Webinaire de présentation programme ETP Actions-NF1
Webinaire sur le programme d’affirmation de soi et gestion du regard de l’autre pour...
Réalités singulières - Mettez en scène l'invisible
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière...
Fardeau socio-économique de l'EB
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable,...
Guide handicaps Peau
La FFP s’est associée à la CNSA (Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie...
Brève de doc#2 - Mon patient a une maladie rare
Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition pour...
La dermatologie au bord du précipice
Dans une tribune au « Monde » en date du samedi 11 mars 2023, un collectif d’associations...
Les CLÉS du diagnostic
En tant que patient, vous savez tout l’enjeu et la nécessité de réduire l’errance...
Des assistantes sociales à votre écoute !
Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner
Depuis octobre 2022, des Assistantes...
Focus sur le dossier MDPH !
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer...
Qualité de vie des patients atteints de neurofibromes cutanés
ComPaRe Neurofibromatoses : prendre en compte l’impact de la maladie sur la qualité...
Handicaps rares - Schéma national 2021-2025
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps...
