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Nævus 2000 France Europe

Notre association, membre de l’Alliance Maladies Rares, est une association de patients atteints par la malformation du Nævus GĂ©ant CongĂ©nital (NGC), c’est une malformation cutanĂ©e rare, qui se prĂ©sente dès la naissance, sous la forme d’un gros grain de beautĂ© qui peut couvrir jusqu’à 80% du corps. Et qui est souvent synonyme de rejet social.

Nos objectifs sont :

  • D’informer et sensibiliser le grand public de la pathologie et de ses traitements par l’intermĂ©diaire de tous les mĂ©dias, afin de changer le regard des autres dont souffrent particulièrement nos enfants atteints.
    Non traitées par la chirurgie réparatrice qui consiste à les ôter, ces grains de beauté risquent de dégénérer en cancer de la peau. Pour bénéficier de ces actes thérapeutiques, il faut être informé.
    Or, les familles touchĂ©es par les maladies rares ignorent souvent l’existence d’associations pouvant les aider. Pour transmettre cette information, il existe deux principaux vecteurs : les mĂ©decins du lieu de naissance et/ou les proches des malades. La 1ère prioritĂ© de Nævus 2000 France Europe est donc de diffuser l’information sur cette malformation cutanĂ©e et ses possibilitĂ©s de traitements auprès du grand public et du corps mĂ©dical.
  • D’encadrer, informer et soutenir patients et familles. Il est important de rĂ©unir les malades atteints de Nævus GĂ©ant qui se sentent souvent seuls face Ă  la maladie, Ă  l’ignorance des mĂ©decins, Ă  l’administration. Les enfants dĂ©couvrent Ă  cette occasion qu’ils ne sont pas tous seuls et que d’autres enfants ont la mĂŞme maladie, ils sont alors des enfants comme les autres le temps d’une journĂ©e.
  • D’aider en finançant la recherche.
  • D’organiser des actions sociales en faveur des enfants atteints.
  • Initier des lois sociales en faveur des patients porteurs du Nævus France Europe. En accĂ©dant Ă  l’information, les familles peuvent contribuer Ă  rĂ©duire, voire supprimer, le risque de cancĂ©risation chez leur enfant, Ă©tablir une chaĂ®ne de solidaritĂ© entre elles, faire valoir leurs droits sociaux et financiers, bĂ©nĂ©ficier des travaux du comitĂ© mĂ©dico-scientifique crĂ©Ă© au sein de l’association Nævus 2000 France Europe, un rĂ©seau international d’experts mĂ©dicaux et scientifiques.
  • Ă€ propos des droits sociaux, Nævus 2000 France Europe agit toujours pour une amĂ©lioration de l’aide financière et sociale apportĂ©e aux familles.

Nævus 2000 France Europe
225 Ter rue Joseph Guillonneau
14100 Hermival-les-Vaux

Présidence : Gaëlle BONTEMPS
Vice-Présidence : Hanane DOUIBI

TĂ©l. : 06 64 35 50 80 - 06 98 36 48 85
E-mail : naevus2000@outlook.com
naevus2000.com

Nævus 2000 France Europe