Cette page, rĂ©guliĂšrement mise Ă jour, regroupe l’ensemble des informations utiles et nĂ©cessaires pour vos dĂ©marches auprĂšs des Maisons DĂ©partementales des Personnes HandicapĂ©es (MDPH), les aides et allocations auxquelles vous pouvez prĂ©tendre, ainsi que sur la prise en charge d’une Affection Longue DurĂ©e (ALD).
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Depuis 2005, dans chaque dĂ©partement, une Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es (MDPH) constitue un guichet unique auquel les personnes en situation de handicap peuvent sâadresser pour sâinformer de leurs droits et faire une demande dâaides ou de prestations.
Les droits et prestations spĂ©cifiques accordĂ©s Ă titre individuel aprĂšs Ă©tude par la Commission des Droits et de lâAutonomie des Personnes HandicapĂ©es (CDAPH) ont pour but de compenser les besoins de la personne en complĂ©ment des mesures de droits commun.
Ă sa rĂ©ception une Ă©quipe pluridisciplinaire se charge dâĂ©valuer la situation de handicap de la personne, et si nĂ©cessaire son incapacitĂ© permanente, dâidentifier ses besoins et dâĂ©laborer des rĂ©ponses dans le cadre dâun Plan PersonnalisĂ© de Compensation (PPC) du handicap tenant compte des souhaits formalisĂ©s par la personne (ou son reprĂ©sentant lĂ©gal) dans son projet de vie.
Ce plan contient des propositions de mesures destinĂ©es Ă rĂ©pondre aux diffĂ©rents besoins identifiĂ©s. Elles peuvent correspondre Ă la mise en place de droits (AAH, AEEH, PCH, CMIâŠ) ou Ă des prĂ©conisations pour les rĂ©ponses qui ne relĂšvent pas du champ de compĂ©tence de la CDAPH.
AprĂšs Ă©tude de la situation par lâĂ©quipe pluridisciplinaire, câest la CDAPH (Commission des Droits et de lâAutonomie des Personnes HandicapĂ©es) qui va notifier les dĂ©cisions, avis ou prĂ©conisations relatifs Ă lâensemble des droits de la personne en situation de handicap.
La personne a 2 mois pour contester une décision de la CDAPH.
Dans un premier temps, elle peut faire un RAPO (Recours Administratif PrĂ©alable Obligatoire). Il sâagit dâune demande de recours administratif adressĂ©e par une lettre recommandĂ©e avec avis de rĂ©ception au directeur de la MDPH expliquant les raisons de son dĂ©saccord et en y joignant la dĂ©cision initiale contestĂ©e. Ceci entrainera le rĂ©examen du dossier par la CDAPH, qui pourra alors rĂ©clamer des informations complĂ©mentaires sur la situation et demander Ă sâentretenir avec la personne demandeuse ou avec des tiers.
La CDAPH a ensuite 2 mois pour prendre une dĂ©cision suite au recours administratif et cette nouvelle dĂ©cision se substituera Ă la dĂ©cision initiale. Lâabsence de rĂ©ponse dans un dĂ©lai de 2 mois signifie que le recours a Ă©tĂ© rejetĂ©.
Si la personne nâest pas dâaccord avec la dĂ©cision de la CDAPH aprĂšs le recours administratif (RAPO), il y a possibilitĂ© de faire un recours contentieux afin que la demande soit rĂ©examinĂ©e par le pĂŽle social du Tribunal de grande instance pour les recours concernant lâAllocation aux Adultes HandicapĂ©s, le ComplĂ©ment de Ressources, la Prestation de Compensation du Handicap, le Placement en Etablissement et Service MĂ©dicoâsocial pour les adultes ; et Allocation dâEducation dâEnfant HandicapĂ©, lâAuxiliaire de Vie Scolaire, la Prestation de Compensation du Handicap, le Plan personnalisĂ© de scolarisation, ainsi que pour Carte MobilitĂ© Inclusion InvaliditĂ© et la Carte MobilitĂ© Inclusion PrioritĂ© ; ou le Tribunal administratif pour la Reconnaissance de la QualitĂ© de Travailleur HandicapĂ©, lâOrientation Professionnelle, lâOrientation en Etablissement et Service dâAide par le Travail, en Centre de Rééducation Professionnelle ou en Centres de PrĂ©-Orientation ; et concernant la Carte MobilitĂ© Inclusion Stationnement.
La demande est Ă adresser par courrier recommandĂ© avec avis de rĂ©ception au greffe du tribunal de grande instance ou du tribunal administratif avec une copie de piĂšce dâidentitĂ© ainsi que la dĂ©cision Ă©mise par la CDAPH. Le tribunal Ă©valuera le dossier dans un dĂ©lai entre 7 et 19 mois.
Il pourra demander une visite mĂ©dicale complĂ©mentaire avant de rendre sa dĂ©cision. La dĂ©cision qui est contestĂ©e reste valable dans lâattente du jugement. Une convocation par Ă©crit 15 jours avant la date dâaudience sera envoyĂ©e Ă la personne, Ă laquelle un reprĂ©sentant de la MDPH sera Ă©galement convoquĂ©.
Si la personne nâest pas dâaccord avec la dĂ©cision du tribunal de grande instance ou du tribunal administratif, il y a encore la possibilitĂ© de faire appel devant la Cour dâappel judiciaire sans reprĂ©sentation obligatoire par un avocat ou la Cour dâappel administrative (avec reprĂ©sentation obligatoire par un avocat).
Ce guide a pour objectif de permettre de mieux comprendre les démarches à entreprendre, les démarches à entreprendre et de donner quelques clés pour bien décrire les retentissements quotidiens de la maladie auprÚs des équipes MDPH.
- Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations"
- CoordonnĂ©es des MDPH (listing)Â
- Formulaire de demandes auprĂšs de la MDPH
- Formulaire complémentaire de transmission à la MDPH
- Notice explicative au formulaire de demandeÂ
- Vidéos éducatives FIMARAD sur les démarches médico-sociales
Aides et allocations
Les aides financiÚres ou allocations en faveur des personnes en situation de handicap sont essentiellement octroyées par les MDPH dont vous retrouverez la liste ci-dessous :
Affection Longue Durée (ALD)
Le dispositif des ALD a été mis en place dÚs la création de la sécurité sociale afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.
Les maladies dermatologiques rares peuvent faire partie de la liste ALD 31, dites « hors liste » et le patient peut ainsi bĂ©nĂ©ficier de lâexonĂ©ration du ticket modĂ©rateur, le reste Ă charge aprĂšs le remboursement de lâassurance maladie.
La demande de reconnaissance de lâaffection de longue durĂ©e est Ă©laborĂ©e par le mĂ©decin traitant du patient. Lorsquâil constate que son patient est atteint dâune ou plusieurs pathologies faisant partie des Affections de longue durĂ©e, il lui propose de faire une demande de prise en charge du ticket modĂ©rateur Ă 100% auprĂšs de la CPAM. Ce 100% ne concernera que les soins en rapport avec lâaffection, et Ă©ventuellement la prise en charge de ses transports pour se rendre Ă des soins en rapport avec lâaffection longue durĂ©e.
Ătablissements et services mĂ©dico-sociaux
Toute personne atteinte dâune maladie rare dermatologique et en situation de handicap peut demander Ă bĂ©nĂ©ficier dâun accompagnement par un Ă©tablissement ou un service mĂ©dico-social (ESMS) dans une perspective de compensation du handicap.
Les ESMS accueillent ou accompagnent les personnes en situation de handicap en dĂ©livrant des prestations par une Ă©quipe pluridisciplinaire, en fonction des besoins de la personne, dans son milieu de vie ordinaire (domicile, Ă©cole, travail) ou au sein dâune structure Ă temps complet ou partiel, avec ou sans hĂ©bergement.
Lâorientation dans lâun de ces Ă©tablissements ou services se fait par notification dâorientation de la Commission des Droits et de lâAutonomie des personnes handicapĂ©es (CDAPH).
Pour en faire la demande, il faut adresser un formulaire de demande Ă la Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es (MDPH) ou Ă la Maison DĂ©partementale de lâAutonomie (MDA) du dĂ©partement de rĂ©sidence.
AprĂšs dĂ©cision dâorientation vers un Ă©tablissement ou un service mĂ©dico-social par la CDAPH, câest la personne concernĂ©e ou son reprĂ©sentant lĂ©gal qui va procĂ©der Ă lâinscription auprĂšs de lâĂ©tablissement de son choix correspondant Ă la typologie dĂ©signĂ©e sur la notification MDPH.
Le site ViaTrajectoire permet de trouver un établissement médico-social correspondant aux critÚres (typologie, lieu géographique, mode de fonctionnement, handicap pris en charge).
Une fois les premiers contacts pris, la direction de lâĂ©tablissement accueille la personne concernĂ©e ainsi que ses reprĂ©sentants lĂ©gaux en vue dâun rendez-vous puis dâun entretien avec plusieurs professionnels (psychologue, psychiatreâŠ) Ă lâissue desquels sera validĂ©e lâinscription, dans la limite des places disponibles.
AprĂšs inscription, une procĂ©dure dâadmission sera mise en place avec la plupart du temps une pĂ©riode dâobservation de 6 mois permettant de proposer un Projet IndividualisĂ© dâAccompagnement que la personne concernĂ©e ou son reprĂ©sentant signera pour accord. IntĂ©grant trois composantes : pĂ©dagogique, Ă©ducative et thĂ©rapeutique, le PIA fixe les mĂ©thodes et pratiques Ă©ducatives et thĂ©rapeutiques ainsi que les modalitĂ©s dâaccompagnement adaptĂ© Ă mettre en Ćuvre par les professionnels de lâĂ©quipe du service ou de lâĂ©tablissement selon les particularitĂ©s de la personne prise en charge.
Ătabli sous la responsabilitĂ© du directeur, il organise la mise en Ćuvre du Plan PersonnalisĂ© de Compensation (PPC) notifiĂ© par la CDAPH. Celui-ci sera rĂ©visĂ© par lâĂ©quipe pluridisciplinaire de lâĂ©tablissement ou du service mĂ©dico-social tous les ans, toujours en accord avec la personne accompagnĂ©e et ses reprĂ©sentants lĂ©gaux.