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Centres neurofibromatoses

Cette page regroupe l’ensemble des centres qui prennent en charge les neurofibromatoses de type 1 et les neurofibromatoses de type 2. Les menus internes ci-contre vous permettent de trouver la ville la plus proche de chez vous pour les centres de référence et/ou de compétence.

Créteil (site coordonnateur)

Hôpital Henri-Mondor (AP-HP)
Service de dermatologie
1 rue Gustave Eiffel
94010 Créteil

Consultation
Tél. : 01 49 81 45 13

 Coordination
Tél. : 01 49 81 44 61

Prise de RDV
Tél. : 01 49 81 25 07
E-mail : neurofibromatoses.mondor@aphp.fr

Site web
cerenef.org

Équipe médicale
Chef de service
Pr Pierre Wolkenstein – Dermatologie

Médecin(s) référent(s)
Pr Pierre Wolkenstein – Dermatologie
Dr Laura Fertitta – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Salah Ferkal – Dermatologie
Pr Benoît Funalot – Génétique
Dr Arnaud Jannic – Dermatologie
Dr Jean-Christophe Moreno – Dermatologie
Dr Rim Tannous – Dermatologie
Dr Ouidad Zehou – Dermatologie

Équipe paramédicale
Mme Marie-Laure Armand – Psychologue
Mme Audrey Colin – IDE clinique
Mme Sabine Moryousef – IDE coordinatrice

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatoses (formes atypiques)
Neurofibromatoses segmentaires
Schwannomatoses
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de Legius

Public
Adultes

Lyon (site constitutif)

Centre Léon Bérard
Unité onco-dermatologie
Consultation CSA – 3ème étage
28 rue Laennec
69008 Lyon

Contact(s)
Tél. : 04 78 78 59 96
E-mail : secretariatdermato@lyon.unicancer.fr

Équipe médicale
Médecin(s) référent(s)
Dr Mona Amini-Adle - Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr François Lion – Neuropédiatrie

 

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1 et apparentés
Neurofibromatoses (formes atypiques)
Syndrome de Legius

Public
Enfants et adultes

Nantes (site constitutif)

CHU de Nantes - Hôtel-Dieu
Service de dermatologie
Place Alexis Ricordeau
44093 Nantes

Contact(s)
Tél. : 02 40 08 31 16
E-mail : secretariat.dermatologie@chu-nantes.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Brigitte Dreno – Dermatologie

Médecin référent
Pr Sébastien Barbarot – Dermatologie

Médecins associés
Dr Christelle Nicol – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1

Public
Enfants et adultes

Paris (site constitutif)

Hôpital de la Pitié-Salpétrière (AP-HP)
Service de neurochirurgie
16 avenue de la Nouvelle Pitié
47-83 boulevard de l’Hôpital
75456 Paris 13

Contact(s)
Tél. : 01 42 16 26 04
E-mail : secretariat.nf2-schwannomatose.psl@aphp.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Olivier Sterkers - Chirurgie ORL

Médecin(s) référent(s)
Pr Michel Kalamarides – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Danièle Bernardeshi – ORL
Dr Béatrice Parfait – Génétique moléculaire
Dr Matthieu Peyre – Neurochirurgie
Pr Marc Sanson – Neuro-oncologie
Dr Mustapha Smaïl – ORL
Dr Dominique Vidaud – Génétique moléculaire

Équipe paramédicale
Mme Emmanuelle Ambert-Dahan – Orthophoniste
Mme Roxane Aurensan – Orthophoniste
Mme Emmanuelle Feve – Coordonnatrice
Mme Amélie Liagre-Callies – Orthophoniste

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 2
Schwannomes périphériques
Schwannomes vestibulaires

Public
Enfants et adultes

Toulouse (site constitutif)

CHU de Toulouse - Hôpital Purpan
Unité de neurologie pédiatrique
330 avenue de Grande Bretagne
31059 Toulouse

Contact(s)
Tél. : 05 34 55 85 75
E-mail : santamaria.d@chu-toulouse.fr

Équipe médicale
Médecin référent
Pr Yves Chaix – Neuro-pédiatrie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Schwannomatoses

Public
Enfants

Amiens (centre de compétence)

CHU Amiens-Picardie (site sud)
Service de dermatologie – Entrée Nord
80054 Amiens

Contact(s)
Tél. : 03 22 45 58 41
E-mail : dermatologie@chu-amiens.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Catherine Lok - Dermatologie

Médecin référent
Dr Ali Dadban – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2

Public
Enfants et adultes

Besançon (centre de compétence)

CHRU de Besançon - Hôpital Minjoz
Service de dermatologie
3 boulevard Alexandre Fleming
25030 Besançon

Contact(s)
Tél. : 03 21 66 81 46

Équipe médicale
Chef de service
Dr Emmanuel Plouvier - Pédiatrie

Médecin(s) référent(s)
Dr Eve Puzenat – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Pr François Aubin – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1 et apparentés
Rasopathies
Sclérose tubéreuse de Bourneville

Public
Enfants

Bordeaux (centre de compétence)

CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin
Service de neurologie
A Tripode – Secteur hospitalisation
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux

Contact(s)
Tél. : 05 56 79 55 43
E-mail : sec-neurochir.a@chu-bordeaux.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Dominique Liguoro – Neurologie

Médecin(s) référent(s)
Pr Dominique Liguoro – Neurologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Michel Dautheribes – Neurochirurgie
Dr Édouard Gimbert – Neurochirurgie
Dr Vincent Jecko – Neurochirurgie
Pr Jean-Rodolphe Vigne – Neurochirurgie
Dr Thomas Wavasseur – Neurochirurgie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 2

Public
Enfants et adultes

Boulogne-Billancourt (centre de compétence)

Hôpital Ambroise Paré (AP-HP)
Service de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique
9 avenue Charles-de-Gaulle
92100 Boulogne-Billancourt

Contact(s)
Tél. : 01 49 09 54 78
E-mail : secretariat.chirurgieplastique.apr@aphp.fr

Équipe médicale
Pr Mickaël Hivelin – Chirurgie plastique, reconstructive et esthétique

Maladies prises en charge
Neurofibromatoses

Public
Enfants et adultes

Brest (centre de compétence)

CHU de Brest - Hôpital Morvan
Service de dermatologie
Service de pédiatrie et génétique
2 avenue Foch
29200 Brest

Contact(s)
Prise de RDV enfants et adultes
Tél. : 02 98 22 34 77
E-mail : dermatologie@chu-brest.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Laurent Misery - Dermatologie

Chef de service pédiatrie et génétique
Pr Loïc De Parscau - Pédiatrie

Médecin(s) référent(s)
Dr Séverine Audebert-Bellanger – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Claire Abasq-Thomas – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatoses de type 2
Syndrome de Legius

Public
Enfants et adultes

Clermont-Ferrand (centre de compétence)

CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital Estaing
Service de dermatologie et oncologie cutanée
Place Lucie et Raymond Aubrac
63003 Clermont-Ferrand

Contact(s)
Tél. : 04 73 75 05 50
E-mail : adabet@chu-clermontferrand.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Michel D’Incan - Dermatologie

Médecin(s) référent(s)
Dr Marie Bachelerie – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Fanny Laffargue – Génétique médicale

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1

Public
Enfants et adultes

Clichy (centre de compétence)

Hôpital Beaujon (AP-HP)
Service de neurochirurgie – 8ème étage
100 avenue du général Leclerc
92110 Clichy

Contact(s)
Tél. : 01 40 87 59 17

Équipe médicale
Chef de service
Pr Philippe Decq - Neurochirurgie

Médecin(s) référent(s)
Pr Philippe Decq – Neurochirurgie

Médecin(s) associé(s)
Dr Thierry Faillot – Neurochirurgie
Dr Stéphane Goutagny – Neurochirurgie
Dr Georges Iakovlev – Neurochirurgie
Dr Walid Krichen – Neurochirurgie
Dr Hélène Staquet – Neurochirurgie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2
Schwannomatoses

Public
Adultes

Créteil (centre de compétence)

Centre Intercommunal de Créteil (CHI)
Service de pédiatrie
40 avenue de Verdun
94010 Créteil

Contact(s)
Tél. : 01 45 17 20 00
E-mail : rdvcentral@chicreteil.fr

Équipe médicale
Médecin(s) référent(s)
Pr Ralph Epaud – Neuropédiatrie

Médecin(s) associé(s)
Dr Arnaud Jannic – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Schwannomatoses

Public
Enfants

Fort-de-France, Martinique (centre de compétence)

CHU de la Martinique - Hôpital Pierre Zobda-Quitman
Service de dermatologie
Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares (CeRCa)
Fort-de-France
97200 Martinique

Contact(s)
Tél. : 05 96 55 22 64
E-mail : cerca.secretariat@chu-martinique.fr

Équipe médicale
Chef de service
Dr Rémi Bellance - Neurologie

Médecin(s) référent(s)
Dr Nicola Brian – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Elizabeth Sarrazin – Neuro-pédiatrie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2

Public
Enfants et adultes

Lille (centre de compétence)

CHU de Lille - Hôpital Roger Salengro
Service de neurochirurgie
Rue du Professeur Émile Laine
59037 Lille

Contact(s)
Consultation
Tél. : 03 20 44 64 56

CHU de Lille - Hôpital Claude Huriez
Service de dermatologie
Rue Michel Polonowski
59037 Lille

Contact(s)
Tél. : 03 20 44 41 92
E-mail : dermatoRDV@chru-lille.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Jean-Paul Lejeune - Neurochirurgie

Médecin(s) référent(s)
Dr Rabih Aboukais – Neurochirurgie
Dr Magali Drouard – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 2
Schwannomatoses

Public
Enfants et adultes

Lyon (centre de compétence)

CHU de Lyon - Hôpital Pierre Wertheimer
Service de neuro-oncologie
59 boulevard Pinel
69677 Bron

Contact(s)
Tél. : 04 72 35 78 06

Équipe médicale
Chef de service
Pr Jérôme Hommorat – Neuro-oncologie

Médecin(s) référent(s)
Pr François Ducray – Neuro-oncologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 2
Schwannomatoses

Public
Enfants et adultes

Marseille (centre de compétence)

Hôpital Nord (AP-HM)
Chemin des Bourrely
13915 Marseille cedex 20

Contact(s) - Service de dermatologie
Tél. : 04 91 96 49 76 

Contact(s) - Service de neurochirurgie
Tél. : 04 91 96 86 20
E-mail : secretariat.neurochirurgie.nord@ap-hm.fr

Hôpital de la Timone (AP-HM)
Service de neurologie pédiatrique
264 rue Saint-Pierre
13005 Marseille

Contact(s)
Tél. : 04 91 38 48 09
E-mail : secretariat-pr.chabrol@ap-hm.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Mathieu Milh - Neurologie pédiatrique

Médecin(s) référent(s)
Pr Emmanuel Delaporte – Dermatologie
Pr Pierre-Hugues Roche – Neurochirurgie

Maladies prises en charge
Nævomatose basocellulaire
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de Legius
Syndrome de Brooke-Spiegler

Public
Enfants et adultes

Nancy (centre de compétence)

CHRU de Nancy - Hôpital Brabois
Service de dermatologie – Niveau 1
Bâtiment des spécialités médicales Philippe Canton
6 rue du Morvan
54511 Vandœuvre-lès-Nancy

Contact(s)
Tél. : 03 81 15 71 46
E-mail : dermato@chru-nancy.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Jean-Luc Schmutz - Dermatologie 

Médecin(s) référent(s)
Pr Anne-Claire Bursztein – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Enfants

Pr François Feillet – Maladies métaboliques
Dr Lætitia Lambert – Génétique clinique
Pr Bruno Leheup – Génétique clinique

Médecin(s) associé(s)
Adultes

Pr Anne-Claire Bursztein – Dermatologie
Pr Philippe Jonveaux – Génétique clinique
Pr Bruno Leheup – Génétique clinique

Équipe paramédicale
Enfants

Mme Alexia Burtin – Psychologue médicale
Mme Aurore Leclerc – Assistance sociale

Adultes
Mme Alexia Burtin – Psychologue médicale
Mme Sandrine Mazerand – Assistante sociale

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Rasopathies (formes atypiques)
Sclérose tubéreuse de Bourneville

Public
Enfants et adultes

Nîmes (centre de compétence)

CHU de Nîmes
Service de neurologie
Place du Pr Robert Debré
30029 Nîmes

Contact(s)
Tél. : 04 66 68 32 61
E-mail : sec.neurologie@chu-nimes.fr

Équipe médicale
Médecin(s) référent(s)
Pr Jean-Sébastien Guillamo – Neurologie

 

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2
Schwannomatoses

Public
Adultes

Paris (centre de compétence)

Hôpital Armand Trousseau (AP-HP)
Service de neuropédiatrie
26 avenue du Docteur Arnold-Netter
75012 Paris

Contact(s)
Tél. : 01 44 73 61 41 – 01 44 73 65 75
E-mail : secretariat.neurobillette@aphp.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Thierry Billette De Villemeur - Pédiatrie

Médecin(s) référent(s)
Dr Diana Rodriguez – Neuropédiatrie

Médecin(s) associé(s)
Mme Virginie Coutinho – Neuro-psychologue
Dr Isabelle Kemlin – Neuropédiatrie
Dr Marie-Christine Nougues – Neuropédiatrie

Équipe paramédicale
M. Naji Terra – Assistant social

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1 et apparentés
Neurofibromatoses de type 2
Syndromes apparentés aux neurofibromatoses
Syndrome de Legius

Public
Enfants et adultes

Hôpital Européen Georges Pompidou (AP-HP)
Service chirurgie plastique, reconstructive et esthétique
Rue Leblanc
75015 Paris

Contact(s)
Tél. : 01 56 09 58 86 
Prise de RDV en ligne : doctolib.fr 

Équipe médicale
Chef de service
Pr Laurent Lantieri – Chirurgie plastique et esthétique

Médecin(s) référent(s)
Pr Laurent Lantieri – Chirurgie plastique et esthétique

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1

Public
Enfants et adultes

Hôpital Robert Debré (AP-HP)
Département de génétique, UF de génétique clinique
48 boulevard Sérurier
75019 Paris

Contact(s)
Tél. : 01 40 03 36 65

Équipe médicale
Médecin(s) référent(s)
Dr Lyse Ruaud – Génétique médicale

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1 et autres rasopathies
Neurofibromatose de type 2
Schwannomatoses

Public
Adultes

Rennes (centre de compétence)

CHU de Rennes - Hôpital PontChaillou
Service de dermatologie
Rue Henri Le Guilloux
35000 Rennes

Contact(s)
Tél. : 02 99 28 43 49
E-mail : secretariat.dermatologie@chu-rennes.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Alain Dupuy – Dermatologie

Médecin(s) référent(s)
Pr Henri Adamski – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Céline Chappe – Oncopédiatrie
Dr Lena Damaj – Génétique
Pr Sylvie Odent– Génétique
Pr Laurent Riffaud – Neurochirurgie
Pr Philippe Violas – Chirurgie infantile

Maladies prises en charge
Maladie de Recklinghausen
Neurofibromatose de type 1

Public
Enfants et adultes

Saint-Pierre, La réunion (centre de compétence)

CHU de Saint-Pierre
UF de dermatologie pédiatrique – Site sud
Service de pédiatrie – Pôle Femme - Mère - Enfant
BP 350
97448 Saint-Pierre, La Réunion

Contact(s)
Tél. : 02 62 35 96 67
E-mail : cs.dermatopediatrie@chu-reunion.fr

Équipe médicale
Chef de service
Dr Saguiraly Piyaraly - Pédiatrie

Médecin(s) référent(s)
Dr Juliette Miquel – Dermatologie

Médecin(s) associé(s)
Dr Kelly Bagny – Dermatologie
Dr Sophie Osdoit – Dermatologie

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2
Neurofibromatoses segmentaires

Public
Enfants et adultes

Strasbourg (centre de compétence)

CHRU Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de génétique médicale
Avenue Molière
67098 Strasbourg

Contact(s)
Tél. : 03 69 55 19 55
E-mail : igma@chru-strasbourg.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Hélène Dollfus

Médecin(s) référent(s)
Pr Hélène Dollfus – Génétique

Maladies prises en charge
Maladie de Recklinghausen
Neurofibromatose de type 1

Public
Enfants et adultes

Tours (centre de compétence)

CHRU de Tours - Hôpital Gatien de Clocheville
Service de neuropédiatrie et handicaps
49 boulevard Béranger
37044 Tours

Contact(s)
Tél. : 02 47 47 47 57
E-mail : neuropediatrie@chu-tours.fr

Équipe médicale
Chef de service
Pr Pierre-Thomas Castelnau

Médecin(s) référent(s)
Pr Pierre-Thomas Castelnau – Neurologie pédiatrique

Maladies prises en charge
Neurofibromatose de type 1
Neurofibromatose de type 2
Neurofibromatoses segmentaires

Public
Enfants et adultes