Enfants de la Lune est une association forte de 450 adhérents, et soutenu par de nombreux partenaires.
Notre association a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux « Enfants de la Lune ». Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie. Ils ont été les premiers à promouvoir la photo-protection d’abord auprès du corps médical, puis auprès des parents.
Elle regroupe près de 80 malades du xeroderma pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes.
Nous avons pour but :
- De les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photo-protection.
- De favoriser l’insertion sociale des malades.
- De soutenir et financer la recherche médicale.
Enfants de la lune
Association pour le xeroderma pigmentosum
3 rue Pierre Corneille
01200 Bellegarde-sur-Valserine
Présidence : Wafa CHAABI
Tél. : 04 57 05 13 61
E-mail : contact@enfantsdelalune.org
enfantsdelalune.org
