L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Retrouvez sur cette page régulièrement mise à jour les programmes d’ETP disponibles dans les centres de la filière.
Mieux comprendre l'albinisme pour mieux vivre au quotidien
Hôpital Necker Enfants-Malades
Service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75015 Paris
Localisation
MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Mme Hélène Dusfrene
E-mail : helene.dufresne@aphp.fr
Mieux comprendre l'épidermolyse bulleuse héréditaire pour mieux vivre au quotidien
Hôpital Necker Enfants-Malades
Service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75015 Paris
Localisation
MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Mme Hélène Dusfrene
E-mail : helene.dufresne@aphp.fr
Mieux comprendre l'icthyose pour mieux vivre au quotidien
Hôpital Necker Enfants-Malades
Service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75015 Paris
Localisation
MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Mme Hélène Dusfrene
E-mail : helene.dufresne@aphp.fr
WebIchtyose - Programme ETP pour les patients atteints d'ichtyose utilisant une application internet
CHU de Toulouse
Service de dermatologie
2 rue Charles Viguerie
31300 Toulouse
Localisation
MAGEC - Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Pr Juliette Mazereeuw-Hautier - Dermatologue
E-mail : mazereeuw-hautier.j@chu-toulouse.fr
Dr Isabelle Dreyfus - Pharmacienne clinicienne, coordonnatrice du programme ETP
E-mail : dreyfus.i@chu-toulouse.fr
Infirmières
Mme Céline Cal
E-mail : cal.c@chu-toulouse.fr
Mme Anne-Marie Tranier
E-mail : tranier.am@chu-toulouse.fr
ETALOM : Éducation thérapeutique du patient atteint de lymphœdème primaire de membres
Hôpital Trousseau
Service de dermatologie
Avenue de la république
37170 Chambray-lès-Tours
Site web
www.prevaloir.fr
Localisation
MAGEC - Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Pr Annabel Maruani - Dermatologue
Dr Valérie Tauveron - Médecin généraliste, coordonnatrice du programme ETP
E-mail : v.tauveron@chu-tours.fr
Tél. : 02 47 47 46 07
Public cible
Enfants, adolescents, adultes et parents d’enfants
Programme d’éducation thérapeutique des patients (ETP) pour les maladies bulleuses auto-immunes
Hôpital Avicenne
Service de dermatologie
125 rue de Stalingrad
93000 Bobigny
Localisation
MALIBUL - Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
Contact(s)
Dr Christelle Leroux (coordinatrice)
E-mail : christelle.leroux@aphp.fr
Mme Élodie Fortune
Tél. : 01 48 95 77 07 - E-mail : elodie.fortune@aphp.fr
Mieux vivre avec sa maladie bulleuse auto-immune
CHU de Rouen
Service de dermatologie
1 rue de Germont
76031 Rouen cedex
Site web
www.chu-rouen.fr
Localisation
MALIBUL - Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
Contact(s)
Céline Dionisius (coordinatrice du programme ETP et infirmière, coordinatrice du centre de référence)
Tél. : 02 32 88 13 77 - E-mail : mb.dermatologie@chu-rouen.fr
Programme ETP pour les patients atteints d’une neurofibromatose de type 1 (NF1)
Hôpital Henri-Mondor (AP-HP)
Service de dermatologie
1 rue Gustave Eiffel
94010 Créteil
Site web
cerenef.org
Localisation
CERENEF - Centre de Référence des Neurofibromatoses France
Contact(s)
Renseignements généraux
E-mail : etp.dermatologie.hmn@aphp.fr
Coordination ETP – Audrey Colin, infirmière diplômée d’état
E-mail : audrey.colin@aphp.fr
Inscriptions – Alexandra Vo, assistante du service de dermatologie
Tél. : 01 49 81 25 01 – Fax : 01 49 81 25 08 – E-mail : alexandra.vo@aphp.fr
Programme ACTIONS-NF1 - Programme d’affirmation de soi et gestion du regard de l’autre pour les enfants et adolescents affectés par une neurofibromatose de type 1
Centre Léon Bérard
28 rue Laennec
69373 Lyon cedex 08
Site web
www.centreleonberard.fr
Localisation
Centre de référence des NF1
Contact(s)
Coordination
Docteur Béatrice de Reviers - Médecin et psychothérapeute TCC - Créatrice du programme
E-mail : beatrice.dereviers@lyon.unicancer.fr
Émilie Ganes - Psychologue du centre NF1 Rhône-Alpes-Auvergne
E-mail : emilie.ganes@lyon.unicancer.fr
Tél. : 04 78 78 59 96
Public cible
Jeunes enfants (5-8 ans), enfants (9-11 ans), adolescents (12-16 ans), jeunes adultes, fratries et parents
Programme d’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec le PXE
Centre Hospitalier Universitaire d’Angers
Service de dermatologie
4 rue Larrey
49933 Angers Cedex 9
Site web
www.chu-angers.fr
Localisation
MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Mme Hélène Humeau
Tél. : 02 41 35 55 76
Mieux comprendre le syndrome de Netherton pour mieux vivre au quotidien
Hôpital Necker Enfants-Malades
Service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75015 Paris
Localisation
MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Mme Hélène Dusfrene
E-mail : helene.dufresne@aphp.fr
Mieux comprendre le Xeroderma Pigmentosum (XP) pour mieux vivre au quotidien
Hôpital Necker Enfants-Malades
Service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75015 Paris
Localisation
MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique
Contact(s)
Mme Hélène Dusfrene
E-mail : helene.dufresne@aphp.fr