Journées régionales, rencontres, congrès, forums… Découvrez tous les événements auxquels FIMARAD a organisé ou participé ces dernières années !
DATE : 22 NOVEMBRE 2019
LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS
La quatrième journée nationale FIMARAD du 22 Novembre 2019 a réuni les membres de la filière. La matinée a débuté par un point sur les actions en cours de la filière avec le Pr Christine BODEMER (Coordinatrice de la filière). La matinée s'est poursuivi avec une session sur la « Plateforme France Génomique 2025 et le circuit de prescription au sein des filières de santé maladies rares » avec le Pr Michel VIDAUD (Responsable de la plate-forme SeqOIA). Un point sur la BNDMR et le déploiement de BaMaRa a été présenté par Arnaud SANDRIN (Directeur opérationnel de la BNDMR). La parole a été donnée aux associations de malades de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Cette 4ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés des différents ateliers thématiques de la filière. Une restitution a permis de définir une feuille de route par thématique pour l’année à venir.
La session de l'après-midi « Quoi de neuf en 2019 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
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LES PRÉSENTATIONS DE LA QUATRIÈME JOURNÉE
- Point filière & ERN-SKIN - Pr Christine BODEMER
- PFMG 2025 & Le circuit de prescription au sein des FSMR - Pr Michel VIDAUD
- BNDMR & Déploiement BaMaRa - Arnaud SANDRIN
- Outils d'ajustement psychosocial pour se confronter au regard d'autrui - Dr Béatrice de REVIERS
- Présentation des e-PAGS - Laurence GALLU
LES PRÉSENTATIONS SCIENTIFIQUES : QUOI DE NEUF EN 2019 ?
DATE : 14 MAI 2019
LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS
La 1ère journée paramédicale organisée par la filière FIMARAD a réuni les membres de la filière, plus particulièrement les paramédicaux. Cette journée de formation paramédicale s'est articulée autour de partages d'expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies dermatologiques rares.
Les objectifs de cette 1ère édition ont été de :
- Partager les expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
- Créer et/ou renforcer le lien ville-hôpital, en échangeant sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients, mais aussi des différents professionnels médicaux et paramédicaux impliqués.
L’amélioration de la prise en charge des patients et de la synergie d’un réseau ville –hôpital efficace nécessite l’expérience de tous !
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- Programme Journée Paramédicale 2019
- Paramédical - Famille, patient un couple à trois - Angélique VARELA
- Présentation CRMR MAGEC Paris - Sarah CHAUMON et Élodie DELADRIÈRE
- Présentation CRMR Rouen - Céline DIONISIUS et Christopher DUBOSC
- Présentation CRMR Toulouse - Céline CAL - Sylvie CAUET - Anne- Marie TRANIER
- Présentation HAD - Flavie ANQUETIL et Édith GATBOIS
- Présentation - Quand le parent devient le paramédical- Isabelle GENTILE
DATE : 16 NOVEMBRE 2018
LIEU : ESPACE 253 - PARIS
La troisième journée nationale FIMARAD du 16 Novembre 2018 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur l’actualité maladies rares avec Sylvie ESCALON (Chef de projet Maladies rares, DGOS) et de faire le point sur les actions en cours de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Cette 3ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés sur les problématiques soulevées au travers du « réseau ville-hôpital ». L’objectif de cette journée était d’échanger sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients.
La session de l'après-midi « Quoi de neuf en 2018 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
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LES PRÉSENTATIONS DE LA TROISIÈME JOURNÉE
- Actualités maladies rares - Sylvie ESCALON
- Parole aux associations de malades - Jacques WALCH
- Point filière
- Réseau ville-hôpital - Héléne DUFRESNE
- Table ronde réseau ville-hôpital - Édith GATBOIS et Sophie LENGAGNE
LES PRÉSENTATIONS SCIENTIFIQUES : QUOI DE NEUF EN 2018 ?
