Webi’derme – 2ème édition
Marie-Claude Boiteux, présidente de la Fédération Française de la Peau, vous invite le mercredi 27 novembre 2024 de 09h00 à 09h30, à un webinaire d’information consacré au thème : PLFSS…
Marie-Claude Boiteux, présidente de la Fédération Française de la Peau, vous invite le mercredi 27 novembre 2024 de 09h00 à 09h30, à un webinaire d’information consacré au thème : PLFSS…
Webinaire sur le programme d’affirmation de soi et gestion du regard de l’autre pour les enfants et adolescents affectés par une neurofibromatose de type 1. Il n’est pas toujours facile…
La 9ème journée nationale FIMARAD aura lieu cette année en présentiel : ➜ Le vendredi 08 novembre 2024, de 09h15 à 16h15. ➜ À l’institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse,…
La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque…
Le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE organisent de « la Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson », le jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00, à l’Institut…
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre…
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares lance un concours amateur de films ultra-courts. Ce festival est un appel à témoigner de son quotidien,…
Ce 29 février est la journée internationale des maladies rares. Parmi elles, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Des nécrolyses épidermiques qui comptent, chaque année, 150 nouveaux cas. Quelque…
FIMARAD a le plaisir de vous partager la présentation lors de JDP 2023, de Delphine Curis et Sarah Trias, assistantes sociales (Alliance Sociale) pour les patients de la filière FIMARAD…
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30…