Aller au contenu

Genespoir

Genespoir, association française des albinismes, association loi 1901, a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 1995 Ă  Rennes par Fabienne JOUAN mère de trois enfants dont deux sont atteints d’albinisme oculocutanĂ©.

Dès sa crĂ©ation l’association s’est voulue le fer de lance de la recherche sur l’albinisme. C’est pourquoi dès 1997, Fabienne JOUAN rencontrait le Docteur Marc ABITBOL, directeur du CERTO (centre de recherche thĂ©rapeutique en ophtalmologie) Ă  l’HĂ´pital Necker-Enfants malades de Paris. En 1998 Ă©tait lancĂ© le premier programme de recherche sur l’albinisme, Genespoir dĂ©cidait d’attribuer pour trois ans une bourse de thèse Ă  un jeune chercheur, Olivier CAMAND.

Seule association spĂ©cifique de l’albinisme, Genespoir s’est rapidement dĂ©veloppĂ©e en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième annĂ©e s’est organisĂ©e au niveau national en crĂ©ant des antennes reprĂ©sentant l’association dans les rĂ©gions.

Genespoir compte plus de 320 membres : adultes albinos, parents et familles d’enfants albinos, amis et sympathisants. Elle est reprĂ©sentĂ©e par des antennes dans 16 rĂ©gions de France, mais Ă©galement en Belgique francophone.

Genespoir encourage et soutient financièrement la recherche sur l’albinisme. Pour cela elle collecte des dons au profit exclusif de la recherche sur l’albinisme auprès du public, des entreprises, des fondations et des acteurs institutionnels.

  • Elle informe sur l’albinisme aussi bien les familles concernĂ©es que le public et les milieux mĂ©dicaux.
  • Elle agit pour amĂ©liorer la prise en charge mĂ©dicale.
  • Elle informe les personnes concernĂ©es sur leurs droits.
  • Elle reprĂ©sente et dĂ©fend les intĂ©rĂŞts des personnes atteintes.

Genespoir
3 rue de la Paix
35000 Rennes

Présidence : Béatrice JOUANNE

TĂ©l. : 02 99 30 96 79
E-mail : genespoir@wanadoo.fr
genespoir.org

Genespoir - Association française des albinismes