Une filière de santé a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des centres de référence et des centres de compétences visant à améliorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant et stimulant le complémentarité des centres labellisés maladies rares. Les missions des centres de référence sont des missions d’expertise clinique et scientifique, de recours pour le diagnostic et la prise en charge des patients, de recherche, et de formation et d’enseignement.
Au niveau européen, sur le même type d’organisation que le réseau français et sous l’impulsion forte de regroupement d’associations de malades (Eurordis), un appel d’offre a été ouvert en 2016 pour la labellisation de réseaux de prises en charge de patients atteints de maladies rares en Europe : ERNs : European Reference Networks concernant les différentes spécialités médicales.
Le but de la Commission Européenne (CE) est d’apporter une valeur ajoutée significative à la prise en charge des patients atteints de maladies rares au travers de l’Europe, en favorisant et stimulant la mise en réseau des centres experts (labellisés par leurs états membres), en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les États membres.
24 réseaux thématiques (ERNs) couvrant un large éventail de pathologies rares ont été labellisés, après une évaluation des projets déposés réalisée par une commission indépendante. Le but de la Commission Européenne (CE) est d’apporter une valeur ajoutée significative en reliant des structures, en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les États membres. L’objectif est de permettre à chaque patient, dans son pays, d’avoir un accès au diagnostic et à l’expertise pour le syndrome/maladie dont il souffre, et à un accès aux innovations thérapeutiques.
Afin de créer ces European Reference Networks (ERN), les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes :
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ERN BOND |
Maladies osseuses |
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ERN CRANIO |
Anomalies cranofaciales et les maladies oto-rhino-laryngologiques |
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Endo-ERN |
Maladies endocriniennes |
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ERN EpiCARE |
Épilepsies |
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ERKNet |
Maladies rénales |
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ERN-RND |
Maladies neurologiques |
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ERNICA |
Anomalies héréditaires et congénitales |
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ERN LUNG |
Maladies respiratoires |
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ERN Skin |
Maladies dermatologiques |
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ERN EURACAN |
Cancers chez l’adulte (tumeurs solides) |
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ERN EuroBloodNet |
Hémopathies |
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ERN eUROGEN |
Maladies et pathologies urogénitales |
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ERN EURO-NMD |
Maladies neuromusculaires |
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ERN EYE |
Maladies oculaires |
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ERN GENTURIS |
Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs |
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ERN GUARD-HEART |
Maladies cardiaques |
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ERN ITHACA |
Malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares |
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MetabERN |
Troubles héréditaires du métabolisme |
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ERN PaedCan |
Cancers de l’enfant (hémato-oncologie) |
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ERN RARE-LIVER |
Maladies hépatologiques |
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ERN ReCONNET |
Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques |
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ERN RITA |
Maladies immunodéficitaires, auto-inflammatoires et auto-immunes |
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ERN TRANSPLANT-CHILD |
Transplantation chez l’enfant |
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VASCERN |
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique |
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