Cette page, régulièrement mise à jour, propose des fiches sur les démarches médico-sociales classées par thématique (école, dossier MDPH, aidants, congés liés à la maladie, permis de conduire, retour à domicile, scolarisation, transports, voyages). Les outils en ligne « Maladies rares : un cap pour chacun » et Mon parcours Handicap » peuvent aussi vous aider dans les difficultés de votre vie quotidienne, face à la gestion de votre maladie.
À l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, une infographie animée en ligne « Maladies rares : un cap pour chacun » a été mise en place permettant de connaître les aides et les dispositifs existants pour gérer au mieux son parcours de santé et de vie.
Ce nouvel outil organisé autour de 10 grandes thématiques sur le parcours de santé et de vie du patient propose une information claire et un accès aux ressources utiles face aux questions posées par les maladies rares.
« Mon Parcours Handicap » informe de manière officielle et accompagne les personnes en situation de handicap dans leur quotidien.