Réunion SFCPP pour la prise en charge de la NF1
La SFCPP (Société Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique) organise sa réunion de printemps sur le thème de la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1) qui aura…
Archives FIM’Actus
Webi’derme – 2ème édition
Marie-Claude Boiteux, présidente de la Fédération Française de la Peau, vous invite le mercredi 27 novembre 2024 de 09h00 à 09h30, à un webinaire d’information consacré au thème : PLFSS…
Webinaire de présentation programme ETP Actions-NF1
Webinaire sur le programme d’affirmation de soi et gestion du regard de l’autre pour les enfants et adolescents affectés par une neurofibromatose de type 1. Il n’est pas toujours facile…
Journée nationale FIMARAD 2024
La 9ème journée nationale FIMARAD aura lieu cette année en présentiel : ➜ Le vendredi 08 novembre 2024, de 09h15 à 16h15. ➜ À l’institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse,…
Marche des maladies rares 2024 : Inscrivez-vous !
La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque…
Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson
Le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE organisent de « la Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson », le jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00, à l’Institut…
Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre…
Réalités singulières – Mettez en scène l’invisible
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares lance un concours amateur de films ultra-courts. Ce festival est un appel à témoigner de son quotidien,…
Maladies rares : il veut faire connaître le syndrome de Lyell et aider les autres malades
Ce 29 février est la journée internationale des maladies rares. Parmi elles, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Des nécrolyses épidermiques qui comptent, chaque année, 150 nouveaux cas. Quelque…
Alliance Sociale – Forum JDP 2023
FIMARAD a le plaisir de vous partager la présentation lors de JDP 2023, de Delphine Curis et Sarah Trias, assistantes sociales (Alliance Sociale) pour les patients de la filière FIMARAD…