Contact
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🔒 Groupes de travail
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Organisation
Le bureau Le bureau a pour mission de statuer sur les différentes stratégies ou des directions à mettre en œuvre au sein de la filière. Il est constitué de huit…
Présentation & missions
Pilotée et financée par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) FIMARAD a été créée dans le cadre du 2ème Plan National…
Cahier Orphanet – Vivre avec une maladie rare en France (2025)
Orphanet produit « Les Cahiers d’Orphanet » à destination des personnes atteintes de maladies rares et leur proches. Le dernier en date a été mis à jour en décembre 2024,…
Les groupes de travail
Cette page recense les différents groupes de travail mis en place par la filière FIMARAD depuis 2015. 2019 à ce jour Groupes transversaux et coordination Associations de maladesCoordination : Pr…
Les journées nationales
Cette page met à disposition les programmes, comptes rendus et présentations des différents intervenants lors des journées nationales de la filière FIMARAD. N’hésitez pas à les consulter ! 03 octobre…
Les partenaires de la filière FIMARAD
Cohortes, Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), institutionnels, Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR), portails d’information Réseaux Européens de Référence (ERN) et sociétés savantes constituent l’ensemble des partenaires de la filière…
Liste des maladies dermatologiques rares
Cette page renseigne la liste des maladies dermatologiques rares de la filière FIMARAD regroupées en quatre catégories (génodermatoses, maladies auto-immunes, maladies non identifiées avec terrain génétique et toxidermies). Les PNDS…