Transition enfants-adultes

Période charnière voire difficile car marquée par de multiples bouleversements physiques, psychiques et moraux, l’adolescence demeure un moment clé dans l’acceptation de soi, des autres et dans la construction de son identité. Qu’en est-il pour les patients atteints de maladies rares, dont les contraintes des soins se confrontent à des envies de liberté, d’émancipation et de questionnement sur l’avenir ?

Aujourd’hui, près de 90% des enfants atteints d’une maladie chronique vivent au-delà de l’âge de vingt ans et doivent passer de la pédiatrie aux soins adultes et donc de l’enfance à l’adolescence et à l’âge adulte. Plus qu’un «  simple passage » entre services, la transition se doit donc d’être organisée afin d’assurer la continuité des soins en prenant en compte les différentes étapes de vie ainsi que le contexte familial, sociétal ou communautaire.

Parfois appréhendée par le patient et sa famille, la transition est organisée selon 3 parties (une phase de préparation en pédiatrie, une de transfert de la pédiatrie aux soins adultes et une dernière d’engagement aux soins adultes).

Le jeune patient et ses parents sont informés sur les conditions du transfert. L’objectif est d’adapter les consultations en vue d’une autonomisation progressive de l’enfant par des discussions ouvertes sur le passage aux soins adultes, les besoins futurs en matière de santé, les changements administratifs. Les parents sont amenés à s’effacer lors des consultations et à encourager leur enfant à prendre ses responsabilités au niveau de ses soins. L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est souvent très utile. L’identification des médecins spécialistes et l’implication du médecin généraliste complètent cette première étape amorcée à partir de 12 ans et jusqu’à un an avant le transfert.

Le transfert permet de relier les soins pédiatriques et adultes et, par conséquent, assure la continuité des soins. Réalisée idéalement entre 16 et 20 ans, le transfert permet la préparation aux premières consultations autonomes, la transmission des éléments importants de l’équipe pédiatrique au service adulte. Cette deuxième partie est essentielle puisque l’objectif est le maintien de l’état de santé du patient et qu’il y a un risque réel d’hospitalisation voire de mortalité si les patients sont perdus de vue pendant cette phase clé.

Elle correspond à l’accueil et au suivi dans le service adulte. Le jeune est mis en confiance par la présentation de la nouvelle équipe soignante, du nouvel environnement, puis par les premières consultations qui durent en général plus longtemps pour faire connaissance avec la famille et commencer à créer une relation de proximité. Un compte rendu est systématiquement envoyé à l’équipe pédiatrique qui est prévenue en cas de non présentation au rendez-vous. Le pédiatre peut alors être amené à recontacter le jeune pour éviter les ruptures.

Plus qu’un suivi médical au sens strict, la prise en charge d’une maladie rare chez les adolescents implique une prise en compte de leur personnalité et de leurs besoins, c’est ce qui leur permet d’être acteur et impliqués dans leur soins et d’être (aussi) considéré tel quel par le personnel médical.

Un site dédié à la transition

En 2016, la filière NeuroSphinx a été désignée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) pour piloter un groupe de travail interfilière sur la transition. L’objectif était de réaliser un état des lieux afin d’identifier les outils et les projets facilitant la transition développés par les filières et leur réseau d’acteurs (centre de référence, centre de compétence, associations de patients).

Dans cette optique le site transitionmaladiesrares.com a ainsi été réalisé en 2018, avec pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs.

Vous pourrez y retrouver :

  • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
  • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
  • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition.
  • Les programmes de transition à l’étranger.
En savoir plus
➜  transitionmaladiesrares.com

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