Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaitre l’intérêt de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les personnes atteintes de maladies rares…
Dans le cadre de l’amélioration de l’accompagnement médico-social des patients atteints de maladies dermatologiques rares, la filière FIMARAD avec le groupe de travail médico- social organise le mardi 19 septembre de 14h00…
Le Forum destiné au personnel de recherche clinique aura lieu le jeudi 07 décembre 2023 de 13h45 à 18h00 au Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris. L’inscription au Forum…
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement…
« Adolescence et maladies rares » était , en 2018, le premier colloque consacré à la transition ado-adulte. Piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, il fut l’occasion…
Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de…
En 2022, l’Alliance Maladies Rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et a pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. Fort…
Les rencontres maladies rares RARE 2023 auront lieu les 03 et 04 octobre 2023 au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris. Cette prochaine édition sera construite autour…
Dans une tribune au « Monde » en date du samedi 11 mars 2023, un collectif d’associations de malades, de sociétés savantes et de dermatologues alerte le ministre de la…
La Société Française de Dermatologie (SFD), en lien avec son site grand public Dermato-Info, a mené en 2022, une vaste enquête francophone auprès de personnes atteintes de maladies de la…