LES COMMUNICATIONS SCIENTIFIQUES

Journées régionales, rencontres, congrès, forums… Découvrez tous les événements auxquels FIMARAD a organisé ou participé ces dernières années !

DATE : DU 13 AU 15 JUIN 2018

LIEU : PALAIS DES CONGRÈS - PARIS

11 filières maladies rares, dont FIMARAD ont partagé le stand au Palais des Congrès au cours du Congrès des Urgences. Sous la tutelle du Ministère de la Santé, les filières de santé maladies ont mis en place des cartes d’urgence au format carte de crédit définissant les pathologies et listant les informations spécifiques du patient.


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DATE : LE 12 JUIN 2017

LIEU : HÔTEL DE RÉGION PROVENCE ALPES CÔTE D'AZUR - MARSEILLE

75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs.

Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement.

Au cours de cette rencontre, la filière FIMARAD a proposé un atelier sur « les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares ». Cet atelier a été co-animé par Hélène DUFRESNE (filière FIMARAD) et Gwendoline GIOT (filière AnDDI-Rares).

EN SAVOIR PLUS
RENCONTRE RÉGIONALE ORGANISÉE PAR LA FILIÈRE FAVA-MULTI - JUIN 2017

DATE : 31 MAI 2017

LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS

La deuxième journée nationale FIMARAD du 31 Mai 2017 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d'intérêt général. Les différents groupes de travail de la filière se sont réunis l'après-midi pour décider des nouvelles actions à mener. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.

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 DEUXIÈME JOURNÉE NATIONALE FIMARAD - MAI 2017 COHORTE RADICO-FARD INTERVENTIONS AUPRÈS DES EHPAD AYANT DES PATIENTS ATTEINTS DE PEMPHIGOÏDE BULLEUSE
PROGRAMME DE LA DEUXIÈME JOURNÉE FIMARAD COHORTE
RADICO-FARD
INTERVENTIONS EN EHPAD PEMPHIGOÏDE BULLEUSE
L’ORGANISATION DES MALADIES RARES EN FRANCE - PRÉSENTATION GÉNÉRALE POINT D'AVANCEMENT - DÉPLOIEMENT DE BAMARA REPOSITIONNEMENT DE MOLÉCULES POUR LE TRAITEMENT DES MALADIES RARES - DU MYTHE À LA RÉALITÉ
L'ORGANISATION DES MALADIES RARES EN FRANCE POINT D'AVANCEMENT DÉPLOIEMENT DE BAMARA REPOSITIONNEMENT DE MOLÉCULES POUR LES MALADIES RARES ?

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