À propos
➜ Cohorte nationale pour l’évaluation du fardeau individuel au cours des maladies dermatologiques rares.
➜ Investigateur principal : Professeur Christine BODEMER, Hôpital Necker-Enfants malades (Paris).
➜ Contact comité scientifique : « fard@radico.fr ».
Description et besoin
Le fardeau sociétal d’une maladie quantifie l’état de santé d’une population et détermine les priorités d’action dans le domaine de la santé publique. La notion de fardeau a été récemment étendue aux individus et à leurs familles pour évaluer le handicap, la qualité de vie, l’intégration sociale, et l’utilisation des ressources médicales. Le fardeau individuel n’est pas actuellement pris en compte dans les politiques de santé. Il n’a presque jamais été évalué pour les maladies cutanées rares qui partagent un fort impact en termes de qualité de vie, de morbidité psychiatrique et de coût. Leurs traitements peuvent être coûteux et complexes, et les effets indirects sont souvent négligés. Des facteurs environnementaux peuvent avoir un effet direct sur les symptômes perçus et sur la survenue de complications. L’objectif principal de l’étude est de se concentrer sur l’individu et de décrire le fardeau individuel des patients et des familles souffrant de maladies rares de la peau. Pour cela un score de fardeau individuel validé, sensible au changement, apparaît donc comme un outil essentiel pour la gestion économique et socio-médical des patients, et pour le suivi de protocoles thérapeutiques. Un questionnaire de fardeau, qui pourra s’auto-administrer par le patient et/ou sa famille, doit être spécifiquement créé, validé, et conçu de manière à capter la sensibilité aux changements de prise en charge et de modes de vie. Ce questionnaire permettra le calcul d’un score de fardeau et par conséquent de normaliser et faciliter le recueil de témoignages. Les évolutions du score de fardeau seront visibles dans le temps, dans les différents lieux et à terme dans différents pays grâce à des items quantifiés.Bénéfice attendu et engagement de la cohorte RaDiCo Fard
La cohorte RaDiCo-FARD a pour objectif d’améliorer, d’un point de vue médical et socio-économique, la prise en charge des patients atteints de maladies cutanées rares :
- En évaluant le fardeau.
- En permettant une analyse descriptive complète de toutes les ressources (médicales et non médicales) utilisées par la cellule familiale pour gérer la maladie.
- En mettant en place des stratégies médicales et non médicales visant à le réduire.
Avec l’association unique de son pôle recherche clinique et de son pôle systèmes d’information, RaDiCo apporte soutien et expertise au développement d’un outil fédératif et participatif accessible à l’ensemble des acteurs de la cohorte dans le respect de la réglementation; notamment RaDiCo développera un outil en ligne permettant la saisie des informations par le patient lui-même et/ou sa famille. Par ailleurs, l’un des atouts majeurs de RaDiCo réside dans le développement de standards de qualité homogènes pour le recueil, la mesure et l’analyses des données dans ce domaine des maladies rares qui soit compatible avec le développement de partenariats européens et internationaux.
