3ème journée francophone de l’albinisme
La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec le centre de référence MAGEC et Genespoir aura lieu le 31 mars 2023, de 08h30 à…
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En tant que patient, vous savez tout l’enjeu et la nécessité de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. C’est l’une des priorité du 3ème Plan National…
Pour faire suite à la journée patients dédiée aux syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson, qui a eu lieu à l’Institut Imagine, le vendredi 14 octobre…
Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner À partir du lundi 03 octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état sera officiellement disponible à distance pour les…
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles ! » a été créee…
L’appel d’offres pour la labellisation des CRMR/CCMR a été publié est publié dans le BO Santé du 30 juin 2022. Cette nouvelle labellisation des centres…
ComPaRe Neurofibromatoses : prendre en compte l’impact de la maladie sur la qualité de vie En lien avec l’association Neurofibromatoses ANR France, les chercheurs impliqués…
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de…
Depuis déjà plusieurs mois, l’Université de Bordeaux, l’association GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les centres hospitaliers de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis…