Pilotée et financée par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) FIMARAD a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR2). Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies dermatologiques rares.
Les acteurs de la filière FIMARAD
Les grands acteurs de ce réseau sont :
- 5 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), 17 sites constitutifs.
- 66 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR).
- 88 centres au total, suite à la relabellisation en 2023.
- 20 associations de malades.
- 20 laboratoires de diagnostic.
Les 4 missions de la filière FIMARAD
Mission 1 - Amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares
- 24 PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin).
- 13 programmes ETP (Education Thérapeutique du Patient).
- 12 cartes d'urgence.
- 6 thématiques de RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) nationales.
- 13 vidéos éducatives.
Mission 2 - Coordination de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
- Mise en place d'appel à projets recherche de la filière, sur les maladies dermatologiques rares.
Mission 3 - Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
- Fiches maladies, fiches médico-sociales, fiches Orphanet.
- Master Class patients-partenaires.
- Présence sur le web : site internet, plateforme webmédia.
- Réseaux sociaux : Facebook, LinkedIn, Youtube.
Mission 4 - Europe et international
- Lien avec le réseau européen ERN-Skin (European Reference Network).
Lancement du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4)
Le gouvernement a annoncé, le mardi 25 février 2025, le lancement du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4), intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan ambitieux vise à renforcer la prise en charge des 3 millions de français touchés par une maladie rare, en s’appuyant sur les avancées des précédents plans nationaux.
Ce nouveau plan s’appuie comme les précédents, sur les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les centres de référence et de compétence existants, afin de garantir une prise en charge plus efficace sur tout le territoire. Il vise également à améliorer le partage des données de santé et l’interconnexion des bases de données à l’échelle européenne, pour optimiser la recherche et l’innovation. Avec ce 4ème Plan National, la France réaffirme sa volonté d’être un acteur majeur dans les maladies rares, en plaçant l’innovation et la coopération nationale et européenne au cœur de sa stratégie.