Workshop international sur la maladie de Degos – Papulose atrophiante maligne Vendredi 18 juin 2027, de 09h00 à 16h30 Auditorium de l’Institut Imagine, Paris L’Institut Imagine accueillera un Workshop international…
Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies…
Orphanet produit « Les Cahiers d’Orphanet » à destination des personnes atteintes de maladies rares et leur proches. Le dernier en date a été mis à jour en décembre 2024,…
Le gouvernement a annoncé le mardi 25 février 2025, le lancement du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4), intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan ambitieux vise…
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur…
La FFP s’est associée à la CNSA (Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie pour un réaliser un « Guide handicaps Peau » et un « Formulaire à joindre au certificat médical de votre dossier MDPH ». Le guide…
Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition pour accompagner sa prise en charge et son suivi ? Le 1er réflexe : le Protocole National…
En tant que patient, vous savez tout l’enjeu et la nécessité de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. C’est l’une des priorité du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR) et par…
Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner Depuis octobre 2022, des Assistantes Sociales (AS) diplômées d’état sont officiellement disponibles à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière…
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles ! » a été créee par le groupe de travail…