Programmes et outils

Des programmes et outils ETP dans toute la France

Contact : Mme Hélène HUMEAU.
Localisation :  MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – CHU Angers.

Quatre programmes sont actuellement en place et concernent les maladies rares dermatologiques suivantes :

  1. L’épidermolyse bulleuse héréditaire.
  2. L’ichtyose.
  3. Le xeroderma pigmentosum.
  4. L’albinisme.

Contact : Mme Hélène DUFRESNE.
Localisation : MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris.

Contact : Dr Marion CASTEL.
Localisation : MALIBUL -Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes – CHU Rouen.

Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER.
Localisation :  Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – CHU Toulouse.

Résultats appels à projets (AAP) 2019 et 2020

En 2019, suite à l’AAP, six programmes ETP ont été retenus par le jury :

  • Épidermolyse bulleuse héréditaire (actualisation), Hélène DUFRESNES, Paris Necker.
  • Ichtyose (nouveau), Isabelle DREYFUS, Toulouse.
  • Maladies bulleuses auto-immunes (nouveau), Pr Catherine PROST, Bobigny.
  • Neurofibromatoses (nouveau), Dr Patrick COMBEMALE Lyon.
  • PseudoXanthome Élastique (nouveau), Pr Ludovic MARTIN, Angers.
  • Syndrome de Netherton (nouveau), Hélène DUFRESNES, Paris, Necker.

     

En 2020, suite à l’AAP, trois programmes ETP ont été retenus par le jury :

  •  Lésions tumorales chez les patients atteints de Xéroderma Pigmentosum (actualisation), Pr SMAIL HADJ-RABIA, Paris Necker.
  • Lymphœdème primaire du membre (nouveau), Pr Annabel MARUANI, Tours.
  • Neurofibromatoses de type 1 (nouveau), Pr Pierre WOLKENSTEIN, Créteil.