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Actions de formation

Pour vous former au mieux dans le domaine des maladies rares, vous pouvez consulter :

  • Les nombreux formations disponibles sur cette page rĂ©gulièrement mise Ă  jour.
  • Les congrès et formations par thème sur le site internet de notre partenaire institutionnel, la SociĂ©tĂ© Française de Dermatologie.

La formation s’adresse aux mĂ©decins et personnel paramĂ©dical travaillant avec des enfants, des adultes ou des fĹ“tus polymalformĂ©s ou souffrant d’une anomalie du dĂ©veloppement syndromique.

Elle vise en particulier :

  • Les mĂ©decins : pĂ©diatres, obstĂ©triciens, fĹ“topathologistes, Ă©chographistes, cytogĂ©nĂ©ticiens et mĂ©decins des secteurs mĂ©dico-social et mĂ©dico-Ă©ducatif.
  • Les paramĂ©dicaux : infirmiers, sages-femmes, psychologues, assistants sociaux (en lien avec la thĂ©matique).
  • Internes de mĂ©decine ou pĂ©diatrie.

Les personnes formées sont en mesure de diagnostiquer l’étiologie de ces anomalies du développement, d’apporter un conseil pour leur prise en charge ou pour prévenir les complications.


âžś Programme – DIU Dysmorphologie – Anomalies du dĂ©veloppement et syndromes polymalformatifs 

Le DIU « Diagnostic de précision et médecine personnalisée » est reconduit pour l’année universitaire 2021-2022. Cette formation a été créée afin de répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025).

Les principaux objectifs :

  • Permettre de mettre Ă  jour ses connaissances en gĂ©nĂ©tique.
  • ApprĂ©hender les concepts d’outils de gĂ©nĂ©tique nouvelle gĂ©nĂ©ration, la gestion des donnĂ©es, et l’utilisation de ces donnĂ©es Ă  visĂ©e diagnostique et thĂ©rapeutique.
  • ApprĂ©hender une rĂ©flexion Ă©thique sur l’innovation mĂ©dicale en gĂ©nĂ©tique.

âžś Programme – DIU Diagnostic de prĂ©cision et mĂ©decine personnalisĂ©e

Dans le contexte du Programme Conjoint EuropĂ©en sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-dĂ©veloppĂ© le MOOC  « Introduction to translational research for rare diseases » .

Le cours vise à donner un aperçu des problèmes, des défis et des opportunités liés à la traduction des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares.

Le MOOC a débuté le lundi 17 octobre, mais les inscriptions sont toujours ouvertes.

Ce cours s’adresse aux chercheurs et Ă©tudiants en mĂ©decine et dans les domaines de recherche liĂ©s Ă  la santĂ©, ainsi qu’aux professionnels de la santĂ© souhaitant approfondir leurs connaissances en recherche translationnelle sur les maladies rares. Il convient Ă©galement aux dĂ©veloppeurs de biotecs et de start-up et aux reprĂ©sentants des associations de patients qui souhaitent approfondir leur comprĂ©hension des pratiques actuelles en matière de dĂ©veloppement thĂ©rapeutique pour les maladies rares.


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Ce DIU, sous la responsabilité des PR Alexandra DURR et Marcela GARGIULO, est ouvert aux médecins, étudiants en médecine et en sciences du vivant, conseillers en génétique, attachés de recherche clinique, psychologues, professionnels du secteur médico-social intervenant dans la prise en charge de ces patients : infirmier(e)s, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales, référents parcours de santé, membres d’associations de familles.

Date de début de la formation : Janvier 2023 / Date de fin de la formation : Novembre 2023


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