Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des…
En raison des spécificités des maladies rares, la Fondation Maladies Rares et l’Association Ichtyose France (AIF) ont convenu d’un partenariat pour soutenir et stimuler la recherche biomédicale sur l’ichtyose. Thématiques…
ComPaRe Neurofibromatoses : prendre en compte l’impact de la maladie sur la qualité de vie En lien avec l’association Neurofibromatoses ANR France, les chercheurs impliqués dans la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses…
L’AP-HP, l’Inserm et Université Paris Cité félicitent les équipes du Pr Guillaume Canaud (hôpital Necker – Enfants malades AP-HP/INEM – Centre de Médecine Moléculaire – Inserm / Institut Imagine/Université Paris…
SAVE THE DATE ! Le vendredi 14 octobre 2022 de 09h30 à 17h, le centre de référence TOXIBUL et l’association Amalyste organisent une journée pour les patients atteints du syndrome…
La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la moitié des personnes concernées ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis. Dans le cadre de la…
En cette Journée internationale des Maladies rares, le 28 février 2022, les représentants des associations signataires font état de leurs inquiétudes et alertent le gouvernement et le grand public. Les…
Save the date ! Nævus International 2022 Webinar Le 1er mars 2022, de 15h à 18h (heure anglaise), sous la direction du Pr Veronica Kinsler. « Regards croisés des quatre…
Le mercredi 09 février dernier, les 23 filières de santé maladies rares vous invitaient à participer à un webinaire « Actualités Vaccination anti-COVID & Maladies Rares », avec le Pr…
Tous les ans, la fédération européenne des associations de maladies rares, Eurordis, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day (La Journée Internationale des Maladies Rares), le dernier jour…