Journées régionales, rencontres, congrès, forums… Découvrez tous les événements auxquels FIMARAD a organisé ou participé ces dernières années !
DATE : 16 NOVEMBRE 2018
LIEU : ESPACE 253 - PARIS
La troisième journée nationale FIMARAD du 16 Novembre 2018 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur l’actualité maladies rares avec Sylvie ESCALON (Chef de projet Maladies rares, DGOS) et de faire le point sur les actions en cours de la filière. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.
Cette 3ème édition a également été le lieu d’échanges privilégiés sur les problématiques soulevées au travers du « réseau ville-hôpital ». L’objectif de cette journée était d’échanger sur les difficultés rencontrées et de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la continuité de soins en aval de la prise en charge dans les centres de référence et compétences au profit des patients.
La session de l'après-midi « Quoi de neuf en 2018 ? » a été consacrée aux actualités scientifiques et thérapeutiques des centres de la filière.
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LES PRÉSENTATIONS DE LA TROISIÈME JOURNÉE
- Actualités maladies rares - Sylvie ESCALON
- Parole aux associations de malades - Jacques WALCH
- Point filière
- Réseau ville-hôpital - Héléne DUFRESNE
- Table ronde réseau ville-hôpital - Édith GATBOIS et Sophie LENGAGNE
LES PRÉSENTATIONS SCIENTIFIQUES : QUOI DE NEUF EN 2018 ?
DATE : DU 13 AU 15 JUIN 2018
LIEU : PALAIS DES CONGRÈS - PARIS
11 filières maladies rares, dont FIMARAD ont partagé le stand au Palais des Congrès au cours du Congrès des Urgences. Sous la tutelle du Ministère de la Santé, les filières de santé maladies ont mis en place des cartes d’urgence au format carte de crédit définissant les pathologies et listant les informations spécifiques du patient.
DATE : LE 12 JUIN 2017
LIEU : HÔTEL DE RÉGION PROVENCE ALPES CÔTE D'AZUR - MARSEILLE
75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs.
Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement.
Au cours de cette rencontre, la filière FIMARAD a proposé un atelier sur « les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares ». Cet atelier a été co-animé par Hélène DUFRESNE (filière FIMARAD) et Gwendoline GIOT (filière AnDDI-Rares).
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