L’association PXE France a été créée le 18 novembre 1999 par Karine UNGER, rejointe par un petit groupe de malades qui s’étaient contactés via le site internet de l’association américaine PXE International.
Objectifs de l’association :
- Informer et soutenir les personnes atteintes d’un pseudoxanthome élastique (PXE) et leurs familles, les aider dans la reconnaissance de leurs droits et les représenter auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.
- Faire connaître le PXE auprès des médecins et scientifiques pour un meilleur suivi médical.
- Aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant la protéine ABCC6, le tissu conjonctif et les fibres élastiques dans les voies de recherche vers la guérison du PXE.
Association PXE France
c/o Karine UNGER
19 rue Hippolyte Bousquet
35170 Bruz
Présidence : Karine UNGER
E-mail : contact@pxefrance.org
pxefrance.org
