Genespoir

Genespoir, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne JOUAN mère de trois enfants dont deux sont atteints d’albinisme oculocutané.

Dès sa création l’association s’est voulue le fer de lance de la recherche sur l’albinisme. C’est pourquoi dès 1997, Fabienne JOUAN rencontrait le Docteur Marc ABITBOL, directeur du CERTO (centre de recherche thérapeutique en ophtalmologie) à l’Hôpital Necker-Enfants malades de Paris. En 1998 était lancé le premier programme de recherche sur l’albinisme, Genespoir décidait d’attribuer pour trois ans une bourse de thèse à un jeune chercheur, Olivier CAMAND.

Seule association spécifique de l’albinisme, Genespoir s’est rapidement développée en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième année s’est organisée au niveau national en créant des antennes représentant l’association dans les régions.

Genespoir compte plus de 320 membres : adultes albinos, parents et familles d’enfants albinos, amis et sympathisants. Elle est représentée par des antennes dans 16 régions de France, mais également en Belgique francophone.

Genespoir encourage et soutient financièrement la recherche sur l’albinisme. Pour cela elle collecte des dons au profit exclusif de la recherche sur l’albinisme auprès du public, des entreprises, des fondations et des acteurs institutionnels.

• Elle informe sur l’albinisme aussi bien les familles concernées que le public et les milieux médicaux.
• Elle agit pour améliorer la prise en charge médicale.
• Elle informe les personnes concernées sur leurs droits.
• Elle représente et défend les intérêts des personnes atteintes.