Les partenaires

➜ RaDiCo – Rare Disease Cohorts
radico.fr

➜ AnDDI-Rares, Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares 
anddi.rare.org

➜ Brain Team, Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
brain-team.fr

➜ Cardiogen, Maladies cardiaques héréditaires
filiere-cardiogen.fr

➜ DefiScience, Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
defiscience.fr

➜ FAI2R, Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
fai2r.org

➜ FAVA-Multi, Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
favamulti.fr

➜ FILFOIE, Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
filfoie.com

➜ FILNEMUS, Maladies neuromusculaires
filnemus.fr

➜ FILSAN, Sclérose latérale amyotrophique
portail-sla.fr

➜ FIRENDO, Maladies rares endocriniennes
firendo.fr

➜ G2M, Maladies héréditaires du métabolisme
filiere-g2m.fr

➜ MaRIH, Maladies rares immuno-hématologiques
marih.fr

➜ MHEMO, Maladies hémorragiques constitutionnelles
mhemo.fr

➜ MUCO/CFTR, Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
muco-cftr.fr

➜ NeuroSphinx, Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
neurosphinx.com

➜ ORKID, Maladies rénales rares
filiereorkid.com

➜ OSCAR, Maladies rares de l’os et du cartilage
filiere-oscar.fr

➜ RESPIFIL, Maladies respiratoires rares
respifil.fr/

➜ SENSGENE, Maladies rares sensorielles
sensgene.com

➜ TeteCou, Maladies rares de la tête, du cou et des dents
tete-cou.fr

➜ Agence Régionale de Santé (ARS)
ars.sante.fr

➜ Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
aphp.fr

➜ Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
cnsa.fr

➜ Éduscol
eduscol.education.fr

➜ Haute Autorité de Santé (HAS)
has-sante.fr

➜ Hôpital Necker-Enfants Malades
hopital-necker.aphp.fr

➜ Maisons Départementales des Personnes Handicapées
mdph.fr

➜ Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation
enseignementsup-recherche.gouv.fr

➜ Ministère des solidarités et de la santé
solidarites-sante.gouv.fr

➜ PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes) 
PEMR AURA

➜ PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté)
PEMR BFC 

➜ RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne)
RARES BREIZH

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire
PEMR centre – Val de Loire

➜ Plateforme d’expertise maladies rares Grand Est (Est Rare)
PEMR Grand Est

➜ PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)
PLEMaRa

➜ Plateforme d’expertise maladies rares (Necker)
maladiesrares-necker.aphp.fr

➜ ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)
esmaramaladiesrares.fr

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord
PEMR Paris Nord

➜ Plateforme d’expertise maladies rares (Paris-Saclay)
maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris
PEMR Paris Sorbonne – Université de Paris

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Rouen et Caen

➜ Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux
PEMR du CHU de Bordeaux

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Limoges – Poitiers

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Occitanie
PEMR d’Occitanie

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse

➜ PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares)
prior-maladiesrares.fr

➜ PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM)
PEMR AP-HM

➜ ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)
allomaladiesrares.fr

➜ COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)
COMARG

➜ KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe)
KARUKERARES

➜ RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte)
remarares.re

➜ Alliance Maladies Rares 
alliance-maladies-rares.org

➜ Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
bndmr.fr

➜ Eurordis – Rare diseases Europe
eurordis.org

➜ Fondation maladies rares
fondation-maladiesrares.org

➜ Imagine – Institut des maladies rares
institutimagine.org

➜ Maladies rares info services
maladiesraresinfo.org

➜ Orphanet – Portail des maladies rares et des médicaments orphelins
orpha.net

➜ Réseau maladies rares Méditerranée
reseau-maladies-rares.fr

➜ Société Française de Dermatologie (SFD)
sfdermato.org

➜  Société Française de Dermatologie Pédiatrique (SFDP)
sfdp.org