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Programmes et outils

Des programmes et outils ETP dans toute la France

Contact : Mme Hélène HUMEAU.
Localisation :  MAGEC – Centre de rĂ©fĂ©rence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine gĂ©nĂ©tique – CHU Angers.

Cinq programmes sont actuellement en place et concernent les maladies rares dermatologiques suivantes :

  1. L’Ă©pidermolyse bulleuse hĂ©rĂ©ditaire, plaquette d’information.
  2. L’ichtyose, plaquette d’information.
  3. Le xeroderma pigmentosum, plaquette d’information.
  4. L’albinisme, plaquette d’information.
  5. Syndrome de Netherton, plaquette d’information.

Contact : Mme Hélène DUFRESNE.
Localisation : MAGEC – Centre de rĂ©fĂ©rence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine gĂ©nĂ©tique – HĂ´pital Necker-Enfants Malades, Paris.

Contact : Dr Marion CASTEL.
Localisation : MALIBUL -Centre de rĂ©fĂ©rence des maladies bulleuses auto-immunes – CHU Rouen.

Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER.
Localisation :  Centre de rĂ©fĂ©rence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine gĂ©nĂ©tique – CHU Toulouse.

RĂ©sultats appels Ă  projets (AAP) 2019 et 2020

En 2019, suite à l’AAP, six programmes ETP ont été retenus par le jury :

  • Épidermolyse bulleuse hĂ©rĂ©ditaire (actualisation), HĂ©lène DUFRESNE, Paris Necker.
  • Ichtyose (nouveau), Isabelle DREYFUS, Toulouse.
  • Maladies bulleuses auto-immunes (nouveau), Pr Catherine PROST, Bobigny.
  • Neurofibromatoses (nouveau), Dr Patrick COMBEMALE Lyon.
  • PseudoXanthome Élastique (nouveau), Pr Ludovic MARTIN, Angers.
  • Syndrome de Netherton (nouveau), HĂ©lène DUFRESNE, Paris, Necker.

En 2020, suite à l’AAP, trois programmes ETP ont été retenus par le jury :

  •  LĂ©sions tumorales chez les patients atteints de XĂ©roderma Pigmentosum (actualisation), Pr SMAIL HADJ-RABIA, Paris Necker.
  • LymphĹ“dème primaire du membre (nouveau), Pr Annabel MARUANI, Tours.
  • Neurofibromatoses de type 1 (nouveau), Pr Pierre WOLKENSTEIN, CrĂ©teil.