Marche des maladies rares 2024 : Inscrivez-vous !
La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque…
FIM’Actus
Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson
Le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE organisent de « la Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson », le jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00, à l’Institut…
Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre…
Réalités singulières – Mettez en scène l’invisible
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares lance un concours amateur de films ultra-courts. Ce festival est un appel à témoigner de son quotidien,…
Fardeau socio-économique de l’EB
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur…
Alliance Sociale – Forum JDP 2023
FIMARAD a le plaisir de vous partager la présentation lors de JDP 2023, de Delphine Curis et Sarah Trias, assistantes sociales (Alliance Sociale) pour les patients de la filière FIMARAD…
Guide handicaps Peau
La FFP s’est associée à la CNSA (Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie pour un réaliser un « Guide handicaps Peau » et un « Formulaire à joindre au certificat médical de votre dossier MDPH ». Le guide…
Brève de doc#2 – Mon patient a une maladie rare
Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition pour accompagner sa prise en charge et son suivi ? Le 1er réflexe : le Protocole National…
La dermatologie au bord du précipice
Dans une tribune au « Monde » en date du samedi 11 mars 2023, un collectif d’associations de malades, de sociétés savantes et de dermatologues alerte le ministre de la…
Les CLÉS du diagnostic
En tant que patient, vous savez tout l’enjeu et la nécessité de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. C’est l’une des priorité du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR) et par…