Le bureau
Le bureau a pour mission de statuer sur les différentes stratégies ou des directions à mettre en œuvre au sein de la filière. Il est constitué de huit membres.
Le comité de pilotage
Le comité de pilotage a pour mission de délibérer sur les différentes activités menées par la filière. Le comité de pilotage est tenu au courant des décisions du Ministère de la Santé concernant l’avenir des filières et des structures qui la composent. Il est constitué de trente membres.
L'équipe projet
L’équipe projet est directement impliquée dans les actions d’organisation et de communication de la filière. Des chargés de mission sont basés en région afin d'assurer un maillage national. Elle est actuellement constituée de huit membres.
Les membres
Le bureau
- La past-coordinatrice de la filière :
Pr Christine Bodemer. - Les cinq coordonnateurs dermatologues des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) :
Pr Smaïl Hadj-Rabia (Paris), Pr Pascal Joly (Rouen), Pr Juliette Mazereeuw-Hautier (Toulouse), Pr Saskia Oro (Créteil) et Pr Pierre Wolkenstein (Créteil). - Un représentant des Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR).
- Un avis consultatif, président(e) de la SFD :
Pr Saskia Oro.
Le comité de pilotage
- Les cinq coordonnateurs dermatologues des CRMR :
Pr Smaïl Hadj-Rabia (Paris), Pr Pascal Joly (Rouen), Pr Juliette Mazereeuw-Hautier (Toulouse), Pr Saskia Oro (Créteil) et Pr Pierre Wolkenstein (Créteil). - Une past-coordinatrice :
Pr Christine Bodemer (Paris). - Un représentant des sites (autres que celui du coordonnateur en cas de centres multi-sites) :
Dr Mona Amini-Adle (Lyon), Pr Sébastien Barbarot (Nantes), Dr Pauline Bataille (Paris), Pr Christophe Bedane (Dijon), Dr Benoit Ben-Said, Pr Denis Jullien (Lyon), Pr Didier Bessis (Montpellier), Pr Frédéric Caux (Bobigny), Pr Yves Chaix (Toulouse), Dr Christine Chiaverini (Nice), Pr Sarah Guegan (Paris), Pr Michel Kalamarides (Paris), Pr Ludovic Martin (Angers), Pr Annabel Maruani (Tours), Dr Fanny Morice-Picard (Bordeaux), Pr Pierre Vabres (Dijon), Pr Manuelle Viguier (Reims) et Dr Anne Welfringer (Paris). - Deux représentants des réseaux de CCMR (un du réseau des maladies dermatologiques rares à début pédiatrique et un d’un réseau concernant davantage des maladies de l’adulte) :
Pr Anne-Claire Bursztejn (Nancy) et Pr Frédéric Caux (Bobigny). - Trois représentants des associations de malades validés par l’ensemble des associations de malades de la filière FIMARAD :
Mme Hélène Facy (APPF), M. Jacques Monnet (IPF) et Mme Marion Poisson (AFRHAIDA). - Deux représentants des laboratoires de diagnostic :
Dr Fabienne Jouen (Rouen) et Dr Dominique Vidaud (Paris).
L'équipe projet
- La past-coordinatrice de la filière :
Pr Christine Bodemer (Paris). - Le coordonnateur de la filière :
Pr Smaïl Hadj-Rabia (Paris). - La cheffe de projet de la filière :
Rébecca Gene (Paris). - La cheffe de projet scientifique de la filière :
Ana Garofano (Paris). - Quatre chargées de mission en région :
Nicolas Andreu (Bordeaux), Marie-Laure Golinski (Rouen), Mélanie Aubry (Toulouse) et Jocelyn Rapp (Nice).