Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement…
« Adolescence et maladies rares » était , en 2018, le premier colloque consacré à la transition ado-adulte. Piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, il fut l’occasion…
Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de…
En 2022, l’Alliance Maladies Rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et a pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. Fort…
Les rencontres maladies rares RARE 2023 auront lieu les 03 et 04 octobre 2023 au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris. Cette prochaine édition sera construite autour…
Dans une tribune au « Monde » en date du samedi 11 mars 2023, un collectif d’associations de malades, de sociétés savantes et de dermatologues alerte le ministre de la…
La Société Française de Dermatologie (SFD), en lien avec son site grand public Dermato-Info, a mené en 2022, une vaste enquête francophone auprès de personnes atteintes de maladies de la…
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30…
La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec le centre de référence MAGEC et Genespoir aura lieu le 31 mars 2023, de 08h30 à 17h45, à l’auditorium de l’Institut…
Les journées FIMARAD 2022 auront lieu au format hybride en direct de l’Institut IMAGINE : ➜ Le jeudi 24 novembre pour la 2ème journée scientifique de 09h00 à 16h30. ➜…