Cahier Orphanet – Vivre avec une maladie rare en France (2025)
Orphanet produit « Les Cahiers d’Orphanet » à destination des personnes atteintes de maladies rares et leur proches. Le dernier en date a été mis à jour en décembre 2024,…
FIM’Actus
Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4)
Le gouvernement a annoncé le mardi 25 février 2025, le lancement du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4), intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan ambitieux vise…
RARE 2025
Le congrès RARE 2025 se tiendra les 07 et 08 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris (XIVème arrondissement). Organisé tous les deux ans, cet événement est un…
Horizons NF1
Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies…
Fardeau socio-économique de l’EB
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur…
Guide handicaps Peau
La FFP s’est associée à la CNSA (Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie pour un réaliser un « Guide handicaps Peau » et un « Formulaire à joindre au certificat médical de votre dossier MDPH ». Le guide…
Brève de doc#2 – Mon patient a une maladie rare
Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition pour accompagner sa prise en charge et son suivi ? Le 1er réflexe : le Protocole National…
Les CLÉS du diagnostic
En tant que patient, vous savez tout l’enjeu et la nécessité de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. C’est l’une des priorité du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR) et par…
Des assistantes sociales à votre écoute !
Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner Depuis octobre 2022, des Assistantes Sociales (AS) diplômées d’état sont officiellement disponibles à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière…
Focus sur le dossier MDPH !
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles ! » a été créee par le groupe de travail…