Depuis 2020, FIMARAD soutient les projets scientifiques grâce à l’appel à projets Recherche afin de sélectionner et financer des projets spécifiques sur la thématique de la recherche relative aux maladies rares dermatologiques et à leur prise en charge.
- Date limite de soumission : dimanche 01 février, 23h59.
- Dossier de candidature à envoyer uniquement par e-mail à : « rebecca.gene@aphp.fr »
L’AAP Recherche est ouvert aux membres des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et des Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) de la filière.
Sont considérés comme membres des CRMR et CCMR tout le personnel soignant médical, paramédical ou socio-éducatif... impliqués dans la prise en charge des patients.
L’AAP Recherche est également ouvert aux membres des associations de patients de la filière FIMARAD.
Les associations de malades qui souhaiteraient développer un projet de recherche peuvent également candidater à cet appel à projets. Cependant, les projets devront être adossés à un CRMR ou CCMR de la filière, portés de manière conjointe.
Le montant global de cet appel à projets s’élève à 100 000 €. L’aide possible tiendra compte du nombre de dossiers soumis et retenus et ne dépassera pas 30 000 € par projet. En fonction du projet, la filière FIMARAD, à travers cet appel à projets, pourra participer à un co-financement. L’objectif est de sélectionner les projets les plus prometteurs et dont les objectifs sont en lien avec l’activité des centres de référence maladies rares (CRMR) et des centres de compétences maladies rares (CCMR) et de leurs missions.
Un seul projet par CRMR/CCMR pourra être retenu.
8 projets lauréats pour l’année 2026 !
Traitements d’épargne cortisonique de la pemphigoïde bulleuse : étude nationale à partir du Système National des Données de Santé
Porteur de projet : Dr Thomas Bettuzzi, CCMR MALIBUL, APHP, Hôpital Henri-Mondor, Créteil.
APLA-DERM : Étude rétrospective et prospective multicentrique des manifestations dermatologiques des aplasies médullaires constitutionnelles
Porteurs de projet : Dr Laura Poujade et Pr Didier Bessis, CRMR MAGEC SUD, CHU Montpellier.
Étude en lien avec la NF (titre du projet à venir)
Porteurs de projet : Dr Laura Fertitta et Dr Laurence Pacot, CRMR CERENEF, APHP, Hôpital Henri-Mondor, Créteil.
Surreprésentation de l’albinisme oculocutané de type 4 à la Réunion : confirmation d'un effet fondateur insulaire, datation de la mutation, et proposition d'intégration et d'actualisation de la cohorte nationale de patients A0C4
Porteur de projet : Dr Juliette Miquel, CCMR MAGEC NORD, CHU de la Réunion.
Caractérisation transcriptomique des infiltrats ectopiques lymphocytaires en peau et muqueuse lésée de patients atteints de pemphigus auto-immun
Porteurs de projet : Dr Gérôme Bohelay et Pr Philippe Musette, CRMR MALIBUL, Hôpital Avicenne.
Analyse fonctionnelle de la pathogénicité des auto-anticorps dirigés contre la jonction dermo-épidermique chez les patients atteints de maladies bulleuses auto-immunes sous épidermiques via un modèle de peau reconstruite
Porteur de projet : Marie-Laure Golinski, CRMR MALIBUL, CHU Rouen.
Efficacité et tolérance du Selumetinib dans la prise en charge des neurofibromes plexiformes inopérables chez l’adulte : une cohorte multicentrique rétrospective. (Observational Adult SELumetinib Investigation in PLEXiform neurofibromas Study - Étude Oasis-Plex)
Porteur de projet : Dr Clément Frehring, CRMR CERENEF, CHU Nantes.
Socialisation scolaire et maladies rares dermatologiques : enjeux de la transition primaire-collège
Porteur de projet : Hélène Dufresne, CRMR MAGEC NORD, Hôpital Necker-Enfants malades.
Découvrez les projets récompensés depuis 2020 !