapeutiques ainsi que les modalités d’accompagnement adapté à mettre en œuvre par les professionnels de l’équipe du service ou de l’établissement selon les particularités de la personne prise en charge.
Établi sous la responsabilité du directeur, il organise la mise en œuvre du Plan Personnalisé de Compensation (PPC) notifié par la CDAPH. Celui-ci sera révisé par l’équipe pluridisciplinaire de l’établissement ou du service médico-social tous les ans, toujours en accord avec la personne accompagnée et ses représentants légaux.