Journées FIMARAD 2021
Les journées FIMARAD 2021 auront lieu au format hybride en direct de l’Institut IMAGINE : Le jeudi 25 novembre pour la 1ère journée scientifique de…
@dmiNFIMARAD
Le moniteur des pharmacies – Vos questions de comptoir
Un patient diabétique de plus de 80 ans atteint de pemphigoïde bulleuse présente une prescription mentionnant 3 tubes de Dermoval crème par jour pendant 1…
Le Quotidien du Médecin – Spécial maladies rares en dermatologie
En septembre 2021, un dossier sur les maladies rares de la peau est paru dans le numéro 9910, du vendredi 10 septembre 2021, du «…
Site interfilière
Projet commun des 23 filières de santé maladies rares, soutenu par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), le site « filieresmaladiesrares.fr » a…
Rare 2021
Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels…
Handicaps rares – Schéma national 2021-2025
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de…
Document complémentaire MDPH/MDA
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé…
ALBIPSY – Albinisme, famille et qualité de vie
Depuis déjà plusieurs mois, l’Université de Bordeaux, l’association GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les centres hospitaliers de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis…