Forum Recherche clinique JDP 2023
Le Forum destiné au personnel de recherche clinique aura lieu le jeudi 07 décembre 2023 de 13h45 à 18h00 au Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris. L’inscription au Forum…
Archives FIM’Actus
Journée transition maladies rares à Marseille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement…
2ème colloque transition Ado-Adulte
« Adolescence et maladies rares » était , en 2018, le premier colloque consacré à la transition ado-adulte. Piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, il fut l’occasion…
Concours de dessin « Peau à peau »
Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de…
Forums régionaux 2023 : à vos agendas !
En 2022, l’Alliance Maladies Rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et a pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. Fort…
RARE 2023
Les rencontres maladies rares RARE 2023 auront lieu les 03 et 04 octobre 2023 au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris. Cette prochaine édition sera construite autour…
La dermatologie au bord du précipice
Dans une tribune au « Monde » en date du samedi 11 mars 2023, un collectif d’associations de malades, de sociétés savantes et de dermatologues alerte le ministre de la…
Table ronde : « Maladies de la peau : quelles sont vos attentes ? »
La Société Française de Dermatologie (SFD), en lien avec son site grand public Dermato-Info, a mené en 2022, une vaste enquête francophone auprès de personnes atteintes de maladies de la…
Rare Disease Day 2023
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30…
3ème journée francophone de l’albinisme
La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec le centre de référence MAGEC et Genespoir aura lieu le 31 mars 2023, de 08h30 à 17h45, à l’auditorium de l’Institut…