Lâappel dâoffres pour la labellisation des CRMR/CCMR a Ă©tĂ© publiĂ© est publiĂ© dans le BO SantĂ© du 30 juin 2022.
Cette  nouvelle labellisation des centres de rĂ©fĂ©rence par cet appel Ă projets aura pour objectif dâactualiser la liste des CRMR comprenant les centres de rĂ©fĂ©rence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compĂ©tence maladies rares.Ainsi, un CRMR est ici dĂ©fini comme un ensemble organisĂ© en rĂ©seau, comprenant un centre de rĂ©fĂ©rence coordonnateur, un ou plusieurs centres de rĂ©fĂ©rence(s) constitutif(s) le cas Ă©chĂ©ant, et un ou plusieurs CCMR.
Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit ĂȘtre constituĂ©. Il doit ĂȘtre composĂ© comme suit :
- Un volet de présentation générale du CRMR assuré par le coordonnateur.
- Un volet pour le site du CRMR coordonnateur.
- Un volet pour chaque site de CRMR constitutif.
- Un volet pour chaque site de CCMR.
- Un avis motivĂ© par la filiĂšre de santĂ© de rattachement sur l’ensemble de ce dossier.
CONSTITUTION DU DOSSIER
Le dossier se prĂ©sentera sous un format Excel, composĂ© de plusieurs volets (citĂ©s prĂ©cĂ©demment). Pour chaque projet de CRMR, câest lâĂ©tablissement siĂšge du site du centre coordonnateur candidat qui transmet, via une plateforme en ligne le dossier complet de candidature du centre de rĂ©fĂ©rence coordonnateur (incluant les centres constitutifs et de compĂ©tence) Ă la Direction GĂ©nĂ©rale de lâOffre de Soins (DGOS) ainsi quâĂ lâAgence RĂ©gionale de SantĂ© (ARS) dont il dĂ©pend.
Les CRMR coordonnateurs et constitutifs doivent prĂ©senter des courriers dĂ©taillant lâavis et lâimplication :
- Du responsable médical du centre candidat.
- Du directeur de lâĂ©tablissement de santĂ© siĂšge du centre cosignĂ© avec le prĂ©sident de CME, le chef de pĂŽle et le chef de service.
- La FSMR facilite les Ă©changes, et aide Ă mutualiser, fĂ©dĂ©rer toutes les actions qui participent Ă une meilleure prise en charge des personnes malades. A ce titre, son avis motivĂ© et concertĂ© avec les porteurs de projets de CRMR est indispensable dans le champ des maladies rares quâelle recouvre.
- Des associations de patients.
Chaque volet consacrĂ© Ă un CCMR est accompagnĂ© dâun courrier signĂ© par :Leur responsable mĂ©dical, le directeur de lâĂ©tablissement de santĂ© dont il relĂšve, et si possible par des associations de patients.
Le dossier de candidature complet doit ĂȘtre transmis par lâĂ©tablissement du CRMR coordonnateur Ă la DGOS impĂ©rativement jusquâau 13 octobre 2022 sur la plateforme en ligne.
â Bulletin Officiel SantĂ© Protection sociale SolidaritĂ© NumĂ©ro 14 du 30 juin 2022 (avec les deux notes dâinformation interministĂ©rielles relatives Ă lâappel Ă projet pour la labellisation des CRMR)
â DĂ©cret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif Ă la labellisation des centres de rĂ©fĂ©rence maladies rares et des filiĂšres de santĂ© maladies rares
â Note dâinformation inter ministĂ©rielle N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative Ă lâappel Ă projets national pour la labellisation des centres de rĂ©fĂ©rence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)