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Association AMLA – Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance

En 2018, l’association lymphangiomes devient l’association AMLA Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance.

« Lymphangiome » est un terme médical ancien qui n’est plus employé dans la classification internationale des malformations vasculaires. La malformation lymphatique kystique peut être « micro-macro-mixte-infiltrée-spongieuse-diffuse-syndrome… »,  c’est pourquoi l’association doit accueillir les nombreux patients qui ne sont pas encore représentés par une organisation. Les malformations lymphatiques kystiques peuvent provoquer des symptômes graves engendrant des complications d’ordre vital, des situations de handicap, des douleurs chroniques…
Attention : Ne pas confondre les  « ome » comme lymphome qui sont des cancers.

Depuis février 2014, l’association AMLA se mobilise pour :

  • Rassembler les patients adultes et enfants touchĂ©s par une malformation lymphatique.
  • Communiquer sur la maladie rare.
  • Orienter vers une prise en charge mĂ©dicale pluridisciplinaire adaptĂ©e.
  • DĂ©montrer le bĂ©nĂ©fice d’accompagnement des mĂ©thodes complĂ©mentaires.
  • Partager les expĂ©riences des patients.
  • CrĂ©er une base de donnĂ©es mĂ©dico-social.
  • Informer sur les droits du patient.
  • Obtenir le rescrit fiscal d’intĂ©rĂŞt gĂ©nĂ©ral (dĂ©duction Ă  66%).
  • Favoriser la recherche mĂ©dicale fondamentale ciblĂ©e sur la lymphe et ses malformations.

L’association est en liaison avec des organisations :

  • Associations de patients :  Cloves – AVML – VASCAPA – Eurordis
  • Filières maladies rares : Fava-Multi – Tetecou – FIMARAD – Fimatho
  • Le rĂ©seau europĂ©en des maladies vasculaires rares multisystĂ©miques : VASCern
  • La sociĂ©tĂ© internationale pour l’étude des anomalies vasculaires : ISSVA

Association ALMA
12 rue Abel Leblanc
77220 Presles-en-Brie

Présidence : Frédérique SAINT-AUBIN

E-mail : contact@asso-amla.org
asso-amla.org

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