Sur les 6000 à 7000 maladies rares recensées, la dermatologie est l’une des spécialités médicales qui est la plus concernée par cette problématique avec plus de 500 maladies identifiées actuellement.…
Cette page est régulièrement mise à jour : n’hésitez pas à la consulter pour télécharger les articles « Le Quotidien du Médecin » publiés à propos des maladies rares en…
En septembre 2021, un dossier sur les maladies rares de la peau est paru dans le numéro 9910, du vendredi 10 septembre 2021, du « Quotidien du médecin ». Réalisé…
Les journées FIMARAD 2021 auront lieu au format hybride en direct de l’Institut IMAGINE : Le jeudi 25 novembre pour la 1ère journée scientifique de 09h00 à 16h15. Le vendredi…
Un patient diabétique de plus de 80 ans atteint de pemphigoïde bulleuse présente une prescription mentionnant 3 tubes de Dermoval crème par jour pendant 1 mois. Qu’en penser ? D’après…
Projet commun des 23 filières de santé maladies rares, soutenu par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), le site « filieresmaladiesrares.fr » a été lancé officiellement le lundi…
Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de…
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers…
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire…
Depuis déjà plusieurs mois, l’Université de Bordeaux, l’association GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les centres hospitaliers de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis en place une recherche d’envergure…