ERN SKIN

Un réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr Christine BODEMER, avec le soutien de la Fondation René TOURAINE et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays différents. Ce réseau a été labellisé avec succès au décours d’une expertise indépendante organisée par la Commission Européenne évaluant le réseau lui même et son site coordinateur, MAGEC-Necker, du Pr Christine BODEMER. La mise en place officielle des réseaux européens ERNs a eu lieu à Vilnius en Mars 2017.

La structuration du réseau ERN-Skin s’est faite sur la base de l’organisation de sous-groupes thématiques de maladies rares complexes et syndromiques cutanées et sous cutanées, en désignant des « leader team » (équipe animatrice d’experts) pour chacun de ces groupes de maladies.

Chaque sous groupe est chargé de travailler avec d’autres experts européens sur diverses thématiques comme les recommandations de prise en charge,  les registres, l’éducation thérapeutique, la formation, les analyses génétiques, etc.
Ces sous-groupes comprennent aussi des représentants des associations de malades, désignés par un consortium européen d’Associations de malades (e-PAG).

Deux réunions regroupant l’ensemble des acteurs de ce réseau et « lançant » sa mise en place concrète ont eu lieu en 2017 (à Bruxelles le O6.05.2017 puis à Paris le 20.11.17), qui ont réuni, tout sous-groupe thématique confondu, une centaine de participants. Un état des lieux a été réalisé sur toutes les actions de prise en charge clinique, recherche et formation organisées au travers de l’Europe. Le but est avant tout de permettre à chaque patient, dans son pays, d’avoir un accès à la meilleure expertise et aux soignants-chercheurs de mutualiser leurs connaissances, leurs actions, leur recherche au bénéfice de tous les patients. Des priorités ont été définies pour les années à venir.

Le site web de l’ERN-Skin est en cours d’actualisation et finalisation.

L’ensemble de ces centres et réseaux, au niveau national et international, témoigne de la prise en considération, bien affichée, des pouvoirs politiques des besoins concernant les patients atteints de maladies rares. Ils devraient permettre d’améliorer la prise en charge de ces patients, d’optimiser le travail des soignants. La plus grande difficulté reste les soutiens financiers nécessaires pour répondre au mieux à ces besoins,  permettant une vraie amélioration « dès aujourd’hui » du quotidien des patients et «dès demain» l’accès à des nouveaux traitements issus de la recherche translationnelle (des laboratoires de recherche aux services cliniques de prise en charge (CRMR)), pour tous les patients.

Plus d'informations : www.skin.ern-net.eu


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