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anddi.rare.org
➜ Brain Team, Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
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➜ Cardiogen, Maladies cardiaques héréditaires
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➜ DefiScience, Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
defiscience.fr
➜ FAI2R, Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
fai2r.org
➜ FAVA-Multi, Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
favamulti.fr
➜ FILFOIE, Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
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➜ FILNEMUS, Maladies neuromusculaires
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➜ FILSAN, Sclérose latérale amyotrophique
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➜ FIRENDO, Maladies rares endocriniennes
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➜ G2M, Maladies héréditaires du métabolisme
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➜ MaRIH, Maladies rares immuno-hématologiques
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➜ MHEMO, Maladies hémorragiques constitutionnelles
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➜ MUCO/CFTR, Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
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➜ NeuroSphinx, Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
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➜ ORKID, Maladies rénales rares
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➜ OSCAR, Maladies rares de l’os et du cartilage
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➜ RESPIFIL, Maladies respiratoires rares
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➜ SENSGENE, Maladies rares sensorielles
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➜ TeteCou, Maladies rares de la tête, du cou et des dents
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➜ Agence Régionale de Santé (ARS)
ars.sante.fr
➜ Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
aphp.fr
➜ Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
cnsa.fr
➜ Éduscol
eduscol.education.fr
➜ Haute Autorité de Santé (HAS)
has-sante.fr
➜ Hôpital Necker-Enfants Malades
hopital-necker.aphp.fr
➜ Maisons Départementales des Personnes Handicapées
mdph.fr
➜ Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation
enseignementsup-recherche.gouv.fr
➜ Ministère des solidarités et de la santé
solidarites-sante.gouv.fr
➜ PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes)
PEMR AURA
➜ PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté)
PEMR BFC
➜ RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne)
RARES BREIZH
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire
PEMR centre – Val de Loire
➜ Plateforme d’expertise maladies rares Grand Est (Est Rare)
PEMR Grand Est
➜ PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)
PLEMaRa
➜ Plateforme d’expertise maladies rares (Necker)
maladiesrares-necker.aphp.fr
➜ ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)
esmaramaladiesrares.fr
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord
PEMR Paris Nord
➜ Plateforme d’expertise maladies rares (Paris-Saclay)
maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris
PEMR Paris Sorbonne – Université de Paris
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Rouen et Caen
➜ Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux
PEMR du CHU de Bordeaux
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Limoges – Poitiers
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Occitanie
PEMR d’Occitanie
➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse
➜ PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares)
prior-maladiesrares.fr
➜ PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM)
PEMR AP-HM
➜ ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)
allomaladiesrares.fr
➜ COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)
COMARG
➜ KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe)
KARUKERARES
➜ RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte)
remarares.re
➜ Alliance Maladies Rares
alliance-maladies-rares.org
➜ Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
bndmr.fr
➜ Eurordis – Rare diseases Europe
eurordis.org
➜ Fondation maladies rares
fondation-maladiesrares.org
➜ Imagine – Institut des maladies rares
institutimagine.org
➜ Maladies rares info services
maladiesraresinfo.org
➜ Orphanet – Portail des maladies rares et des médicaments orphelins
orpha.net
➜ Réseau maladies rares Méditerranée
reseau-maladies-rares.fr
➜ Société Française de Dermatologie (SFD)
sfdermato.org
➜ Société Française de Dermatologie Pédiatrique (SFDP)
sfdp.org