Les maladies dermatologiques rares : définition et caractéristiques Une maladie dermatologique rare est une affection qui touche la peau, les ongles, les cheveux et/ou les muqueuses. Parfois visibles dès la naissance, 50% des maladies…
Les maladies rares : définition et caractéristiques Une maladie rare est une affection qui touche un nombre restreint de personnes par rapport à la population générale. 80% des maladies rares sont d’origine…
La filière FIMARAD compte à ce jour 24 Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les maladies dermatologiques rares, dont vous trouverez sur cette page, une version téléchargeable…
Le gouvernement a annoncé le mardi 25 février 2025, le lancement du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4), intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan ambitieux vise…
Le congrès RARE 2025 se tiendra les 07 et 08 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris (XIVème arrondissement). Organisé tous les deux ans, cet événement est un…
La SFCPP (Société Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique) organise sa réunion de printemps sur le thème de la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1) qui aura…
Marie-Claude Boiteux, présidente de la Fédération Française de la Peau, vous invite le mercredi 27 novembre 2024 de 09h00 à 09h30, à un webinaire d’information consacré au thème : PLFSS…
Webinaire sur le programme d’affirmation de soi et gestion du regard de l’autre pour les enfants et adolescents affectés par une neurofibromatose de type 1. Il n’est pas toujours facile…
La 9ème journée nationale FIMARAD aura lieu cette année en présentiel : ➜ Le vendredi 08 novembre 2024, de 09h15 à 16h15. ➜ À l’institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse,…