Organisation

Deux organes de gouvernance

La filière FIMARAD s’organise autour de deux organes de gouvernance : le bureau de la filière et le comité de pilotage. Le fonctionnement opérationnel de la filière est assuré par une équipe projet, en lien avec les chargés de mission en région. La gouvernance de la filière est définie dans sa charte de fonctionnement.

Le bureau de la filière est constitué par :

  • Les 5 coordinateurs dermatologues des CRMR.
  • Un représentant des CCMR.
  • Et un avis consultatif (président de la SFD) soit 7 membres.

Son rôle est de décider et de délibérer des différentes stratégies et des directions à mettre en œuvre au sein de la filière.

Le Comité de Pilotage (CP) est constitué :

  • Des coordinateurs dermatologues des CRMR : Pr Christine BODEMER (Paris), Pr Pascal JOLY (Rouen), Dr Christine LABRÈZE-LÉAUTÉ et Dr Fanny MORICE-PICARD (Bordeaux),  Pr Pierre WOLKENSTEIN et Pr Saskia ORO (Créteil).
  • D’un représentant des sites autres que celui du coordonnateur en cas de centres multi-sites : Dr Mona AMINI-ADLE et Dr Benoit BEN-SAID (Lyon), Pr Christophe BEDANE (Limoges), Dr Emmanuelle BOURRAT (Paris), Dr Christine CHIAVERINI (Nice), Pr Sarah GUEGAN (Paris), Pr Michel KALAMARIDES (Paris), Pr Ludovic MARTIN (Angers), Pr Annabel MARUANI (Tours), Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER (Toulouse), Pr Catherine PROST (Bobigny), Pr Pierre VABRES (Dijon) et Pr Manuelle VIGUIER (Reims).
  • De deux représentants des réseaux de CCMR (un du réseau des maladies dermatologiques rares à début pédiatrique et un d’un réseau concernant davantage des maladies de l’adulte) : Pr Frédéric CAUX (Bobigny) et Dr Anne-Claire BURSZTEJN (Nancy) .
  • De trois représentants des associations de malades validés par l’ensemble des associations de malades de la filière FIMARAD : Jacques MONNET (IPF), Marion POISSON (AFRHAIDA) et Jacques WALCH (APPF).
  • Et de deux représentants des laboratoires de diagnostic : Dr Fabienne JOUEN (Rouen) et Dr Dominique VIDAUD (Paris).

Son rôle est de délibérer sur les activités entreprises par la filière et de participer à la réflexion. Le comité de pilotage est tenu au courant des décisions du Ministère de la santé concernant l’avenir des filières et des structures qui la composent.

L’équipe projet est directement impliquée dans les actions d’organisation et de communication.

Elle est constituée des membres suivants :

  • Pr Christine BODEMER, (animatrice de la filière).
  • Dr Charles TAÏEB, (praticien hospitalier).
  • Mme Rébecca GENE, (chef de projet FIMARAD).
  • Mme Anna GAROFANO, (chef de projet scientifique/médical).

Cette équipe projet est actuellement complétée par quatre chargés de mission, basés en région. Ils font partie intégrante du réseau de la filière FIMARAD et ils participent aux actions de la filière (par exemple : le déploiement de BaMaRa, les RCP, la communication…) permettant ainsi de constituer un maillage national :

  • Mr Nicolas ANDREU, (Bordeaux).
  • Mr Marie-Laure GOLINSKI, (Rouen).
  • Mme Hélène TEXIER, (Toulouse).
  • Mr Jocelyn RAPP, (Nice).