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Les missions d'une FiiÚre de Santé Maladies Rares (FSMR)

Une FiliĂšre de SantĂ© Maladies Rares (FSMR) a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des centres de rĂ©fĂ©rence et des centres de compĂ©tence visant Ă  amĂ©liorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant et stimulant le complĂ©mentaritĂ© des centres labellisĂ©s maladies rares. Les missions des centres de rĂ©fĂ©rence sont des missions d'expertise clinique et scientifique, mais aussi de recours pour le diagnostic et la prise en charge des patients et enfin de recherche, et de formation et d’enseignement.

L'organisation des FSMR comme référence pour les ERNS

Au niveau europĂ©en, sur le mĂȘme type d’organisation que le rĂ©seau français et sous l’impulsion forte de regroupement d’associations de malades (Eurordis), un appel d’offre a Ă©tĂ© ouvert en 2016 pour la labellisation de rĂ©seaux de prises en charge de patients atteints de maladies rares en Europe : ERNs (European Reference Networks) concernant les diffĂ©rentes spĂ©cialitĂ©s mĂ©dicales. Le but de la Commission EuropĂ©enne est d’apporter une valeur ajoutĂ©e significative Ă  la prise en charge des patients atteints de maladies rares au travers de l’Europe, en favorisant et stimulant la mise en rĂ©seau des centres experts (labellisĂ©s par leurs Ă©tats membres), en rassemblant des compĂ©tences et en maximisant les synergies entre les diffĂ©rents Ă©tats membres.

24 ERNs pour une meilleure prise en charge des maladies rares

 24 rĂ©seaux thĂ©matiques (ERNs) couvrant un large Ă©ventail de pathologies rares ont Ă©tĂ© labellisĂ©s, aprĂšs une Ă©valuation des projets dĂ©posĂ©s rĂ©alisĂ©e par une commission indĂ©pendante. L’objectif est ainsi de permettre Ă  chaque patient, dans son pays, d’avoir un accĂšs au diagnostic et Ă  l’expertise pour le syndrome/maladie dont il souffre, et Ă  un accĂšs aux innovations thĂ©rapeutiques.

Les 24 ERNS

ERNs Expertises Coordination
Troubles osseux
Italie
Maladies endocriniennes
Pays-Bas
Maladies rénales
Allemagne
Anomalies craniofaciales et troubles ORL
Pays-Bas
Épilepsies rares
France
Cancers de l’adulte (tumeurs solides)
France
Maladies hématologiques
France
Maladies et affections urogénitales
Pays-Bas
Maladies neuromusculaires
France
Maladies occulaires
France
Syndromes génétiques du risque de tumeur
Pays-Bas
Maladies cardiaques
Pays-Bas
Malformations congénitales et déficience intellectuelle rare
France
Maladies respiratoires
Allemagne
Cancer pédiatrique (hémato-oncologie)
Autriche
Maladies hépatologiques
Allemagne
Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques
Italie
Maladies immunodéficitaires, auto-inflammatoires et auto-immunes
Pays-Bas
Maladies dermatologiques
France
Transplantation pédiatrique
Espagne
Anomalies héréditaires et congénitales
Pays-Bas
Maladies neurologiques
Allemagne
Maladies vasculaires multi-systémiques rares
France

Ressources utiles à télécharger

  • Plaquette (2017) - 4 pages

    Réseaux européens de référence pour les maladies rares, les maladies à faible prévalence et les maladies complexes

  • Brochure (2017) - 44 pages

    Dédiés aux patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes

  • Plaquette (2018) - 8 pages

    Réseaux européens de référence aider les patients souffrant de maladies rares ou complexes et à faible prévalence