Rare Disease Day 2023
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30…
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La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec le centre de référence MAGEC et Genespoir aura lieu le 31 mars 2023, de 08h30 à 17h45, à l’auditorium de l’Institut…
Les journées FIMARAD 2022 auront lieu au format hybride en direct de l’Institut IMAGINE : ➜ Le jeudi 24 novembre pour la 2ème journée scientifique de 09h00 à 16h30. ➜…
Le 6 octobre est l’occasion de se mobiliser pour et avec les aidants ! Pour cette 13ème édition de la Journée Nationale des Aidants (JNA), le thème 2022 choisi est…
Les maladies dermatologiques concernent près d’un tiers de la population, mais elles peinent à être reconnues comme une priorité par les pouvoirs publics et sont absentes des plans et stratégies…
Mieux connaître la MDPH & webinaires thématiques : scolarisation et orientation professionnelle Dans le cadre d’un cycle de visio-conférences, la MDPH de Paris vous invite à deux webinaires thématiques et…
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus…
La filière FIMARAD lance pour la troisième année l’Appel à Projets « Recherche » afin de sélectionner et financer des projets spécifiques sur la thématique de la recherche relative aux…
L’appel d’offres pour la labellisation des CRMR/CCMR a été publié est publié dans le BO Santé du 30 juin 2022. Cette nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel…
Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des…