Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)

Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc.

Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique.
Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent aussi avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, ophtalmologiques, etc.

Notre association a pour but :

  • Rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique.
  • Les soutenir psychologiquement et matériellement.
  • Réunir toute l’information et de la diffuser.
  • Susciter et soutenir les initiatives médicales et la recherche scientifique.

Association Française des Dysplasies Ectodermiques
9 rue Léon Cogniet
75017 Paris

Présidence : Virginie DE CONIGLIANO

Tél. : 06 17 71 79 90
E-mail : président@afde.net afde.net