Sur les 6000 à 7000 maladies rares recensées, la dermatologie est l’une des spécialités médicales qui est la plus concernée par cette problématique avec plus de 500 maladies identifiées actuellement. Malgré cela elles restent méconnues du grand public et des dermatologues de ville eux-mêmes, avec une forte errance diagnostique.
Forte de ces constats, la Filière de Santé Maladies Rares FIMARAD, qui rassemble les acteurs concernés par les maladies rares de la peau (centres experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de malades, …) a proposé à Maladies Rares Info Services et l’Alliance maladies rares de mener une campagne afin de faciliter l’accès à l’information sur ces sujets.
C’est ainsi qu’une affiche invitant les patients, leurs familles ou leurs proches à chercher l’information, à poser des questions et à briser le silence a été lancée à l’occasion des Journées Dermatologiques Paris qui se sont tenues du 30 novembre au 4 décembre 2021. Cette affiche va également être diffusée auprès des dermatologues et des pédiatres afin qu’ils l’affichent dans leurs salles d’attente. Maladies Rares Info Services est à disposition des personnes souffrant d’une pathologie dermatologique rare ou encore sans diagnostic afin de les orienter.