8ème journée nationale FIMARAD
À vos agendas ! La 8ème journée nationale FIMARAD aura lieu cette année exclusivement en présentiel : ➜ Le vendredi 17 novembre 2023, de 09h15 à 16h30. ➜ À la Maison de l’Amérique…
Archives FIM’Actus
Retour sur la journée maladies rares transition à Marseille
La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s’est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l’activité physique et/ou sportive. L’objectif de la journée était de sensibiliser…
Enquête « ETP dans les maladies rares »
Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaitre l’intérêt de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les personnes atteintes de maladies rares…
Session de sensibilisation aux maladies dermatologiques rares
Dans le cadre de l’amélioration de l’accompagnement médico-social des patients atteints de maladies dermatologiques rares, la filière FIMARAD avec le groupe de travail médico- social organise le mardi 19 septembre de 14h00…
Forum Recherche clinique JDP 2023
Le Forum destiné au personnel de recherche clinique aura lieu le jeudi 07 décembre 2023 de 13h45 à 18h00 au Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris. L’inscription au Forum…
Journée transition maladies rares à Marseille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement…
2ème colloque transition Ado-Adulte
« Adolescence et maladies rares » était , en 2018, le premier colloque consacré à la transition ado-adulte. Piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, il fut l’occasion…
Concours de dessin « Peau à peau »
Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de…
Forums régionaux 2023 : à vos agendas !
En 2022, l’Alliance Maladies Rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et a pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. Fort…
RARE 2023
Les rencontres maladies rares RARE 2023 auront lieu les 03 et 04 octobre 2023 au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris. Cette prochaine édition sera construite autour…