Les réseaux européens de référence

De quoi s’agit-il ?

Une filière de santé a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des centres de référence et des centres de compétences visant à améliorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant et stimulant le complémentarité des centres labellisés maladies rares. Les missions des centres de référence sont des missions d’expertise clinique et scientifique, de recours pour le diagnostic et la prise en charge des patients, de recherche, et de formation et d’enseignement.

Au niveau européen, sur le même type d’organisation que le réseau français et sous l’impulsion forte de regroupement d’associations de malades (Eurordis), un appel d’offre a été ouvert en 2016 pour la labellisation de réseaux de prises en charge de patients atteints de maladies rares en Europe : ERNs (European Reference Networks) concernant les différentes spécialités médicales.

Le but de la Commission Européenne (CE) est d’apporter une valeur ajoutée significative à la prise en charge des patients atteints de maladies rares au travers de l’Europe, en favorisant et stimulant la mise en réseau des centres experts (labellisés par leurs états membres), en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les États membres.

24 réseaux thématiques (ERNs) couvrant un large éventail de pathologies rares ont été labellisés, après une évaluation des projets déposés réalisée par une commission indépendante. Le but de la Commission Européenne (CE) est d’apporter une valeur ajoutée significative en reliant des structures, en rassemblant des compétences et en maximisant les synergies entre les États membres. L’objectif est de permettre à chaque patient, dans son pays, d’avoir un accès au diagnostic et à l’expertise pour le syndrome/maladie dont il souffre, et à un accès aux innovations thérapeutiques.