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Groupes de travail

2015-2017

Entre 2015 et 2017, six groupes de travail étaient constitués par les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR/CCMR et des membres des associations de malades. Des fiches maladies ont à cette occasion été rédigées. La coordination logistique de ces groupes de travail était assurée par le Dr Charles TAÏEB.

MĂ©dico-social & ETP

Parcours de soins et PNDS

Formation, information et enseignement

Liens avec/entre les laboratoires
de diagnostic

Bases de données

Recherche et liens avec les industriels

2018

Au cours de l’annĂ©e 2018, un nouveau fonctionnement des groupes de travail a Ă©tĂ© mis en place avec 4 groupes thĂ©matiques (par maladies ou groupes de maladies) et 2 groupes transversaux : mĂ©dico-social et associations de malades. Ce choix de regroupement par maladies s’expliquait par le fait que chaque maladie a ses spĂ©cificitĂ©s propres au niveau de la prise en charge, les traitements, la formation aux soins et la recherche clinique. Ces groupes Ă©taient constituĂ©s par les professionnels mĂ©dicaux et paramĂ©dicaux des CRMR et des membres des associations de malades. La coordination logistique de ces groupes de travail Ă©tait assurĂ©e par le Dr Charles TAĂŹEB.

Groupes thématiques
GĂ©nodermatoses
Maladies bulleuses auto-immunes
MosaĂŻque
Toxidermies

Groupes transversaux
Association de malades
MĂ©dico-social

2019 Ă  ce jour

Ă€ partir de 2019, six groupes de travail transversaux, ont Ă©tĂ© mis en place au sein de la filière, en lien avec son plan d’actions. Ils sont constituĂ©s par les professionnels mĂ©dicaux et paramĂ©dicaux des CRMR/CCMR et des membres des associations de malades.

Associations de malades
Coordination
Pr Christine BODEMER et RĂ©becca GENE

Errance et impasse diagnostiques
Laboratoires de diagnostic
Coordination
Pr Smail HADJ-RABIA, Dr Fanny MORICE-PICARD et Dr Dominique VIDAUD

Formation & information
Coordination
Dr Nathalia BELLON, Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER et Pr Saskia ORO

Observatoire des traitements
Coordination
Pr Christine BODEMER et Pr Pascal JOLY

MĂ©dico-social
Coordination
Hélène DUFRESNE

Outre-Mer
Coordination
Pr Nadège CORDEL et Dr Juliette MIQUEL