Journées régionales, rencontres, congrès, forums… Découvrez tous les événements auxquels FIMARAD a organisé ou participé ces dernières années !

CINQUIÈME JOURNÉE NATIONALE FIMARAD

DATE : 27 NOVEMBRE 2020

ÉDITION 100% VIRTUELLE

La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 Novembre 2020 a réuni les membres de la filière. La matinée a débuté par un point filière avec le Pr Christine BODEMER, coordinatrice de la filière. Plusieurs thématiques ont été abordées au cours de la matinée : Observatoire du traitement, Regards croisés sur les MDPH, Assurance emprunteur & maladies rares, Les questionnaires de satisfaction au sein de la filière FIMARAD et de l'ERN-Skin. La parole a été donnée aux associations de malades de la filière.

Cette 5^ème édition a également été le lieu d’échanges des différents ateliers thématiques de la filière. Une restitution a permis de définir une feuille de route par thématique pour l’année à venir.

La session « Quoi de neuf en 2020 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.

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LES PRÉSENTATIONS DE LA CINQUIÈME JOURNÉE

LES PRÉSENTATIONS SCIENTIFIQUES : QUOI DE NEUF EN 2020 ?

QUATRIÈME JOURNÉE NATIONALE FIMARAD

DATE : 22 NOVEMBRE 2019

LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS

La quatrième journée nationale FIMARAD du 22 Novembre 2019 a réuni les membres de la filière. La matinée a débuté par un point sur les actions en cours de la filière avec le Pr Christine BODEMER (Coordinatrice de la filière). La matinée s'est poursuivi avec une session sur la « Plateforme France Génomique 2025 et le circuit de prescription au sein des filières de santé maladies rares » avec le Pr Michel VIDAUD (Responsable de la plate-forme SeqOIA). Un point sur la BNDMR et le déploiement de BaMaRa a été présenté par Arnaud SANDRIN (Directeur opérationnel de la BNDMR). La parole a été donnée aux associations de malades de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.

Cette 4^ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés des différents ateliers thématiques de la filière. Une restitution a permis de définir une feuille de route par thématique pour l’année à venir.

La session de l'après-midi « Quoi de neuf en 2019 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.

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LES PRÉSENTATIONS DE LA QUATRIÈME JOURNÉE

LES PRÉSENTATIONS SCIENTIFIQUES : QUOI DE NEUF EN 2019 ?

1ÈRE JOURNÉE PARAMÉDICALE FIMARAD

DATE : 14 MAI 2019

LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS

La 1^ère journée paramédicale organisée par la filière FIMARAD a réuni les membres de la filière, plus particulièrement les paramédicaux. Cette journée de formation paramédicale s'est articulée autour de partages d'expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies dermatologiques rares.

Les objectifs de cette 1^ère édition ont été de :

Partager les expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Créer et/ou renforcer le lien ville-hôpital, en échangeant sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients, mais aussi des différents professionnels médicaux et paramédicaux impliqués.

L’amélioration de la prise en charge des patients et de la synergie d’un réseau ville –hôpital efficace nécessite l’expérience de tous !

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