Journées régionales, rencontres, congrès, forums… Découvrez tous les événements auxquels FIMARAD a organisé ou participé ces dernières années !
DATE : 14 MAI 2019
LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS
La 1ère journée paramédicale organisée par la filière FIMARAD a réuni les membres de la filière, plus particulièrement les paramédicaux. Cette journée de formation paramédicale s'est articulée autour de partages d'expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies dermatologiques rares.
Les objectifs de cette 1ère édition ont été de :
- Partager les expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
- Créer et/ou renforcer le lien ville-hôpital, en échangeant sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients, mais aussi des différents professionnels médicaux et paramédicaux impliqués.
L’amélioration de la prise en charge des patients et de la synergie d’un réseau ville –hôpital efficace nécessite l’expérience de tous !
TÉLÉCHARGEZ DES DOCUMENTS
- Programme Journée Paramédicale 2019
- Paramédical - Famille, patient un couple à trois - Angélique VARELA
- Présentation CRMR MAGEC Paris - Sarah CHAUMON et Élodie DELADRIÈRE
- Présentation CRMR Rouen - Céline DIONISIUS et Christopher DUBOSC
- Présentation CRMR Toulouse - Céline CAL - Sylvie CAUET - Anne- Marie TRANIER
- Présentation HAD - Flavie ANQUETIL et Édith GATBOIS
- Présentation - Quand le parent devient le paramédical- Isabelle GENTILE
DATE : 16 NOVEMBRE 2018
LIEU : ESPACE 253 - PARIS
La troisième journée nationale FIMARAD du 16 Novembre 2018 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur l’actualité maladies rares avec Sylvie ESCALON (Chef de projet Maladies rares, DGOS) et de faire le point sur les actions en cours de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Cette 3ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés sur les problématiques soulevées au travers du « réseau ville-hôpital ». L’objectif de cette journée était d’échanger sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients.
La session de l'après-midi « Quoi de neuf en 2018 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
TÉLÉCHARGEZ DES DOCUMENTS
LES PRÉSENTATIONS DE LA TROISIÈME JOURNÉE
- Actualités maladies rares - Sylvie ESCALON
- Parole aux associations de malades - Jacques WALCH
- Point filière
- Réseau ville-hôpital - Héléne DUFRESNE
- Table ronde réseau ville-hôpital - Édith GATBOIS et Sophie LENGAGNE
LES PRÉSENTATIONS SCIENTIFIQUES : QUOI DE NEUF EN 2018 ?
DATE : DU 13 AU 15 JUIN 2018
LIEU : PALAIS DES CONGRÈS - PARIS
11 filières maladies rares, dont FIMARAD ont partagé le stand au Palais des Congrès au cours du Congrès des Urgences. Sous la tutelle du Ministère de la Santé, les filières de santé maladies ont mis en place des cartes d’urgence au format carte de crédit définissant les pathologies et listant les informations spécifiques du patient.
