Projet commun des 23 filières de santé maladies rares, soutenu par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), le site « filieresmaladiesrares.fr » a été lancé officiellement le lundi 11 octobre 2021. Il a pour ambition d’être LE SITE où trouver toutes les informations sur les maladies rares à destination principalement des professionnels de santé.
