ComPaRe Neurofibromatoses : prendre en compte l’impact de la maladie sur la qualité de vie
En lien avec l’association Neurofibromatoses ANR France, les chercheurs impliqués dans la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés. Ce score, obtenu par un auto-questionnaire rempli par les patients, a été validé auprès de 228 patients inclus dans la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses.
Cette étude, coordonnée par le Dr Laura Fertitta et le Pr Pierre Wolkenstein (Université Paris-Est Créteil / Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), a fait l’objet d’une publication dans Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, le 15 avril 2022 (…).
Afin de permettre aux médecins d’avoir une bonne compréhension de la qualité de vie de leurs patients, les chercheurs ont ensuite élaboré un questionnaire de 18 questions, réparties en 3 domaines : les émotions, les symptômes, le fonctionnement.
Ce questionnaire a été validé par les chercheurs auprès d’un échantillon de 228 patients issus de la cohorte ComPaRe. Lors de cette validation, ce nouveau questionnaire, appelé cNF-Skindex, a montré une bonne précision et reproductibilité. Il va donc pouvoir être utilisé prochainement en en pratique clinique, pour le suivi des patients souffrant de ces maladies.
Le cNF-Skindex va également pouvoir être utile en recherche, pour mesurer l’efficacité de nouvelles prises en charge permettant de réduire le nombre ou de prévenir le développement de ces tumeurs (…).
À l’occasion de cette publication, ComPaRe relance son appel à la participation à l’ensemble des patients souffrant de Neurofibromatoses. L’objectif est d’atteindre 1000 participants (aujourd’hui environ 600 patients participent à la cohorte). En participant à ComPaRe, ces patients contribueront à faire avancer la recherche médicale publique sur leur maladie et feront entendre leur voix (…).
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