L’appel d’offres pour la labellisation des CRMR/CCMR a été publié est publié dans le BO Santé du 30 juin 2022.
Cette nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.Ainsi, un CRMR est ici défini comme un ensemble organisé en réseau, comprenant un centre de référence coordonnateur, un ou plusieurs centres de référence(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR.
Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit être constitué. Il doit être composé comme suit :
- Un volet de présentation générale du CRMR assuré par le coordonnateur.
- Un volet pour le site du CRMR coordonnateur.
- Un volet pour chaque site de CRMR constitutif.
- Un volet pour chaque site de CCMR.
- Un avis motivé par la filière de santé de rattachement sur l’ensemble de ce dossier.
CONSTITUTION DU DOSSIER
Le dossier se présentera sous un format Excel, composé de plusieurs volets (cités précédemment). Pour chaque projet de CRMR, c’est l’établissement siège du site du centre coordonnateur candidat qui transmet, via une plateforme en ligne le dossier complet de candidature du centre de référence coordonnateur (incluant les centres constitutifs et de compétence) à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) ainsi qu’à l’Agence Régionale de Santé (ARS) dont il dépend.
Les CRMR coordonnateurs et constitutifs doivent présenter des courriers détaillant l’avis et l’implication :
- Du responsable médical du centre candidat.
- Du directeur de l’établissement de santé siège du centre cosigné avec le président de CME, le chef de pôle et le chef de service.
- La FSMR facilite les échanges, et aide à mutualiser, fédérer toutes les actions qui participent à une meilleure prise en charge des personnes malades. A ce titre, son avis motivé et concerté avec les porteurs de projets de CRMR est indispensable dans le champ des maladies rares qu’elle recouvre.
- Des associations de patients.
Chaque volet consacré à un CCMR est accompagné d’un courrier signé par :Leur responsable médical, le directeur de l’établissement de santé dont il relève, et si possible par des associations de patients.
Le dossier de candidature complet doit être transmis par l’établissement du CRMR coordonnateur à la DGOS impérativement jusqu’au 13 octobre 2022 sur la plateforme en ligne.
➜ Bulletin Officiel Santé Protection sociale Solidarité Numéro 14 du 30 juin 2022 (avec les deux notes d’information interministérielles relatives à l’appel à projet pour la labellisation des CRMR)
➜ Décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares
➜ Note d’information inter ministérielle N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)