En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’européens touchés. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
Depuis sa création en 2008, la journée des maladies rares joue un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.
Mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’égalité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare, le Rare Disease Day est observé chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
Initié et coordonné par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance maladies rares, la 16ème édition du Rare Disease Day aura lieu le mardi 28 février 2023. Les filières de santé maladies rares soutiennent cette action mondiale en communiquant sur l’évènement et/ou en organisant différentes actions de sensibilisation au travers l’histoire de 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies.
FIMARAD, se mobilise pour le #rarediseaseday à travers 2 publications disponibles en téléchargement :
➜ Le Grand Angle – Le Monde : « Continuité des soins : assurer le succès des innovations ».
➜ La Revue du Trombinoscope : « Les maladies dermatologiques rares » et ALERTE : Les malades sont en difficulté et leurs associations aussi ! ».
Retrouvez tous les autres évènements organisés par les filières sur le site interfilière et sur le site rarediseaseday.org.
N’hésitez pas à diffuser l’information !
