Cette page regroupe les journées nationales FIMARAD ainsi que les congrès auquel la filière a participé depuis 2015.
Journées nationales FIMARAD
30 octobre 2015 – Première journée nationale FIMARAD
La première journée nationale FIMARAD du 30 octobre 2015 a réuni les membres de la filière. La matinée de cette journée nationale a été consacrée, en introduction, à une présentation de la filière FIMARAD par le Professeur Christine BODEMER, animatrice de la filière et par Isabelle GIRAUD, chef de projet, avec un rappel de la formation de la filière, son organisation et de ses principales réalisations. L’après-midi était davantage axée sur des aspects plus scientifiques des maladies dermatologiques rares.
08 décembre 2016 – Forum FIMARAD sur l’estrade…
Le Forum « FIMARAD sur l’estrade… » a pour ambition de mieux faire comprendre et de partager l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les maladies rares en général et en dermatologie en particulier. Environ 7000 maladies rares, dont 80% d’origine génétique, sont connues. Chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont décrites. Ainsi, près de 3 à 4 millions de Français sont directement atteints d’une maladie rare !
En France, une maladie est considérée comme rare, si le nombre de personnes qui en sont atteintes est inférieur à 30 000 personnes. Un français sur 8 subit, directement ou indirectement, les conséquences, d’une maladie rare, présente dans son entourage proche. La dermatologie est la spécialité qui compte le plus de maladies rares. Plus de 500 maladies sont ainsi actuellement identifiées.
FIMARAD, filière maladies rares en dermatologie, s’organise pour améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles. Animée par le Professeur Christine BODEMER , la filière est le fruit de la mobilisation active des professionnels de santé et des associations de patients, dont les efforts combinés ont pour ambition que chaque famille, que chaque patient trouve, quel que soit son lieu de vie, l’information qui lui est nécessaire.
Notre filière a été également présente tout au long des Journées Dermatologiques de Paris (JDP) pour informer au mieux les professionnels de santé sur notre réseau.
➜ Communiqué de presse
➜ Programme
31 mai 2017 – Deuxième journée nationale FIMARAD
La deuxième journée nationale FIMARAD du 31 Mai 2017 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général. Les différents groupes de travail de la filière se sont réunis l’après-midi pour décider des nouvelles actions à mener. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Présentations
➜ Cohorte RaDiCo-Fard
➜ Déploiement BaMaRa (point d’avancement)
➜ L’organisation des maladies rares en France
➜ Pemphigoïde bulleuse (intervention en EHPAD)
➜ Repositionnement de molécules pour les maladies rares ?
16 novembre 2018 – Troisième journée nationale FIMARAD
La troisième journée nationale FIMARAD du 16 novembre 2018 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur l’actualité maladies rares avec Sylvie ESCALON (chef de projet Maladies rares, DGOS) et de faire le point sur les actions en cours de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Cette 3ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés sur les problématiques soulevées au travers du « réseau ville-hôpital ». L’objectif de cette journée était d’échanger sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients.
La session de l’après-midi « Quoi de neuf en 2018 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
Présentations
➜ Actualités maladies rares (Sylvie ESCALON)
➜ Parole aux associations de malades (Jacques WALCH)
➜ Point filière
➜ Réseau ville-hôpital (Héléne DUFRESNE)
➜ Table ronde réseau ville-hôpital (Édith GATBOIS et Sophie LENGAGNE)
Quoi de neuf en 2018 ?
➜ Pr Annabel MARUANI
➜ Pr Pascal JOLY
➜ Pr Saskia ORO
➜ Virginie CARMIGNAC
22 novembre 2019 – Quatrième journée nationale FIMARAD
La quatrième journée nationale FIMARAD du 22 novembre 2019 a réuni les membres de la filière. La matinée a débuté par un point sur les actions en cours de la filière avec le Professeur Christine BODEMER (coordinatrice de la filière). La matinée s’est poursuivi avec une session sur la « Plateforme France Génomique 2025 et le circuit de prescription au sein des filières de santé maladies rares » avec le Professeur Michel VIDAUD (responsable de la plate-forme SeqOIA). Un point sur la BNDMR et le déploiement de BaMaRa a été présenté par Arnaud SANDRIN (directeur opérationnel de la BNDMR). La parole a été donnée aux associations de malades de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Cette 4ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés des différents ateliers thématiques de la filière. Une restitution a permis de définir une feuille de route par thématique pour l’année à venir.
La session de l’après-midi « Quoi de neuf en 2019 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
Présentations
➜ Point filière et ERN-SKIN (Pr Christine BODEMER)
➜ PFMG 2025 et le circuit de prescription au sein des FSMR (Pr Michel VIDAUD)
➜ BNDMR et déploiement BaMaRa (Arnaud SANDRIN)
➜ Outils d’ajustement psychosocial pour se confronter au regard d’autrui (Dr Béatrice de REVIERS)
➜ Présentation des e-PAGS (Laurence GALLU)
Quoi de neuf en 2019 ?
➜ Pr Annabel MARUANI
➜ Pr Pascal JOLY
➜ Pr Saskia ORO
➜ Virginie CARMIGNAC
27 novembre 2020 – Cinquième journée nationale FIMARAD
La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 novembre 2020 a réuni les membres de la filière. La matinée a débuté par un point filière avec le Professeur Christine BODEMER (coordinatrice de la filière). Plusieurs thématiques ont été abordées au cours de la matinée : observatoire du traitement, regards croisés sur les MDPH, assurance emprunteur & maladies rares, les questionnaires de satisfaction au sein de la filière FIMARAD et de l’ERN-Skin. La parole a été donnée aux associations de malades de la filière.
Cette 5ème édition 100% virtuelle en raison de la crise sanitaire de la COVID-19 a également été le lieu d’échanges des différents ateliers thématiques de la filière. Une restitution a permis de définir une feuille de route par thématique pour l’année à venir.
La session « Quoi de neuf en 2020 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
Présentations
Assurance emprunteur et maladies rares
➜ Tanguy NGAFAOUNAIN-TABISSI
ERN-Skin/FIMARAD : Patient journey/Questionnaire de satisfaction
➜ Dr Charles TAÏEB
➜ Marie-Claude BOITEUX
Observatoire du traitement
➜ Anne-Sophie LAPOINTE
➜ Arnaud SANDRIN
Parole aux associations de malades
➜ Jacques WALCH
Point filière
➜ Pr Christine BODEMER
Regards croisés sur les MDPH
➜ Anne AUDOUZE et Angélique SAUVESTRE
➜ Dr Aurélie RICHARDSON & Thi Kim Dung NGUYEN
➜ Dr Anne MARSEAULT
Quoi de neuf en 2020 ?
➜ Pr Sarah GUEGAN
➜ Pr Pascal JOLY
➜ Pr Saskia ORO
➜ Pr Pierre WOLKENSTEIN
25 et 26 novembre 2021 – Première journée scientifique et sixième journée nationale FIMARAD
Au format hybride depuis l’institut IMAGINE, la dernière édition des journées FIMARAD a été un véritable succès tant en présentiel qu’en virtuel ! L’équipe de la filière était heureuse de pouvoir vous retrouver pendant 2 jours autour de thématiques dédiées et de discussions.
Présentations du 25 novembre
AAP Recherche 2020 et 2021 : avancées et résultats
➜ Anna GAROFANO
Ichthyoses : quels traitements du futur ?
➜ Pr Juliette MAZEREEUW
Projet DESIGUAV
➜ Aude Allemang-Trivalle
Développement et validation d’un score d’évaluation globale de la sévérité des lésions dans la pemphigoïde Bulleuse IGA (Investigator Global assessment)
➜ Pr Pascal JOLY
Top 5 neurofibromatoses
➜ Pr Pierre WOLKENSTIEN
Pseudoxanthome élastique – Cutis Laxa
➜ Pr Ludovic MARTIN
Analyse des gènes en cellule unique
➜ Mickael MÉNAGER
Top 5 nécrolyse épidermique
➜ Pr Saskia ORO
Maladies Bulleuses Auto-Immunes
➜ Pr Pascal JOLY
Actualités dans les anomalies lymphatiques
➜ Pr Annabel MARUANI
Présentations du 26 novembre
La vie de le filière et ERN-Skin
➜ Pr Christine BODERMER et Rébecca GENE
Relabellisation des CRMR/CCMR et avenir du PNMR3
➜ Anne-Sophie LAPOINTE
Avancées et actualités du Plan France Médecine Génomique 2025
➜ Pr Christel THAUVIN
Groupes de travail
➜ Sarah DIMARCQ et Anne Audouze (médico-social)
➜ Anna GAROFANO (observatoire des médicaments)
➜ Pr Saskia ORO (formation et information)
Retour d’expérience des associations sur les différents groupes de travail
➜ Jacques MONNET, Marion POISSON et Jacques WALCH
Journée paramédicale FIMARAD
14 mai 2019
La 1ère journée paramédicale organisée par la filière FIMARAD a réuni les membres de la filière, plus particulièrement les paramédicaux. Cette journée de formation paramédicale s’est articulée autour de partages d’expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies dermatologiques rares.
Les objectifs de cette 1ère édition ont été de :
- Partager les expériences entre les paramédicaux impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
- Créer et/ou renforcer le lien ville-hôpital, en échangeant sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients, mais aussi des différents professionnels médicaux et paramédicaux impliqués.
L’amélioration de la prise en charge des patients et de la synergie d’un réseau ville –hôpital efficace nécessite l’expérience de tous !
Présentations
➜ CRMR MAGEC Paris (Sarah CHAUMON et Élodie DELADRIÈRE)
➜ CRMR Rouen (Céline DIONISIUS et Christopher DUBOSC)
➜ CRMR Toulouse (Céline CAL, Sylvie CAUET et Anne-Marie TRANIER)
➜ HAD (Flavie ANQUETIL et Édith GATBOIS)
➜ Famille, patient un couple à trois (Angélique VARELA)
➜ Quand le parent devient le paramédical (Isabelle GENTILE)
Congrès de la Société Française de Pédiatrie (SFP)
Du 18 au 20 mai 2016 – Si c’était une maladie rare ?
Au total 11 filières dont FIMARAD ont partagé le stand des filières de santé maladies rares avec plusieurs posters, kakémonos, banderoles et dépliants pour sensibiliser les visiteurs sur les maladies rares, répondre aux différentes questions concernant la structuration des FSMR, la coordination des centres experts et le rôle des filières dans le parcours de soins.
Pendant les trois jours du congrès les filières se sont relayées sur le stand pour répondre aux questions des pédiatres libéraux, pédiatres des hôpitaux et des centres PMI, médecins généralistes, chercheurs, internes, externes, représentants des associations de patients.
Du 17 au 19 mai 2017 – La pédiatrie au singulier, l’enfant au pluriel
Au total 11 filières dont FIMARAD ont partagé le stand des filières de santé maladies rares avec plusieurs posters, kakémonos, banderoles et dépliants pour sensibiliser les visiteurs sur les maladies rares, répondre aux différentes questions concernant la structuration des FSMR, la coordination des centres experts et le rôle des filières dans le parcours de soins.
Pendant les trois jours du congrès les filières se sont relayées sur le stand pour répondre aux questions des pédiatres libéraux, pédiatres des hôpitaux et des centres PMI, médecins généralistes, chercheurs, internes, externes, représentants des associations de patients.
Rencontres régionales Fava-multi
24 février 2017 – Toulouse
Une centaine de participants, dont FIMARAD s’est retrouvée en cette journée de février afin d’échanger sur les maladies rares. Le programme était riche, les participants nombreux aux profils divers et venant de tous secteurs.
➜ En savoir plus sur la rencontre
12 juin 2017 – Marseille
75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs.
Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs, pour un moment privilégié de décloisonnement.
Au cours de cette rencontre, la filière FIMARAD a proposé un atelier sur « les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares ». Cet atelier a été co-animé par Hélène DUFRESNE (filière FIMARAD) et Gwendoline GIOT (filière AnDDI-Rares).
➜ En savoir plus sur la rencontre
24 novembre 2017 – Strasbourg
FAVA-Multi est partie avec 17 autres filières en région Grand-Est à Strasbourg : AnDDI-Rares, Brain-Team, Cardiogen, FAI²R, Filfoie, Filnemus, Filslan, FIMARAD, Fimatho, Firendo, G2M, MaRIH, MHEMO, NeuroSphinx, Respifil, Sensgene et Tête Cou.
Trois thématiques étaient abordées :
- Améliorer la communication entre acteurs.
- Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire.
- Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi.
Les tables rondes étaient suivies d’ateliers l’après-midi.
Public cible : professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, professionnels de ville, caisses d’assurance-maladie, représentants associatifs, médecins de l’Éducation nationale, équipes MDPH…
Comme à Marseille, la filière FIMARAD a proposé l’atelier « Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares ». Il a été animé par Hélène DUFRESNE (filière FIMARAD) et Palona MORENO-ELGARD (filière FILNEMUS).
Autres évènements
Du 31 mars au 02 avril 2016 – Congrès de médecine générale
Dix filières maladies rares, dont FIMARAD ont partagé le stand dans l’espace exposition du congrès de médecine générale.
➜ Présentations
➜ Programme
21 et 21 novembre 2017 – RARE 2017
RARE 2017 était la 5ème édition des rencontres des maladies rares et avait pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
RARE réunissait tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, tous réunis par la conviction que les solutions aux multiples problèmes supplémentaires que posent la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement.
Ces rencontres, portées par la fondation maladies rares en partenariat avec Eurobiomed, ont été une fois de plus un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille.
Du 13 au 15 juin 2018 – Congrès des urgences
Onze filières maladies rares, dont FIMARAD ont partagé le stand au Palais des Congrès de Paris, au cours du congrès des urgences. Sous la tutelle du Ministère de la Santé, les filières de santé maladies ont mis en place des cartes d’urgence au format carte de crédit définissant les pathologies et listant les informations spécifiques du patient.