En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’européens touchés. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
Depuis sa création en 2008, la journée des maladies rares joue un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.
Mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’égalité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare, le Rare Disease Day est observé chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
Initié et coordonné par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance maladies rares, la 17ème édition du Rare Disease Day aura lieu le jeudi 29 février 2024.
Retrouvez tous les autres évènements organisés par les filières sur le site interfilière et sur le site rarediseaseday.org.
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