Mieux connaître la MDPH & webinaires thématiques : scolarisation et orientation professionnelle Dans le cadre d’un cycle de visio-conférences, la MDPH de Paris vous invite à deux webinaires thématiques et…
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus…
La filière FIMARAD lance pour la troisième année l’Appel à Projets « Recherche » afin de sélectionner et financer des projets spécifiques sur la thématique de la recherche relative aux…
L’appel d’offres pour la labellisation des CRMR/CCMR a été publié est publié dans le BO Santé du 30 juin 2022. Cette nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel…
Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des…
En raison des spécificités des maladies rares, la Fondation Maladies Rares et l’Association Ichtyose France (AIF) ont convenu d’un partenariat pour soutenir et stimuler la recherche biomédicale sur l’ichtyose. Thématiques…
L’AP-HP, l’Inserm et Université Paris Cité félicitent les équipes du Pr Guillaume Canaud (hôpital Necker – Enfants malades AP-HP/INEM – Centre de Médecine Moléculaire – Inserm / Institut Imagine/Université Paris…
SAVE THE DATE ! Le vendredi 14 octobre 2022 de 09h30 à 17h, le centre de référence TOXIBUL et l’association Amalyste organisent une journée pour les patients atteints du syndrome…
La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la moitié des personnes concernées ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis. Dans le cadre de la…
En cette Journée internationale des Maladies rares, le 28 février 2022, les représentants des associations signataires font état de leurs inquiétudes et alertent le gouvernement et le grand public. Les…