LES RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE

Une filière de santé a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des centres de référence et des centres de compétences visant à améliorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant et stimulant le complémentarité des centres labellisés maladies rares. Les missions des centres de référence sont des missions d’expertise clinique et scientifique, de recours pour le diagnostic et la prise en charge des patients, de recherche, et de formation et d’enseignement.

Au niveau européen, sur le même type d’organisation que le réseau français et sous l’impulsion forte de regroupement d’associations de malades (Eurordis), un appel d’offre  a été ouvert en 2016 pour la labellisation de réseaux de prises en charge de patients atteints de maladies rares en Europe : ERNs : European Reference Networks concernant les différentes spécialités médicales.

Le but de la Commission Européenne (CE) est  d’apporter une valeur ajoutée significative à la prise en charge des patients atteints de maladies rares au travers de l’Europe, en favorisant et stimulant la mise en réseau des centres experts (labellisés par leurs états membres), en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les États membres.

 24 réseaux thématiques (ERNs) couvrant un large éventail de pathologies rares ont été labellisés, après une évaluation des projets déposés réalisée par une commission indépendante. Le but de la Commission Européenne (CE) est d’apporter une valeur ajoutée significative en reliant des structures, en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les États membres. L’objectif est de permettre à chaque patient, dans son pays, d’avoir un accès au diagnostic et à l’expertise pour le syndrome/maladie dont il souffre, et à un accès aux innovations thérapeutiques.


EN SAVOIR PLUS


Afin de créer ces European Reference Networks (ERN), les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes :

ERN BOND

Maladies osseuses

ERN CRANIO

Anomalies cranofaciales et les maladies oto-rhino-laryngologiques

Endo-ERN

Maladies endocriniennes

ERN EpiCARE

Épilepsies

ERKNet

Maladies rénales

ERN-RND

Maladies neurologiques

ERNICA

Anomalies héréditaires et congénitales

ERN LUNG

Maladies respiratoires

ERN Skin

Maladies dermatologiques

ERN EURACAN

Cancers chez l’adulte (tumeurs solides)

ERN EuroBloodNet

Hémopathies

ERN eUROGEN

Maladies et pathologies urogénitales

ERN EURO-NMD

Maladies neuromusculaires

ERN EYE

Maladies oculaires

ERN GENTURIS

Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs

ERN GUARD-HEART

Maladies cardiaques

ERN ITHACA

Malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares

MetabERN

Troubles héréditaires du métabolisme

ERN PaedCan

Cancers de l’enfant (hémato-oncologie)

ERN RARE-LIVER

Maladies hépatologiques

ERN ReCONNET

Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques

ERN RITA

Maladies immunodéficitaires, auto-inflammatoires et auto-immunes

ERN TRANSPLANT-CHILD

Transplantation chez l’enfant

VASCERN

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique


EN SAVOIR PLUS

TÉLÉCHARGEZ DES DOCUMENTS