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Les acteurs

Domaine d’expertise

La filiĂšre FIMARAD regroupe les acteurs en charge des maladies rares en dermatologie, en particulier les maladies gĂ©nĂ©tiques Ă  expression cutanĂ©e (gĂ©nodermatoses), les maladies bulleuses auto-immunes et les toxidermies sĂ©vĂšres. Il existe plusieurs centaines de maladies rares cutanĂ©es. Les maladies de la peau sont variĂ©es, elles peuvent dĂ©buter dĂšs l’enfance ou Ă  l’ñge adulte. Elles peuvent ĂȘtre d’origine gĂ©nĂ©tique ou auto-immune. La majoritĂ© des maladies de la peau concerne le dĂ©veloppement (gĂ©nodermatoses, incluant des anomalies gĂ©nĂ©tiques constitutionnelles et somatiques) ou est Ă  forte prĂ©disposition gĂ©nĂ©tique (exemples : Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI), malformations vasculaires, nĂŠvus gĂ©ants, toxidermies sĂ©vĂšres). Pour les maladies bulleuses auto-immunes ou les toxidermies sĂ©vĂšres, elles surviennent Ă  tout Ăąge, mĂȘme si l’ñge adulte est le plus reprĂ©sentĂ©. Depuis le 2Ăšme plan maladies rares 2011-2014, la filiĂšre FIMARAD (filiĂšre santĂ© maladies rares dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les diffĂ©rents acteurs impliquĂ©s dans la prise en charge de maladies rares : centres de rĂ©fĂ©rence, centres de compĂ©tence, laboratoires, associations de malades et rĂ©seaux. En vue d’anticiper l’une des prioritĂ©s du 3Ăšme plan national maladies rares, une nouvelle procĂ©dure de labellisation des Centres de RĂ©fĂ©rence Maladies Rares (CRMR) a Ă©tĂ© lancĂ©e afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la dĂ©finition de parcours de soins adaptĂ©s. Cette procĂ©dure de labellisation vise Ă  actualiser la liste des CRMR, Ă  la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs. Cette procĂ©dure est Ă©tendue aux Centres de CompĂ©tence Maladies Rares (CCMR) qui y sont rattachĂ©s, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La publication des premiers rĂ©sultats est intervenue en mars 2017.

La filiùre s’organise aujourd’hui autour de :

  • 5 centres de rĂ©fĂ©rence (CRMR).
  • 68 centres de compĂ©tence (CCMR).
  • 21 associations de malades.

Ainsi que différents partenaires :

  • Les laboratoires de diagnostic (gĂ©nĂ©tique molĂ©culaire, immunologie et anatomopathologie).
  • Les laboratoires de recherche.
  • Les Ă©tablissements de soins d’aval aux hospitalisations aiguĂ«s (centre moyen sĂ©jour, HAD : hospitalisation Ă  domicile
).
  • Les professionnels de santĂ© de ville, etc.

Un centre de rĂ©fĂ©rence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compĂ©tences pluridisciplinaires hospitaliĂšres organisĂ©es autour d’une Ă©quipe mĂ©dicale hautement spĂ©cialisĂ©e ayant une expertise avĂ©rĂ©e pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intĂšgre des savoir-faire et des compĂ©tences pluri-professionnelles dans les domaines paramĂ©dicaux et sociaux. C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction rĂ©gionale, interrĂ©gionale, nationale, voire internationale, en fonction de la raretĂ© de la maladie avec un objectif d’équitĂ© en termes d’accĂšs au diagnostic, au traitement et Ă  la prise en charge globale des personnes malades.

Labellisation des centres de référence 2017
➜ ArrĂȘtĂ© du 09 mai 2017
➜ ArrĂȘtĂ© du 08 aoĂ»t 2017
➜ ArrĂȘtĂ© du 25 novembre 2017

Labellisation des centres de référence 2023
➜ ArrĂȘtĂ© du 26 dĂ©cembre 2023

Un centre de compĂ©tence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compĂ©tences pluridisciplinaires hospitaliĂšres organisĂ©es autour d’une Ă©quipe mĂ©dicale hautement spĂ©cialisĂ©e ayant une expertise avĂ©rĂ©e pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intĂšgre des savoir-faire et des compĂ©tences pluri-professionnelles dans les domaines paramĂ©dicaux et sociaux. C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction rĂ©gionale, interrĂ©gionale, nationale, voire internationale, en fonction de la raretĂ© de la maladie avec un objectif d’équitĂ© en termes d’accĂšs au diagnostic, au traitement et Ă  la prise en charge globale des personnes malades.

La filiÚre FIMARAD compte 21 à ce jour, 21 associations de malades. Elles font partie intégrante de la filiÚre FIMARAD, en tant que représentantes des malades et de leurs proches. Elles font partie du comité de pilotage et des différents groupes de travail de la filiÚre.

  • Association AFRHAID
  • Association Amalyste – Contre le Lyell et le Stevens-Jonhson
    Association AMLA – Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance
  • Association Anna
  • Association du NĂŠvus GĂ©ant CongĂ©nital (ANGC)
  • Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
  • Association française du vitiligo
  • Association Française SclĂ©rose TubĂ©reuse de Bourneville (ASTB)
  • Association française Sturge-Weber « Vanille Fraise »
  • Association Ichtyose France (AIF)
  • Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
  • Association Pemphigus PemphigoĂŻde France (APPF)
  • Association PXE France
  • Association syndrome Cloves
  • Cutis Laxa Internationale (CLI)
  • Debra – Enfants Papillon
  • Enfants de la lune – Association pour le xeroderma pigmentosum
  • Genespoir – Association française des albinismes
  • Incontinenta Pigmenti France (IPF)
  • NĂŠvus 2000 France Europe

➜ En savoir plus sur les associations

Le rĂ©seau de santĂ© soutenu par la filiĂšre associĂ©e aux centres d’expertise clinique comprend notamment les laboratoires de diagnostic et les partenaires mĂ©dico-sociaux.