Association AFRHAIDA – Pour les malades de Hailey-Hailey et Darier

L’association AFRHAIDA a été créée en mai 2015 grâce à l’Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF) qui soutient depuis 11 ans les personnes atteintes de la maladie de Hailey-Hailey.

Face à l’augmentation du nombre d’adhérents touchés par la maladie de Hailey-Hailey ou par la maladie de Darier et afin de les distinguer des maladies auto immunes que sont les pemphigus et pemphigoïdes, l’APPF a participé à la création de l’association AFRHAIDA.

L’APPF a proposé de mutualiser les deux associations et de soutenir l’AFRHAIDA, sur le plan administratif, humain et financier jusqu’a ce que l’AFRHAIDA puisse « voler de ses propres ailes ». UN GRAND MERCI à l’APPF, sans elle, AFRHAIDA n’aurait pu voir le jour, Aurore BOULEAU – Présidente de l’ association AFRHAIDA.

L’AFRHAIDA a pour buts :

1. De fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes des maladies de Hailey-Hailey et de Darier, à leurs parents, leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments et de trouver des traitements efficaces.
2. D’informer le public et les médecins sur ces maladies génétiques « rares » pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs et favoriser une prise en charge rapide. accompagner et soutenir la recherche médicale relative à ces maladies génétiques.
3. De faire connaître les résultats de ces recherches.
4. D’être une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies pour mieux faire prendre en compte les difficultés et handicaps qu’elles entraînent.
5. D’obtenir la reconnaissance spécifique des maladies de Hailey-Hailey et de Darier par les différents régimes sociaux et les structures publiques comme privées.
6. D’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds.
7. De renforcer son efficacité en se faisant connaître du public et des pouvoirs publics, des réseaux d’associations, fondations… en France, en Europe et dans le monde.