Les maladies dermatologiques rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de la vie de la personne malade et nécessiter un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global. Des aménagements, aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leurs âges et les difficultés rencontrées.
Retrouvez sur cette page régulièrement mise à jour des liens et documents utiles à télécharger pour faciliter vos démarches et formalités dans la prise en charge de votre maladie rare dermatologique.
Dispositifs ressources
L’édition de décembre 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et Prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2023» est en ligne !
À l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, une infographie animée en ligne « Maladies rares : un cap pour chacun » a été mise en place permettant de connaître les aides et les dispositifs existants pour gérer au mieux son parcours de santé et de vie. Ce nouvel outil organisé autour de 10 grandes thématiques sur le parcours de santé et de vie du patient propose une information claire et un accès aux ressources utiles face aux questions posées par les maladies rares.
« Mon Parcours Handicap » informe de manière officielle et accompagne les personnes en situation de handicap dans leur quotidien.
Ce guide a pour objectif de permettre de mieux comprendre les démarches à entreprendre les démarches à entreprendre et de donner quelques clés pour bien décrire les retentissements quotidiens de la maladie auprès des équipes MDPH.
➜ Guide Handicaps peau
➜ Formulaire complémentaire d’aide à l’évaluation
Droits et prestations
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Depuis 2005, dans chaque département, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) constitue un guichet unique auquel les personnes en situation de handicap peuvent s’adresser pour s’informer de leurs droits et faire une demande d’aides ou de prestations.
Les droits et prestations spécifiques accordés à titre individuel après étude par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) ont pour but de compenser les besoins de la personne en complément des mesures de droits commun.
Le « dossier MDPH » est un formulaire qui permet de faire des demandes de prestations (aides financières ou humaines) en lien avec les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne dues à la maladie ou d’obtenir un droit pour une orientation scolaire (ULIS), professionnelle (RQTH) ou médico-sociale.
Le dossier MDPH doit être constitué des pièces suivantes :
- Formulaire Cerfa n° 15692*01
- Certificat médical Cerfa N°15695*01 (datant de moins de 6 mois).
- Pièce d’identité (en cours de validité).
- Un justificatif de domicile (datant de moins de 3 mois) avant le dépôt de la demande.
Par ailleurs, il existe un document complémentaire au dossier MDPH en phase d’expérimentation, permettant de faciliter la compréhension de la limitation des capacités causées par la maladie dermatologique rare.
La partie « Projet de vie » sert à expliquer les difficultés rencontrées au quotidien et les altérations de l’autonomie de la personne concernée du fait de sa maladie ainsi que les besoins concrets permettant d’apporter une aide financière, matérielle ou humaine.
Le dossier est à envoyer par voie postale à la MDPH du département de résidence de la personne concernée.
À sa réception une équipe pluridisciplinaire se charge d’évaluer la situation de handicap de la personne, et si nécessaire son incapacité permanente, d’identifier ses besoins et d’élaborer des réponses dans le cadre d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne (ou son représentant légal) dans son projet de vie.
Ce plan contient des propositions de mesures destinées à répondre aux différents besoins identifiés. Elles peuvent correspondre à la mise en place de droits (AAH, AEEH, PCH, CMI…) ou à des préconisations pour les réponses qui ne relèvent pas du champ de compétence de la CDAPH.
Après étude de la situation par l’équipe pluridisciplinaire, c’est la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui va notifier les décisions, avis ou préconisations relatifs à l’ensemble des droits de la personne en situation de handicap.
La personne a 2 mois pour contester une décision de la CDAPH.
Dans un premier temps, elle peut faire un RAPO (Recours Administratif Préalable Obligatoire). Il s’agit d’une demande de recours administratif adressée par une lettre recommandée avec avis de réception au directeur de la MDPH expliquant les raisons de son désaccord et en y joignant la décision initiale contestée. Ceci entrainera le réexamen du dossier par la CDAPH, qui pourra alors réclamer des informations complémentaires sur la situation et demander à s’entretenir avec la personne demandeuse ou avec des tiers.
La CDAPH a ensuite 2 mois pour prendre une décision suite au recours administratif et cette nouvelle décision se substituera à la décision initiale. L’absence de réponse dans un délai de 2 mois signifie que le recours a été rejeté.
Si la personne n’est pas d’accord avec la décision de la CDAPH après le recours administratif (RAPO), il y a possibilité de faire un recours contentieux afin que la demande soit réexaminée par le pôle social du Tribunal de grande instance pour les recours concernant l’Allocation aux Adultes Handicapés, le Complément de Ressources, la Prestation de Compensation du Handicap, le Placement en Etablissement et Service Médico‐social pour les adultes ; et Allocation d’Education d’Enfant Handicapé, l’Auxiliaire de Vie Scolaire, la Prestation de Compensation du Handicap, le Plan personnalisé de scolarisation, ainsi que pour Carte Mobilité Inclusion Invalidité et la Carte Mobilité Inclusion Priorité ; ou le Tribunal administratif pour la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, l’Orientation Professionnelle, l’Orientation en Etablissement et Service d’Aide par le Travail, en Centre de Rééducation Professionnelle ou en Centres de Pré-Orientation ; et concernant la Carte Mobilité Inclusion Stationnement.
La demande est à adresser par courrier recommandé avec avis de réception au greffe du tribunal de grande instance ou du tribunal administratif avec une copie de pièce d’identité ainsi que la décision émise par la CDAPH. Le tribunal évaluera le dossier dans un délai entre 7 et 19 mois.
Il pourra demander une visite médicale complémentaire avant de rendre sa décision. La décision qui est contestée reste valable dans l’attente du jugement. Une convocation par écrit 15 jours avant la date d’audience sera envoyée à la personne, à laquelle un représentant de la MDPH sera également convoqué.
Si la personne n’est pas d’accord avec la décision du tribunal de grande instance ou du tribunal administratif, il y a encore la possibilité de faire appel devant la Cour d’appel judiciaire sans représentation obligatoire par un avocat ou la Cour d’appel administrative (avec représentation obligatoire par un avocat).
➜ Coordonnées des MDPH (listing)
➜ Formulaire de demandes auprès de la MDPH
➜ Formulaire complémentaire de transmission à la MDPH
➜ Notice explicative au formulaire de demande
N’hésitez pas aussi à consulter les vidéos éducatives de la filière à propos des démarches auprès de la MDPH : elles peuvent vous apporter un complément d’informations.
Aides et ALLOCATIONS
Les aides financières ou allocations en faveur des personnes en situation de handicap sont essentiellement octroyées par les MDPH dont vous retrouverez la liste ci-dessous :
➜ Allocation aux adultes handicapés (AAH)
➜ Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
➜ Carte Mobilité Inclusion (CMI)
➜ Majoration pour la vie autonome
➜ Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Affection Longue Durée (ALD)
Le dispositif des ALD a été mis en place dès la création de la sécurité sociale afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.
Les maladies dermatologiques rares peuvent faire partie de la liste ALD 31, dites « hors liste » et le patient peut ainsi bénéficier de l’exonération du ticket modérateur, le reste à charge après le remboursement de l’assurance maladie.
La demande de reconnaissance de l’affection de longue durée est élaborée par le médecin traitant du patient. Lorsqu’il constate que son patient est atteint d’une ou plusieurs pathologies faisant partie des Affections de longue durée, il lui propose de faire une demande de prise en charge du ticket modérateur à 100% auprès de la CPAM. Ce 100% ne concernera que les soins en rapport avec l’affection, et éventuellement la prise en charge de ses transports pour se rendre à des soins en rapport avec l’affection longue durée.
Éducation et scolarité
Le droit à l’éducation pour tous les enfants, qu’ils soient ou non en situation de handicap, est un droit fondamental. Ce droit impose au système scolaire de s’adapter aux besoins éducatifs particuliers des élèves. Un enfant atteint d’une maladie dermatologique rare pourra avoir besoin d’aménagements spécifiques afin de poursuivre sa scolarité dans les meilleures conditions possibles.
Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est un document qui permet de définir le déroulement de la scolarité de l’enfant en définissant ses besoins en termes de matériels pédagogiques adaptés, d’accompagnement, d’aménagement des enseignements compte-tenu de sa maladie ou de son handicap. La demande est établie auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
À partir des besoins de l’enfant la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) va évaluer et proposer un aménagement de la scolarité (qualité et nature des accompagnements, notamment thérapeutiques ou rééducatifs, recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée, recours à un matériel pédagogique adapté etc…).
La mise en œuvre de ce PPS sera garantie par une Équipe de Suivi de la Scolarisation (ESS) organisée par l’Enseignant Référent pour la Scolarisation des Elèves Handicapés (ERSEH) qui veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS en assurant également un lien permanent avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Le Plan d’Accompagnement Individualisé (PAI) est un document écrit qui précise les adaptations à apporter à la vie de l’enfant ou de l’adolescent atteints de troubles de la santé en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).
Il est établi à la demande de la famille ou du chef d’établissement avec accord de la famille en concertation avec le médecin scolaire, le médecin de la protection maternelle et infantile (PMI), ou le médecin et l’infirmier de la collectivité d’accueil.
Lorsque l’état de santé ne permet pas à l’élève de se rendre dans son établissement scolaire, il peut être mis en place l’Accompagnement Pédagogique À Domicile à l’Hôpital ou à l’École (APADHE) qui est un dispositif de l’éducation nationale mis en œuvre dans chaque département sous l’autorité de l’inspecteur d’académie/directeur académique des services de l’éducation nationale.
L’APADHE vise à assurer la continuité des apprentissages pour les élèves dont la scolarité risque d’être interrompue sur une période minimale de 2 semaines consécutives ou de 3 semaines discontinues.
Ce dispositif d’accompagnement se fait généralement sous la forme d’un SAPAD (Service d’Aide Pédagogique À Domicile), structures départementales du Ministère de l’éducation nationale qui organisent les modalités d’intervention des enseignants.
L’APADHE est un dispositif gratuit et l’élève n’a pas besoin d’une reconnaissance par la MDPH pour pouvoir en bénéficier.
La famille, le chef d’établissement scolaire ou toute autre personne concernée par la scolarité et la santé de l’élève adresse une demande via une fiche de demande accompagnée des éléments médicaux nécessaires à l’attention du médecin de l’éducation nationale, à l’Inspecteur d’académie/directeur académique des services de l’éducation nationale.
Lorsque l’avis est rendu favorable parle médecin conseiller technique de l’éducation nationale ou le médecin scolaire de l’établissement fréquenté par l’élève, l’enseignant coordinateur élabore un projet individualisé (matières, horaires, rythme…) en prenant en compte l’état de santé de l’élève. Puis des enseignants en exercice de l’éducation nationale (l’enseignant de l’élève, des professeurs volontaires de l’établissement de l’élève ou bien des enseignants spécialement affectés à ces missions) vont intervenir au domicile ou au sein de la structure de soins.
➜ Accompagnement Pédagogique À Domicile à l’Hôpital ou à l’École (APADHE)
➜ En quoi consiste l’accompagnement pédagogique à domicile à l’hôpital ou à l’école ?
➜ Enfant handicapé scolarisé : peut-il avoir des soins et un soutien scolaire ?
➜ Étudiants en situation de handicap
➜ Guide pour la scolarisation des élèves en situation de handicap
➜ L’école pour tous
➜ Ministère de l’éducation nationale
➜ Tous à l’école
N’hésitez pas aussi à consulter la page transition enfants-adultes de la filière à propos de cette période charnière au moment de l’adolescence.
Emploi et handicap
En France, toutes les entreprises privées et les services publics de plus de 20 salariés sont tenus d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés. A défaut, les entreprises se doivent de verser à l’AGEFIPH (Association pour la Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) une indemnisation.
Afin d’aider les salariés à accéder à l’emploi malgré leur maladie, des aides et aménagements peuvent être mis en place.
La MDPH peut être sollicitée afin d’obtenir une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)afin que le salarié en situation de handicap dû à sa maladie puisse bénéficier d’avantages aussi bien pour trouver un emploi que pour le conserver.
La qualité de travailleur handicapé est reconnue par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) et permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle (stages de réadaptation, de rééducation, contrat d’apprentissage…), de l’obligation d’emploi auprès des entreprises, d’accéder à la fonction publique, soit par concours aménagé, soit par recrutement contractuel spécifique, mais également de bénéficier d’aménagement des horaires et poste de travail ainsi que de soutiens spécialisés pour la recherche d’emploi au sein notamment du réseau Cap Emploi.
Le réseau Cap emploi assure un service public de proximité et est au service de toutes les personnes handicapées et de tous les employeurs pour l’adéquation emploi, compétences et handicaps.Le réseau mène des actions pour accueillir, informer et accompagner les personnes handicapées dans leur orientation et leur insertion professionnelle, mais aussi pour aider les entreprises souhaitant recruter des personnes en situation de handicap
L’AGEFIPH a pour mission de favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi de personnes handicapées dans les entreprises privées et en milieu ordinaire de travail.
Au service de cette mission, l’AGEFIPH :
- Collecte et gère les contributions des entreprises privées soumises à l’obligation d’emploi de 6%.
- Noue et anime des partenariats avec les acteurs publics nationaux et locaux (Conseils régionaux, Pôle emploi…) destinés à amplifier les politiques publiques en faveur des personnes handicapées.
- Propose une offre d’interventions composée de conseils, d’accompagnement et d’aides financières destinés aux personnes handicapées et aux entreprises.
Le Milieu Protégé de Travail (MPT) concerne les personnes handicapées ne pouvant pas travailler en milieu ordinaire. Dans ce cas, des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) leur permettent d’exercer une activité professionnelle adaptée à leurs possibilités. L’orientation vers le milieu protégé est décidée par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) de la MDPH.
Les ESAT (anciennement CAT : Centres d’Aide par le Travail) sont des établissements du secteur médico-social qui offrent aux personnes handicapées des activités diverses à caractère professionnel, ainsi qu’un soutien médico-social et éducatif, en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social.
➜ Emploi et handicap : les Entreprises Adaptées (EA)
➜ Handicap : travail en Établissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT)
Le service de santé au travail peut aider à aménager au poste de travail ou préparer le retour à l’emploi suite à un arrêt maladie de longue durée.
Le médecin du travail conduit les actions de santé au travail pour préserver la santé physique et mentale des travailleurs tout au long de leur parcours professionnel. Lorsque l’état de santé du travailleur le justifie, le médecin du travail peut proposer à l’employeur des mesures individuelles d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail ou des mesures d’aménagement du temps de travail.
C’est donc la référence médicale du lieu de travail pour le travailleur dont l’état de santé nécessite des aménagements.
Etablissements et services médico-sociaux
Toute personne atteinte d’une maladie rare dermatologique et en situation de handicap peut demander à bénéficier d’un accompagnement par un établissement ou un service médico-social (ESMS) dans une perspective de compensation du handicap.
Les ESMS accueillent ou accompagnent les personnes en situation de handicap en délivrant des prestations par une équipe pluridisciplinaire, en fonction des besoins de la personne, dans son milieu de vie ordinaire (domicile, école, travail) ou au sein d’une structure à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement.
L’orientation dans l’un de ces établissements ou services se fait par notification d’orientation de la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Pour en faire la demande, il faut adresser un formulaire de demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou à la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) du département de résidence.
Après décision d’orientation vers un établissement ou un service médico-social par la CDAPH, c’est la personne concernée ou son représentant légal qui va procéder à l’inscription auprès de l’établissement de son choix correspondant à la typologie désignée sur la notification MDPH.
Le site ViaTrajectoire permet de trouver un établissement médico-social correspondant aux critères (typologie, lieu géographique, mode de fonctionnement, handicap pris en charge)
Une fois les premiers contacts pris, la direction de l’établissement accueille la personne concernée ainsi que ses représentants légaux en vue d’un rendez-vous puis d’un entretien avec plusieurs professionnels (psychologue, psychiatre…) à l’issu desquels sera validé l’inscription, dans la limite des places disponibles.
Après inscription, une procédure d’admission sera mise en place avec la plupart du temps une période d’observation de 6 mois permettant de proposer un Projet Individualisé d’Accompagnement que la personne concernée ou son représentant signera pour accord. Intégrant trois composantes : pédagogique, éducative et thérapeutique, le PIA fixe les méthodes et pratiques éducatives et thérapeutiques ainsi que les modalités d’accompagnement adapté à mettre en œuvre par les professionnels de l’équipe du service ou de l’établissement selon les particularités de la personne prise en charge. Etabli sous la responsabilité du directeur, il organise la mise en œuvre du Plan Personnalisé de Compensation (PPC) notifié par la CDAPH. Celui-ci sera révisé par l’équipe pluridisciplinaire de l’établissement ou du service médico-social tous les ans, toujours en accord avec la personne accompagnée et ses représentants légaux.
Transition enfants-adultes
La transition correspond au passage du suivi des services pédiatriques aux services adultes. Ce processus permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge eux-mêmes leur santé à l’âge adulte ainsi que les soins nécessaires à leur maladie dermatologique rare.
Cette période doit donc être organisée et structurée par les équipes médicales de façon à permettre une continuité dans l’offre de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut parfois nécessiter des démarches administratives et/ou médico-sociales spécifiques
Travaux filière FIMARAD – Documentation
➜ École et maladies rares de la peau
➜ Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles !
➜ Les acronymes
➜ Les aidants
➜ Les congés liés à la maladie
➜ Le permis de conduire
➜ Le retour à domicile
➜ La scolarisation
➜ Les transports
➜ Les voyages