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Les missions d'une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR)

Une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des centres de référence et des centres de compétence visant à améliorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant et stimulant le complémentarité des centres labellisés maladies rares. Les missions des centres de référence sont des missions d’expertise clinique et scientifique, mais aussi de recours pour le diagnostic et la prise en charge des patients et enfin de recherche, et de formation et d’enseignement.

L'organisation des FSMR comme référence pour les ERNS

Au niveau européen, sur le même type d’organisation que le réseau français et sous l’impulsion forte de regroupement d’associations de malades (Eurordis), un appel d’offre a été ouvert en 2016 pour la labellisation de réseaux de prises en charge de patients atteints de maladies rares en Europe : ERNs (European Reference Networks) concernant les différentes spécialités médicales. Le but de la Commission Européenne est d’apporter une valeur ajoutée significative à la prise en charge des patients atteints de maladies rares au travers de l’Europe, en favorisant et stimulant la mise en réseau des centres experts (labellisés par leurs états membres), en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les différents états membres.

24 ERNs pour une meilleure prise en charge des maladies rares

 24 réseaux thématiques (ERNs) couvrant un large éventail de pathologies rares ont été labellisés, après une évaluation des projets déposés réalisée par une commission indépendante. L’objectif est ainsi de permettre à chaque patient, dans son pays, d’avoir un accès au diagnostic et à l’expertise pour le syndrome/maladie dont il souffre, et à un accès aux innovations thérapeutiques.

Les 24 ERNS