La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la moitié des personnes concernées ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis. Dans le cadre de la…
En cette Journée internationale des Maladies rares, le 28 février 2022, les représentants des associations signataires font état de leurs inquiétudes et alertent le gouvernement et le grand public. Les…
Save the date ! Nævus International 2022 Webinar Le 1er mars 2022, de 15h à 18h (heure anglaise), sous la direction du Pr Veronica Kinsler. « Regards croisés des quatre…
Le mercredi 09 février dernier, les 23 filières de santé maladies rares vous invitaient à participer à un webinaire « Actualités Vaccination anti-COVID & Maladies Rares », avec le Pr…
Tous les ans, la fédération européenne des associations de maladies rares, Eurordis, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day (La Journée Internationale des Maladies Rares), le dernier jour…
Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de…
Du 09 au 11 juin 2022 se tiendront les rencontres Internationales des Dysplasies Ectodermiques. Trois jours durant lesquels les chercheurs, mais aussi des étudiants du monde entier pourront venir entendre…
Save the date ! Les 23 filières de santé maladies rares vous invitent à un webinaire « Actualités Vaccination anti-COVID & Maladies Rares », le mercredi 09 février 2022 à…
Le réseau ERN-Skin et la Fondation René Touraine organisent le 1er congrès mondial sur des maladies dermatologiques rares, du 07 au 09 juin 2022. Les équipes médicales et paramédicales, les…
Sur les 6000 à 7000 maladies rares recensées, la dermatologie est l’une des spécialités médicales qui est la plus concernée par cette problématique avec plus de 500 maladies identifiées actuellement.…