Démarches et formalités

Les maladies dermatologiques rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de la vie de la personne malade et nécessiter un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global. Des aménagements, aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leurs âges et les difficultés rencontrées.

Retrouvez sur cette page régulièrement mise à jour des liens et documents utiles à télécharger pour faciliter vos démarches et formalités dans la prise en charge de votre maladie rare dermatologique.

Dispositifs ressources
À l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, « Maladies rares : un cap pour chacun » est une infographie animée en ligne, permettant de connaître les aides et les dispositifs existants pour son mieux gérer son parcours de santé et de vie :
  • Être soigné à l’hôpital.
  • Être soigné en ville.
  • Vivre avec son handicap.
  • Poursuivre sa scolarité.
  • Mener sa vie professionnelle.
  • Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement.
  • Se déplacer en transports.
  • Évoluer au quotidien.
  • Accompagner un malade comme aidant.
Maladies rares : un cap pour chacun

Mon Parcours Handicap informe de manière officielle et accompagne les personnes en situation de handicap dans leur quotidien.

Mon parcours Handicap
Plaquette Mon parcours Handicap

Droits et prestations

Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

Depuis 2005, dans chaque département, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) constitue un guichet unique auquel les personnes en situation de handicap peuvent s’adresser pour s’informer de leurs droits et faire une demande d’aides ou de prestations.

Les droits et prestations spécifiques accordés à titre individuel après étude par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) ont pour but de compenser les besoins de la personne en complément des mesures de droits commun.

Le « dossier MDPH » est un formulaire qui permet de faire des demandes de prestations (aides financières ou humaines) en lien avec les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne dues à la maladie ou d’obtenir un droit pour une orientation scolaire (ULIS), professionnelle (RQTH) ou médico-sociale.

Le dossier MDPH doit être constitué des pièces suivantes :

Par ailleurs, il existe un document complémentaire au dossier MDPH en phase d’expérimentation, permettant de faciliter la compréhension de la limitation des capacités causées par la maladie dermatologique rare.

La partie « Projet de vie » sert à expliquer les difficultés rencontrées au quotidien et les altérations de l’autonomie de la personne concernée du fait de sa maladie ainsi que les besoins concrets permettant d’apporter une aide financière, matérielle ou humaine.

Le dossier est à envoyer par voie postale à la MDPH du département de résidence de la personne concernée.

À sa réception une équipe pluridisciplinaire se charge d’évaluer la situation de handicap de la personne, et si nécessaire son incapacité permanente, d’identifier ses besoins et d’élaborer des réponses dans le cadre d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne (ou son représentant légal) dans son projet de vie.

Ce plan contient des propositions de mesures destinées à répondre aux différents besoins identifiés. Elles peuvent correspondre à la mise en place de droits (AAH, AEEH, PCH, CMI…) ou à des préconisations pour les réponses qui ne relèvent pas du champ de compétence de la CDAPH.

Après étude de la situation par l’équipe pluridisciplinaire, c’est la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui va notifier les décisions, avis ou préconisations relatifs à l’ensemble des droits de la personne en situation de handicap.

À sa réception une équipe pluridisciplinaire se charge d’évaluer la situation de handicap de la personne, et si nécessaire son incapacité permanente, d’identifier ses besoins et d’élaborer des réponses dans le cadre d’un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne (ou son représentant légal) dans son projet de vie.

Ce plan contient des propositions de mesures destinées à répondre aux différents besoins identifiés. Elles peuvent correspondre à la mise en place de droits (AAH, AEEH, PCH, CMI…) ou à des préconisations pour les réponses qui ne relèvent pas du champ de compétence de la CDAPH.

Après étude de la situation par l’équipe pluridisciplinaire, c’est la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui va notifier les décisions, avis ou préconisations relatifs à l’ensemble des droits de la personne en situation de handicap.

Coordonnées des MDPH (listing)
Formulaire de demandes auprès de la MDPH
Formulaire complémentaire de transmission à la MDPH
Notice explicative au formulaire de demande

N’hésitez pas aussi à consulter les vidéos éducatives de la filière à propos des démarches auprès de la MDPH : elles peuvent vous apporter un complément d’informations.

Aides et ALLOCATIONS

Affection Longue Durée (ALD)

Le dispositif des ALD a été mis en place dès la création de la sécurité sociale afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.

Les maladies dermatologiques rares peuvent faire partie de la liste ALD 31, dites « hors liste » et le patient peut ainsi bénéficier de l’exonération du ticket modérateur, le reste à charge après le remboursement de l’assurance maladie.

La demande de reconnaissance de l’affection de longue durée est élaborée par le médecin traitant du patient. Lorsqu’il constate que son patient est atteint d’une ou plusieurs pathologies faisant partie des Affections de longue durée, il lui propose de faire une demande de prise en charge du ticket modérateur à 100% auprès de la CPAM. Ce 100% ne concernera que les soins en rapport avec l’affection, et éventuellement la prise en charge de ses transports pour se rendre à des soins en rapport avec l’affection longue durée.

Éducation et scolarité

Le droit à l’éducation pour tous les enfants, qu’ils soient ou non en situation de handicap, est un droit fondamental. Ce droit impose au système scolaire de s’adapter aux besoins éducatifs particuliers des élèves. Un enfant atteint d’une maladie dermatologique rare pourra avoir besoin d’aménagements spécifiques afin de poursuivre sa scolarité dans les meilleures conditions possibles.

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est un document qui permet de définir le déroulement de la scolarité de l’enfant en définissant ses besoins en termes de matériels pédagogiques adaptés, d’accompagnement, d’aménagement des enseignements compte-tenu de sa maladie ou de son handicap. La demande est établie auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

À partir des besoins de l’enfant la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) va évaluer et proposer un aménagement de la scolarité (qualité et nature des accompagnements, notamment thérapeutiques ou rééducatifs, recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée, recours à un matériel pédagogique adapté etc…).

La mise en œuvre de ce PPS sera garantie par une Équipe de Suivi de la Scolarisation (ESS) organisée par l’Enseignant Référent pour la Scolarisation des Elèves Handicapés (ERSEH) qui veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS en assurant également un lien permanent avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

Le Plan d’Accompagnement Individualisé (PAI) est un document écrit qui précise les adaptations à apporter à la vie de l’enfant ou de l’adolescent atteints de troubles de la santé en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).

Il est établi à la demande de la famille ou du chef d’établissement avec accord de la famille en concertation avec le médecin scolaire, le médecin de la protection maternelle et infantile (PMI), ou le médecin et l’infirmier de la collectivité d’accueil.

 

Emploi et handicap

En France, toutes les entreprises privées et les services publics de plus de 20 salariés sont tenus d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés. A défaut, les entreprises se doivent de verser à l’AGEFIPH (Association pour la Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) une indemnisation.

Afin d’aider les salariés à accéder à l’emploi malgré leur maladie, des aides et aménagements peuvent être mis en place.

La MDPH peut être sollicitée afin d’obtenir une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)afin que le salarié en situation de handicap dû à sa maladie puisse bénéficier d’avantages aussi bien pour trouver un emploi que pour le conserver.

La qualité de travailleur handicapé est reconnue par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) et permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle (stages de réadaptation, de rééducation, contrat d’apprentissage…), de l’obligation d’emploi auprès des entreprises, d’accéder à la fonction publique, soit par concours aménagé, soit par recrutement contractuel spécifique, mais également de bénéficier d’aménagement des horaires et poste de travail ainsi que de soutiens spécialisés pour la recherche d’emploi au sein notamment du réseau Cap Emploi.

Comment être reconnu travailleur handicapé (RQTH) ?

Le réseau Cap emploi assure un service public de proximité et est au service de toutes les personnes handicapées et de tous les employeurs pour l’adéquation emploi, compétences et handicaps.Le réseau mène des actions pour accueillir, informer et accompagner les personnes handicapées dans leur orientation et leur insertion professionnelle, mais aussi pour aider les entreprises souhaitant recruter des personnes en situation de handicap

L’AGEFIPH a pour mission de favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi de personnes handicapées dans les entreprises privées et en milieu ordinaire de travail.

Au service de cette mission, l’AGEFIPH :

  • Collecte et gère les contributions des entreprises privées soumises à l’obligation d’emploi de 6%.
  • Noue et anime des partenariats avec les acteurs publics nationaux et locaux (Conseils régionaux, Pôle emploi…) destinés à amplifier les politiques publiques en faveur des personnes handicapées.
  • Propose une offre d’interventions composée de conseils, d’accompagnement et d’aides financières destinés aux personnes handicapées et aux entreprises.

Le Milieu Protégé de Travail (MPT) concerne les personnes handicapées ne pouvant pas travailler en milieu ordinaire. Dans ce cas, des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) leur permettent d’exercer une activité professionnelle adaptée à leurs possibilités. L’orientation vers le milieu protégé est décidée par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) de la MDPH.

Les ESAT (anciennement CAT : Centres d’Aide par le Travail) sont des établissements du secteur médico-social qui offrent aux personnes handicapées des activités diverses à caractère professionnel, ainsi qu’un soutien médico-social et éducatif, en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social.

Emploi et handicap : les Entreprises Adaptées (EA)
Handicap : travail en Établissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT)

Le service de santé au travail peut aider à aménager au poste de travail ou préparer le retour à l’emploi suite à un arrêt maladie de longue durée.

Le médecin du travail conduit les actions de santé au travail pour préserver la santé physique et mentale des travailleurs tout au long de leur parcours professionnel. Lorsque l’état de santé du travailleur le justifie, le médecin du travail peut proposer à l’employeur des mesures individuelles d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail ou des mesures d’aménagement du temps de travail.

C’est donc la référence médicale du lieu de travail pour le travailleur dont l’état de santé nécessite des aménagements.

Transition enfants-adultes

La transition correspond au passage du suivi des services pédiatriques aux services adultes. Ce processus permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge eux-mêmes leur santé à l’âge adulte ainsi que les soins nécessaires à leur maladie dermatologique rare.

Cette période doit donc être organisée et structurée par les équipes médicales de façon à permettre une continuité dans l’offre de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut parfois nécessiter des démarches administratives et/ou médico-sociales spécifiques