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BNDMR et BAMARA

Le projet BNDMR

La Banque Nationale de DonnĂ©es Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2), financĂ© par le MinistĂšre de la SantĂ©. L’AP-HP a Ă©tĂ© missionnĂ©e par la Direction GĂ©nĂ©rale de l’Offre de Soins (DGOS) pour assurer la maĂźtrise d’Ɠuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

La BNDMR a pour objectif de :

  • Mieux documenter le malade et sa maladie.
  • Mieux organiser le rĂ©seau de soins.
  • Rendre visible l’activitĂ© maladies rares et aider au reporting rĂ©glementaire.
  • Faciliter la recherche dans le domaine.
  • Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de donnĂ©es nationales.

L'application BaMaRa

L’application BaMaRa entre dans le systĂšme d’information des hĂŽpitaux disposant de centre de rĂ©fĂ©rence et de compĂ©tence maladies rares (CRMR et CCMR). Elle permet la collecte d’informations de patients atteints de maladie rares, et la saisie directe de fiches patients. De plus, elle doit s’interconnecter avec les services d’information hospitaliĂšre telle qu’Orbis. L’objectif de BaMaRa est d’aboutir Ă  une meilleure connaissance des maladies rares d’un point de vue Ă©pidĂ©miologique et de santĂ© publique.

DĂ©ploiement BaMaRa

Les donnĂ©es renseignĂ©es dans BaMaRa sont par la suite extraites et anonymisĂ©es pour remplir un espace commun d’analyses de donnĂ©es, la BNDMR, rĂ©pondant aux derniĂšres exigences de sĂ©curitĂ© et d’accĂšs aux donnĂ©es mĂ©dicales en apportant une gestion avancĂ©e des thĂ©saurus. Une fois dĂ©ployĂ©e, la plateforme BaMaRa permettra aux centres maladies rares, de saisir et gĂ©rer leurs donnĂ©es patients de maniĂšre sĂ©curisĂ©e. Le dĂ©ploiement de BaMaRa dans les Ă©tablissements de santĂ© hĂ©bergeant des centres de rĂ©fĂ©rence ou de compĂ©tence maladies rares est pilotĂ© par le MinistĂšre de la SantĂ© et la BNDMR.

Collecte de données

La collecte des données se fait via 2 modes :

  • Mode autonome : BaMaRa, application dĂ©ployĂ©e localement sur site permet la saisie directe en ligne.
  • Mode connectĂ© : il s’appuie sur l’interopĂ©rabilitĂ© des SystĂšmes d'Information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa : la fiche maladie rare intĂ©grĂ©e dans le Dossier Patient InformatisĂ© (DPI). Les donnĂ©es collectĂ©es dans la fiche maladie rare du DPI sont automatiquement transfĂ©rĂ©es dans l’application BaMaRa.

Un guide de codage a Ă©tĂ© mis en place au sein de la filiĂšre FIMARAD afin de vous aider Ă  comprendre et saisir les donnĂ©es correctement dans BaMaRa. Les donnĂ©es collectĂ©es sont systĂ©matiquement anonymisĂ©es, avant d’ĂȘtre transfĂ©rĂ©es de maniĂšre sĂ©curisĂ©e dans l’entrepĂŽt national de donnĂ©es BNDMR.

Mise en place de BaMaRa

La filiĂšre FIMARAD est Ă  vos cĂŽtĂ©s pour vous accompagner dans la mise en place de BaMaRa dans votre centre. Une formation est prĂ©vue dans chaque Ă©tablissement. Un chargĂ© de mission vous formera Ă  l’outil (sur place et/ou Ă  distance). Ce chargĂ© de mission vous assistera dans la dĂ©couverte de l’application et sera l’intermĂ©diaire entre votre Ă©quipe et celle de la BNDMR.

Pour en savoir plus